Geen bijzonderheden

De MTX kuur die Phaedra nu krijgt verloopt probleemloos. De chemo was zaterdagavond al volledig ingelopen en sindsdien wordt ze alleen nog maar gespoeld via de Port-a-Cath. Phaedra voelt zich prima en is erg opgewekt. Gisteren en vandaag kwamen er vriendinnetjes op bezoek en daar heeft ze erg van genoten. Vanmiddag om 15.30 werd er bloed afgenomen om de MTX spiegel te bepalen. Om ontslagen te worden moet deze beneden een waarde van 0,4 gedaald zijn. Een half uurtje geleden kregen we te horen dat de uitslag 0,14 was en dat betekent dus dat we morgen tegen het einde van de ochtend naar huis kunnen gaan.

Aanstaande vrijdag 2 januari moeten we op en en neer naar Nijmegen voor een gehoortest en op zaterdag 3 januari wordt Phaedra weer opgenomen voor de volgende MTX kuur. Maar eerst gaan we thuis de jaarwisseling doorbrengen.

Chemokuur 8 in kamer 7

Na haar opname in Sittard op dinsdag 16 december ging het snel de goede kant op met Phaedra. Op woensdag was ze nog wel slap en futloos maar vanaf donderdag keerden de energie en de praatjes weer terug. Op zondag 21 december was ze voor de vierde dag op rij koortsvrij en omdat de bloedwaarden een goede stijgende lijn lieten zien mocht ze om een uur of drie naar huis. Op woensdag 24 december moesten we vervolgens bloed laten prikken in Sittard om vast te stellen of ze aan de volgende kuur kon beginnen. De uitslag daarvan was positief en dat betekende ook dat Phaedra kerstavond met de Maastrichtse kant van de familie kon doorbrengen bij haar Bomma. Op eerste kerstdag was de andere kant van de familie aan de beurt. Phaedra had zich enorm verheugd op beide familiebezoekjes in het kader van kerstmis en ze genoot er dan ook met volle teugen van.
Vanochtend werden we weer in Nijmegen verwacht voor de achtste chemokuur. Door de besneeuwde snelweg duurde de rit een stuk langer dan normaal, maar rond elf uur kwamen we uiteindelijk veilig aan. Omdat het relatief rustig is op de afdeling kon Phaedra's verzoekje om op kamer 7 te liggen worden ingewilligd. Kamer 7 is een kamer van het formaat balzaal die oorspronkelijk ingericht is voor 4 patiënten, maar vrijwel altijd voor één patiënt gebruikt wordt. Slechts bij hoge uitzondering komt er een tweede patiënt bij. Onderstaande foto's geven een indruk van de kamer en het uitzicht.

 

 

We verwachten dat deze MTX kuur heel wat minder problemen met zich meebrengt dan de vorige AP kuur. De vorige vier keren dat ze deze kuur had viel het in ieder geval behoorlijk mee. Als alles volgens plan loopt eindigt de kuur op dinsdag 30 december en kan Phaedra de jaarwisseling thuis doorbrengen.



Te vroeg gejuicht..

We hebben iets te vroeg gejuicht gisteren. Nog geen uur nadat ons bericht van gisteren was gepubliceerd was Phaedra's temperatuur opgelopen tot 39,3 °C. Als gevolg daarvan werd ze gisteravond om ongeveer 23.00u opgenomen in Sittard. Net als de vorige keer is het wachten op het herstel van de bloedwaarden en het dalen van de koorts. Om het herstel te bespoedigen krijgt ze antibiotica en worden haar bloedwaarden gemonitord om te bekijken of een bloedtransfusie nodig is. Vandaag was ze nog behoorlijk futloos en heeft ze ook weer overgegeven. Waarschijnlijk zal ze tot en met zondag of maandag in het ziekenhuis moeten blijven.
Vanavond kwam er overigens nog geweldig nieuws van de actie "Doe mee voor Phae". De actie heeft dankzij de inzet van Phaedra's klasgenoten en hun ouders het fantastische bedrag van €1056,- opgeleverd voor de kanjerketting van VOKK. We zijn iedereen die een bijdrage heeft geleverd erg dankbaar!  

Doe mee voor Phae!

Een week na thuiskomst van Phaedra's laatste kuur tot nu toe leek het ons tijd voor een tussentijdse update. Het goede nieuws is dat Phaedra nog geen koorts heeft en dus ook nog niet in het ziekenhuis van Sittard opgenomen hoeft te worden. Verder was ze tegen het einde van vorige week en in het weekend nog behoorlijk opgewekt. En dat ondanks het feit dat ze met ingang van vorige week maandag in 7 dagen tijd 8 keer haar sonde heeft uitgespuugd. Na de laatste keer dat de sonde is teruggeplaatst heeft ze weliswaar wel nog enkele keren overgegeven, maar is de sonde blijven zitten. Soms zit het gelukkig een beetje mee! Gisteren en vandaag voelde Phaedra zich erg moe en slaapt ze grote delen van de dag. Een gevolg van een te lage HB-waarde.
Onder het motto "Doe mee voor Phae" organiseert de klas van Phaedra morgen tijdens de jaarlijkse kerstactiviteit van OBS De Wissel een inzamelingsactie voor VOKK (vereniging ouders, kinderen en kanker) en meer specifiek voor de kanjerketting die door VOKK wordt verstrekt. De actie is dus niet alleen bedoeld voor Phaedra maar voor alle kinderen die kanker hebben. Uit ervaring weten wij inmiddels hoeveel de kanjerketting voor hen betekent. De klas heeft een stand waar zelfgemaakte kerstspulletjes en lekkernijen verkocht worden. Wij vinden het een geweldig en hartverwarmend initiatief dat helemaal past bij de kerstgedachte!

  

Pingpong met ballon

De zware chemokuur die Phaedra vanaf afgelopen vrijdag onderging kreeg maandag aan het begin van de avond een vervelend einde toen Phaedra moest overgeven waarbij de sonde meekwam. Op dinsdagochtend werd de sonde teruggeplaatst. Inmiddels is Phaedra's protest niet erg heftig meer wanneer een sonde geplaatst moet worden en ook dit keer werkte ze ongelofelijk goed mee. Daarna was het weer eens tijd voor leukere activiteiten! Samen met haar pedagogisch medewerker Maartje en Pieter, het opperhoofd van kinder-TV, had ze een nieuw plannetje voor een filmpje gesmeed. De bedoeling was dat ze samen zouden gaan pingpongen met een ballon, waarbij later Pieter's hoofd door de videotovenaars van kinder-TV op de ballon geplakt wordt. Omdat er voor een blauwe ballon gekozen was, moest Pieter's hoofd eerst blauw geschminkt worden, een klusje dat Phaedra graag voor haar rekening nam.

 

 

Vervolgens moest Pieter's hoofd met allerlei gezichtsuitdrukkingen gefilmd worden zodat er voldoende materiaal zou zijn om later op de ballon te monteren en Phaedra mocht daarbij de camera bedienen.

 

 

Tenslotte werd ook het gepingpong met ballon op video vastgelegd.

Na de video opnamen ging Phaedra nog op bezoek bij Nick, haar 1 jaar oudere lotgenoot die op dinsdag werd opgenomen voor zijn laatste AP kuur. Er werd heel wat afgekletst en ook de Cliniclowns kwamen nog even langs wat veel hilariteit en chaos opleverde.

Zo eindigde een zware chemokuur nog behoorlijk positief maar na thuiskomst ging het gisteravond toch weer mis. Phaedra moest spugen en de sonde kwam weer terug. De opgetrommelde verpleegkundige van kinderthuiszorg was binnen drie kwartier bij ons (terwijl ze uit Brabant moest komen!) en had de sonde er snel weer inzitten. Ook vanmiddag is de sonde nog een keer teruggekomen en opnieuw moest er iemand van kinderthuiszorg langskomen om hem weer te plaatsen. Phaedra begint langzaam maar zeker wat te herstellen van de kuur. Haar praatjes zijn weer terug (altijd een goed teken!), maar ze voelt zich nog niet fit genoeg voor school.

 



 



  

"Ik moet plassen!"

Chemokuur nr. 7 eindigt vandaag en net als bij eerdere kuren was het lang onduidelijk of dat ook betekent dat we vandaag naar huis kunnen. Zojuist hebben we vernomen dat Phaedra nog een nachtje extra moet blijven en dat we dus morgen pas naar huis gaan. Omdat Phaedra zelf niet voldoende gedronken heeft wordt er 24 uur extra gespoeld ter bescherming van de nieren. De kuur is niet meegevallen. Phaedra heeft behoorlijk veel last van neerslachtigheid, verdriet en pijn. Niet zo vreemd als je bedenkt dat de chemotherapie bij kinderen stukken zwaarder is dan bij volwassenen. Het lichaam van een kind kan wat dat betreft blijkbaar meer hebben. We zien hier dagelijks dat kinderen echt ontzettend sterk zijn! Een arts zei laatst letterlijk dat "kinderen langs de rand van de afgrond worden getrokken" bij de behandeling van kanker en dat gevoel delen wij. Zeker afgelopen weekend. Vandaag voelt Phaedra zich wel al iets beter maar ze is nog erg stil en teruggetrokken. En als we al iets van haar horen is het meestal: "ik moet plassen!", maar dat komt door het spoelen waarover wij eerder al een keer uitgebreid bericht hebben. De daling van haar weerstand zal volgende week maandag of dinsdag zijn dieptepunt bereiken, waarna ze mogelijk weer in Sittard moet worden opgenomen. De volgende kuur in Nijmegen staat gepland voor tweede kerstdag.

Pakjesavond in het Radboud

Phaedra is gisteren in het Radboud opgenomen voor haar zevende chemokuur, de eerste na haar operatie. Bij de behandeling wordt logischerwijs geen rekening gehouden met feestdagen, maar er wordt hier van alles aan gedaan om er toch een beetje een feestje van te maken. Toen we hier om ongeveer 10.30 aankwamen stond het sinterklaasfeest op het punt van beginnen op het plein net buiten de kinderafdelingen. Er waren verassend veel kinderen komen opdagen en het werd een geslaagde bijeenkomst. Daarna bezocht Sinterklaas ook nog even alle kinderen in hun kamer op de afdeling. 's Avonds hebben we samen met Phaedra ook nog pakjesavond op haar kamer gevierd.
De kuur zelf is weer een zware AP kuur, de derde en voorlaatste van dit type, zoals ook uit onderstaand schema blijkt (klik erop voor een vergroting).

 

In het schema staat overigens bij elke week een maandag met datum om aan te geven dat dit de eerste dag van de betreffende week is. Bij de eerste 6 kuren startte de chemo telkens op de dinsdag erna, maar vanwege de vertraging als gevolg van de tweede operatie is de startdag van de chemo nu verschoven naar vrijdag en loopt de chemo door tot de maandag van de week erna. Deze kuur startte dus op 5 december en eindigt, als alles goed gaat, op 8 december. De oplettende lezer ziet wellicht dat er ergens een week uit het schema geschrapt is, maar dat komt omdat we er in het oorspronkelijke schema na de operatie een rustweek te veel in hadden gezet.

Vanwege de zwaarte van de kuur en de bijwerkingen krijgt Phaedra extra medicatie, waaronder dexamethason. Een bijwerking daarvan is weer dat het invloed heeft op stemming en gedrag. Vanochtend uitte zich dat in een fikse emotionele bui, die erg deed denken aan de allereerste chemokuur. In dit geval was de bui echter maar van korte duur. Wat daarbij ook geholpen heeft is dat haar nicht Dara vanmiddag op bezoek kwam, wat erg gezellig was en voor wat afleiding zorgde. 

 

 

De uitslag van het pathologisch onderzoek

Phaedra is vorige week woensdag (26 november) ontslagen uit het Radboud UMC. Sindsdien is ze thuis en gaat ze elke dag een beetje vooruit qua mobiliteit. Aankleden, traplopen en naar de WC gaan lukt allemaal al behoorlijk zelfstandig. Op donderdag, vrijdag en maandag is ze ook alweer naar school geweest. Verder krijgt ze fysiotherapie aan huis en wordt haar verband dagelijks opnieuw aangebracht door een verpleegkundige van kinderthuiszorg.
Gisteren is Phaedra weer in Nijmegen geweest voor een algemene controle door de afdeling kinderoncologie. Het doel was vooral om vast te stellen wanneer gestart kan worden met de resterende 12 chemokuren die Phaedra nog zal ondergaan. We hebben afgesproken dat de eerstvolgende kuur aanstaande vrijdag start.
Tijdens ons bezoek werd ook de uitslag van het pathologisch onderzoek van het tumorweefsel bekend. Het percentage dode kankercellen (necrose) in de tumor is vastgesteld op 70%, terwijl er pas bij een percentage van 90% of hoger sprake is van een goede reactie op de chemotherapie. Een enorme tegenvaller, omdat de kansen op een volledig herstel hierdoor enigszins naar beneden moeten worden bijgesteld, al drukte de oncoloog ons op het hart dat we het niet zo zwart-wit moeten zien. Hij gaf ook aan vertrouwen te hebben in Phaedra's herstel. Positief in Phaedra's situatie is dat er tot op heden geen uitzaaiingen zijn gevonden en dat de primaire tumor op een goed bereikbare plaats zat waardoor deze volledig verwijderd kon worden.

Mobiliseren

Het mag dan wel weekend zijn maar Phaedra heeft keihard doorgewerkt, want dit weekend stond voor haar in het teken van mobiliseren. In plaats van alleen maar in haar bed te liggen moet ze weer bewegen en steeds meer dingen zelfstandig doen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Ze is angstig, boos en verdrietig geweest en heeft gehuild en gekrijst, maar het resultaat mag er zijn. Eén van de belangrijkste zaken daarbij was het afbouwen van de morfine. Dat is vrijdag in gang gezet en vanochtend afgerond. Als gevolg daarvan kon vanochtend de katheter worden verwijderd, hoefde ze niet langer aan de hartbewaking te hangen en kon ook de naald van de Port-a-Cath eruit worden gehaald. Toen de fysiotherapeute om 11.00 kwam was ze helemaal klaar voor de geplande oefensessie, al had ze wel last van fantoompijn, waardoor haar linkerbeentje af en toe wat ongecontroleerd beweegt. Desondanks ging het oefenen erg goed. In een dag tijd heeft ze onvoorstelbaar veel vooruitgang geboekt. Na de oefensessie wilde ze zelfs in de rolstoel gaan zitten ook al hoefde dat helemaal nog niet van de fysiotherapeute. Het mocht gelukkig wel en ze heeft dat ruim een uur lang probleemloos volgehouden. We zijn met haar naar het plein buiten de afdeling geweest en zelfs even naar het restaurant van het ziekenhuis. Phaedra is in deze periode vaak bang en onzeker omdat ze denkt dingen niet te kunnen. We hopen dat haar zelfvertrouwen weer wat groeit na deze positieve ervaringen.  

Pietjes uit Born

De eerste nacht op de afdeling verliep redelijk rustig. Vanochtend stonden er wel wat spannende activiteiten op het programma. De fysiotherapeute wil dat Phaedra langzaam maar zeker gaat oefenen met haar stomp, zoals iedereen het resterende deel van haar linkerbeen noemt. Terwijl Phaedra plat op haar rug ligt en nog niet veel kan en wil bewegen, steekt die stomp een beetje omhoog omdat deze na de operatie op een kussentje is gelegd. Om te voorkomen dat de spieren aan de voorzijde te zeer inkorten zou de stomp eigenlijk plat moeten liggen maar dat lukte nog niet. Verder werd vanochtend de drain uit de wond verwijderd en omdat het verband hiervoor grotendeels verwijderd moest worden, werd dat meteen maar even vervangen. Daarbij zagen we dus ook voor het eerst de hechtingen aan de onderzijde van haar linkerbeen. De eerste aanblik was natuurlijk wel even schrikken, maar het zag er netjes uit en dat stelde ons ook wel weer gerust. Phaedra werkte goed mee en probeerde zo rustig mogelijk te blijven, maar al met al was het voor haar een behoorlijk slopende en confronterende ervaring die de nodige emoties opriep. Een half uurtje later viel ze dan ook in een diepe slaap.
Toen Phaedra om een uur of vier wakker was kreeg ze bezoek van de revalidatie arts die eigenlijk alleen even kort kwam overleggen hoe de revalidatie op korte termijn kan worden opgestart. Daarna kreeg ze bezoek van drie pietjes die een opvallende gelijkenis vertoonden met Phaedra's vriendinnen, zoals jullie op onderstaande foto kunnen zien.

Zonder ons te mengen in die vervelende zwarte pieten discussie moeten wij concluderen dat de tijd dat pieten altijd een zwart gezicht hebben met rode lippen en zwart krullend haar blijkbaar toch echt achter ons ligt! In ieder geval zorgden deze pieten voor nog meer cadeautjes en voor heel veel gezelligheid. 

Terug naar de afdeling

Nog geen minuut nadat het buisje van de beademing gisteravond om ongeveer 19.00 uit haar keel verwijderd was, vroeg Phaedra aan ons wat ze met haar gedaan hadden. Na onze uitleg dat het vaatonderzoek had uitgewezen dat het bloedvat dichtzat en niet meer hersteld kon worden en als gevolg daarvan de omkeerplastiek verwijderd moest worden, reageerde ze met ingetogen verdriet dat al snel omsloeg in berusting. Mede door de invloed van de medicatie ging ze over tot de orde van de dag en heeft ze behoorlijk zitten kletsen met Bram en Sofie, die 's middags op bezoek waren gekomen en na het slechte nieuws niet naar huis wilden gaan voordat ze Phaedra nog gezien en gesproken hadden. Na hun vertrek vond Phaedra een nieuwe gesprekspartner in de vorm van verpleegkundige Roy die hele gesprekken met haar voerde.
Toen het tijd werd om te slapen bleek dat niet te lukken en net als een dag eerder viel Phaedra pas na twaalven in slaap. Opnieuw een korte nacht op de IC dus. Het nieuws dat ze tegen het einde van de ochtend stabiel genoeg was om terug te gaan naar de afdeling werd dan ook met gejuich ontvangen. Haar eerste actie daar was een cadeautje grabbelen uit de grote grabbelton die haar vriendinnetjes Lotte, Iris, Ebbe en Zara haar hadden gegeven met de opdracht hier elke dag één of enkele cadeaus uit te grabbelen. Op de IC was dat er niet van gekomen, maar eenmaal terug op de afdeling toverde het een glimlach op haar gezicht.

Medisch gezien zijn er verder geen bijzonderheden te melden, maar emotioneel heeft ze vandaag pieken en dalen doorgemaakt. Tijdens de betere momenten babbelt ze er opgewekt op los, terwijl ze op andere momenten behoorlijk aangeslagen is. Daarnaast is ze nog erg vermoeid en heeft ze vrij veel geslapen. Morgen gaan we bespreken hoe deze opname verder zal verlopen, maar de verwachting dat Phaedra nog even in Nijmegen zal blijven.

Zorgen om een paars voetje

Ook de tweede nacht op de IC is nogal onrustig verlopen. Het begon eigenlijk al gisteren overdag. De toeloop van artsen gedurende de dag is een duidelijke indicatie dat men het niet vertrouwt. Gisteravond om 10.00 vonden de dienstdoende IC-artsen de situatie dermate zorgwekkend dat de orthopedisch chirurgen en vaatchirurgen werden opgetrommeld. De tests die men m.b.t. de doorbloeding van de linkervoet uitvoert zijn telkens positief, maar toch is men er niet gerust op. Zodra het aantal witte jassen per vierkante meter te groot wordt merken we dat Phaedra onrustig en angstig wordt. Ook haar hartslag stijgt dan plotseling heel sterk. Uiteraard snapt zij ook wel dat de zorgen groot zijn. Kort nadat alle witte jassen weg waren en de rust begon terug te keren, kregen we het bericht dat Phaedra naar een kamer op de kinder IC moest verhuizen. De details over het hoe en waarom zal ik jullie besparen, maar het zorgde opnieuw voor onrust. Uiteindelijk viel ze ondersteund door medicatie pas ruim na middernacht in slaap.

Vanochtend heeft men besloten om de beoordelinsmomenten met alle disciplines te coördineren, zodat er niet steeds opnieuw artsen binnen lopen. Als gevolg daarvan stonden er zojuist 8 artsen gelijktijdig aan haar bed, bezorgd te kijken naar haar linkervoet. Gezamenlijk heeft men de beslissing genomen om een vaatonderzoek d.m.v. catheterisatie uit te voeren. Phaedra wordt daarvoor op haar kamer in slaap gebracht zodat ze van de hele procedure niets zal merken. Ze heeft het zwaar. Het valt haar tegen dat ze gips heeft, waardoor ze nauwelijks kan bewegen, en dat ze langer dan gepland op de IC moet blijven. Sinds gisteren is er ook nog een vaatverwijderaar toegevoegd aan het indrukwekkende rijtje medicijnen. Zolang ze die vaatverwijderaar krijgt mag ze niet van de IC af.

Update van 18.30: Het vaatonderzoek is verschrikkelijk teleurstellend verlopen. Het essentiële bloedvat naar haar voormalige onderbeen bleek volledig verstopt en niet meer te herstellen. Na het onderzoek is de orthopedisch chirurg ons toestemming komen vragen om alsnog een volledige bovenbeenamputatie uit te voeren. Vanuit het vaatonderzoek is ze vervolgens nog onder narcose naar de OK gebracht waar de amputatie zojuist is uitgevoerd. Ze is nu weer terug op de IC en ze wordt langzaam uit haar slaap en van de beademing gehaald.

Een dag na de operatie

Het waren spannende uren gisteravond op kamer 13 (!) van de IC van het Radboud. De artsen wachtten op een daling van de hartslag en de bloeddruk maar die bleef uit. Toch besloot men om 22.00 de slaapmedicatie langzaam af te bouwen en pas toen nam Phaedra langzamerhand weer het initiatief om zelfstandig te ademen. Om 23.00 werd vervolgens het buisje van de beademing uit haar keel verwijderd. Met een mix van paracetamol, diclofenac, morfine en esketamine was de pijnstilling inmiddels onder controle. Met name die esketamine schijnt heftig spul te zijn. Het wordt in een lagere dosering ook als party drug gebruikt en het zorgt ervoor dat de pijnprikkels naar de hersenen geblokkeerd worden en dat zintuiglijke waarnemingen losgekoppeld worden van je lichaam. Ieder zijn ding zullen we maar zeggen!

Na een onrustige en korte nacht op de IC zijn ademhaling, bloeddruk en hartslag redelijk onder controle. De aandacht richt zich vanochtend vooral op de doorbloeding van haar linkervoet die inmiddels donkerpaars is geworden. Deels komt dat door het roze ontsmettingsmiddel maar daaronder is er toch echt sprake van een blauwe verkleuring van de voet. Met een topzware delegatie van de orthopedisch chirurg, twee vaatchirurgen en een IC-arts heeft men de situatie beoordeeld en is men tot de conclusie gekomen dat het gips over de gehele lengte van het been doorklieft moet worden om eventuele druk van de wond te halen. Dat is zojuist door iemand van de gipskamer gedaan, waarbij meteen ook een luikje in het gips is gemaakt om de bloedvaten te kunnen controleren. Daarnaast wordt het voetje "warmgestookt" door een soort omgekeerde stofzuiger die warme lucht in een heel licht opblaasbaar dekentje blaast. Phaedra dacht dat er een springkussen op haar bed werd geinstalleerd! Er zijn dus nog wat zorgen en het lijkt er nu op dat ze een extra nachtje op de IC zal moeten doorbrengen.

Phaedra is ondertussen nog behoorlijk onder invloed van de toegediende pijnmedicatie en wisselt perioden van sufheid af met hele heldere momenten, waarbij ze voor iedereen die binnenkomt weer een scherpe opmerking in petto heeft. En zo valt er op de IC af en toe ook nog wat te lachen. Wij zijn bezorgd, vermoeid en geëmotioneerd door alle gebeurtenissen, maar zitten teglijkertijd bovenop de besluitvorming rondom Phaedra's behandeling en worden daar door artsen en verpleegkundigen ook actief bij betrokken. Mede daardoor is ons vertrouwen in haar behandeling en in het medisch personeel van het Radboud onveranderd groot.

De operatie

Op wat naweeën van de zesde chemokuur na heeft Phaedra vorige week weer een prima week thuis gehad. Ze is zoveel mogelijk naar school geweest, heeft met vriendinnetjes afgesproken en was steeds opgewekt en vrolijk. Ook het weekend was fijn met wat ad-hoc bezoekjes van vriendinnetjes en kennissen die haar op de valreep nog sterkte wilden wensen voor de naderende operatie. Op zaterdag is ze naar de sinterklaas intocht in Maastricht geweest en hebben we later met het complete gezin gegourmet. Ondanks dat ze maar een paar hapjes heeft gegeten vond ze dat reuze gezellig.
Zelfs vanochtend, toen we haar al om 5.45u moesten wakker maken om op tijd in Nijmegen te zijn, was ze goed gehumeurd en de hele rit naar Nijmegen hebben we gezellig gekletst. Volgens afspraak is ze om 8.00 opgenomen op de kinderafdeling waar ze nog steeds opvallend energiek en spraakzaam was. Toen ze eenmaal een eerste middeltje had gekregen om wat te ontspannen kwam ze er niet over uit dat ze alles dubbel zag en dat ze niet eens meer normaal kon praten. Om ongeveer 9.15, iets later dan gepland, kwamen wij aan bij de operatiekamer, waar Maribert haar persoonlijk heeft afgeleverd (zoals op onderstaande foto te zien is) terwijl ik in de familiekamer naast de OK even heb gewacht.

  
Om ongeveer 10.00u is de operatie van start gegaan en is voor ons het lange wachten begonnen. Om de tijd een beetje door te komen hebben we eerst maar een flinke wandeling gemaakt. Ondanks de spanning en de emoties die deze dag natuurlijk met zich meebrengt konden we in park Brakkenstein toch genieten van een mooie herfstdag. Terwijl ik dit stukje schrijf is het ongeveer 13.15 en we verwachten op zijn vroegst om 15.00 een bericht van de chirurg.


Update van 16.15: De chirurg belde zojuist met de mededeling dat de operatie geslaagd is en dat het een "keurige" omkeerplastiek is geworden. Omdat hij niet helemaal tevreden was over de verbinding van het onderbeen aan het bovenbeen heeft hij er gips omgedaan dat ongeveer 6 weken moet blijven zitten. Om ongeveer 16.30 wordt ze vanuit de OK rechtstreeks naar de intensive care afdeling gebracht. Later meer.

Update van 19.15: Phaedra kwam inderdaad om 16.30 naar de IC, maar het duurde tot 17.15 voordat wij bij haar mochten. Haar bloeddruk en hartslag zijn te hoog en dat duidt er waarschijnlijk op dat ze nog teveel pijn heeft. Om die reden wordt ze volledig beademd en in slaap gehouden. Voordat ze de nacht in gaat willen ze haar uit die slaap en van de beademing af hebben, maar dan moet de pijnstilling wel onder controle zijn. Het gips zit volledig rondom haar bekken en van daaruit om haar linkerbeen. We zijn benieuwd of en hoe ze zich hiermee kan bewegen. De eerste aanblik van het linkerbeen was heftig. Het confronteerde ons maar weer eens met de realiteit dat we in een zwaar en langdurig traject terecht zijn gekomen, waarvan het einde nog lang niet in zicht is.

Bedankt!

Met de zesde en laatste chemokuur vóór de operatie is vorige week een einde gekomen aan het eerste deel van Phaedra's behandeling. Tijd om te doen wat we al veel eerder hadden moeten doen, namelijk iedereen nogmaals bedanken voor alle positieve aandacht, kaarten en cadeautjes. Wij hebben zoveel reacties gekregen van familie, vrienden, klasgenootjes van Phaedra en hun families, buurtgenoten, collega's en mensen die niet in de eerder genoemde categorieën vallen, maar ons toch een hart onder de riem wilden steken. Het is overweldigend, ontroerend en ontzettend lief en het geeft ons daadwerkelijk het gevoel er niet alleen voor te staan. Bedankt allemaal!!!
Tijd ook om maar weer eens een tussenbalans op te maken. Op de eerste plaats is er het goede nieuws dat er nog steeds geen uitzaaiingen zijn geconstateerd. De verdrietige keerzijde is dat Phaedra bij het verwijderen van de tumor haar linkerbeen grotendeels zal verliezen. Vorige week hebben we na diverse gesprekken besloten om voor een omkeerplastiek te kiezen, mits de chirurg er in slaagt één bepaalde zenuw vrij te maken van de tumor. Slaagt hij daar niet in dan wordt het noodgedwongen een volledige bovenbeenamputatie. Vorige week vrijdag hebben we de Intensive Care afdeling van het Radboud bezocht omdat Phaedra daar na de operatie een nachtje moet verblijven. Mede daardoor werden de emoties Phaedra even teveel en dat is natuurlijk volstrekt begrijpelijk. We waren zelfs een beetje opgelucht dat Phaedra haar tranen even de vrije loop liet; het hoort erbij. Diezelfde vrijdag heeft Phaedra ook een tweede gehoortest ondergaan en daarbij bleek dat ze met name m.b.t. hoge tonen (hoger dan 10 kHz voor de kenners) al behoorlijk wat gehoorschade heeft opgelopen. Een punt van aandacht voor het vervolgtraject. Voor de rest lijkt Phaedra de chemokuren redelijk door te komen, afgezien van herhaaldelijk overgeven en problemen met haar huid. Als we terugkijken naar begin augustus is er onvoorstelbaar veel gebeurd. De laatste tweeëneenhalve maand heeft Phaedra 46 nachten in een ziekenhuis doorgebracht en een hele reeks onderzoeken en behandelingen ondergaan. Onderstaande foto van de huidige stand van de kanjerketting brengt dat treffend in beeld.

De kanjerketting na 6 chemokuren

Afgelopen vrijdag is Phaedra samen met haar "vaste" pedagogisch medewerker ook nog even bewust bezig geweest met haar linkerbeen. Wellicht heeft dat ook nog bijgedragen aan de opborrelende emoties. Samen hebben ze een voetafdrukje van ecoline gemaakt en haar voet in een vormpje gedrukt om daar later nog een keer een gipsen afgietsel van te maken. Het resultaat zien jullie hieronder.

Aanstaande donderdag wordt Phaedra in Sittard onderzocht om vast te stellen of ze klaar is voor de operatie. Vervolgens wordt ze op zondag opgenomen in het Radboud waar de operatie op maandag 17 november zal plaatsvinden. we houden jullie op de hoogte...

Theo Janssen

Vandaag stonden er voor ons gesprekken met de revalidatiearts en de chirurg op het programma. In beide gesprekken hebben wij vanuit verschillende perspectieven gehoord wat de gevolgen zijn van een omkeerplastiek en van een bovenbeenamputatie. Afgezien van een hoop kleinere details komt het erop neer dat een bovenbeenamputatie cosmetisch acceptabeler is, maar dat het omkeerplastiek meer functionaliteit biedt. Het gesprek met de revalidatiearts bevestigde ons vermoeden dat de revalidatie na een dergelijke operatie enorm veel doorzettingsvermogen en energie vergt. De chirurg heeft uitvoerig met ons besproken hoe de operatie in zijn werk gaat en ook dat werkte verhelderend. Na de operatie wordt het tumorweefsel door de patholoog  onderzocht en het percentage dode kankercellen bepaalt of er sprake is van een goede of slechte reactie op de chemokuren. Bij een goede reactie van de tumor (d.w.z. een hoog percentage dode kankercellen) verwacht men dat ook de niet-zichtbare kankercellen goed gereageerd hebben op de chemo.
Vanochtend kreeg de kinderafdeling van het Radboud bezoek van Theo Janssen, de oud-voetballer van Vitesse, FC Twente en Ajax. Hij is ambassadeur van de stichting Jaimy die speelgoed regelt voor kinderen in kinderoncologische centra en samen met een aantal mensen van deze stichting kwam hij een flinke lading cadeaus brengen. Phaedra's aanvankelijk aarzelende houding veranderde toen zijn tatoeages tevoorschijn kwamen. Hij bleek ook een dochtertje van 8 te hebben en op onderstaande foto laat hij Phaedra zien dat haar geboortedatum op zijn onderarm getatoeëerd is. Phaedra liet vervolgens heel trots haar nep-tattoo zien die ze bij een ijsje had gekregen...

In plaats van een handtekening schreef hij vervolgens nog een lief, kort briefje voor Phaedra.

Vanmiddag kwamen ook Phaedra's vriendinnen en klasgenootjes Lotte en Mila op bezoek, en ook dat was natuurlijk weer heel gezellig!

De zesde chemokuur

Vorige week stond zo nadrukkelijk in het teken van de operatie dat je bijna zou vergeten dat Phaedra ook gewoon een chemokuur kreeg. Ook dit keer verliep de MTX kuur zonder al te grote problemen en vrijdagmiddag waren we dan ook alweer thuis.
Vandaag is Phaedra in het Radboud UMC opgenomen voor de zesde en laatste chemokuur voor de operatie van maandag 17 november, maar ook deze week staat de operatie centraal. Zo wordt Phaedra uitgebreid geïnformeerd over en klaargestoomd voor die operatie. Vanmiddag heeft ze met twee pedagogisch medewerkers een film bekeken waarin jongeren vertellen over hun amputatie of omkeerplastiek. Ze gaat daar zo onvoorstelbaar sterk mee om! We merken sinds vorige week woensdag heel duidelijk dat het haar bezighoudt, dat ze zich probeert voor te stellen hoe het zal zijn na de operatie, maar er is geen spoor van paniek te bekennen. Ook wij voeren deze week verschillende gesprekken die uiteindelijk voldoende informatie moeten bieden om te komen tot een onderbouwde keuze voor een omkeerplastiek of een volledige bovenbeenamputatie. Uiteraard is het een keuze die je helemaal niet wil maken maar het zal toch moeten gebeuren en we proberen los van het onvermijdelijke verdriet de voors en tegens zo goed mogelijk af te wegen.

Gemengde gevoelens

Zoals al enkele malen aangekondigd op dit blog is vandaag een belangrijke dag voor Phaedra omdat de uitslagen van de CT scan en de MRI scan besproken worden.
Om te beginnen met het goede nieuws: er zijn op basis van de CT scan nog steeds geen zichtbare uitzaaiingen in de longen waargenomen. Op dit moment mogen we er dus vanuit gaan dat de kankercellen beperkt blijven tot de tumor in haar linker bovenbeen.
De MRI scan van afgelopen vrijdag is door de orthopedisch chirurg en de oncoloog bekeken om een strategie voor de operatie te bepalen. Het belangrijkste is dat de tumor tijdens de operatie volledig verwijderd wordt. Om er zeker van te zijn dat er geen tumorweefsel achterblijft moet daarbij altijd een veilige marge rondom de tumor worden meegenomen. Zoals verwacht is de tumor niet kleiner geworden. Wel is de activiteit afgenomen waardoor de tumor beter begrensd is. In het algemeen zijn er drie mogelijke scenario's voor het verwijderen van een tumor in het bovenbeen:

• beensparend (cosmetisch gezien de beste optie);
• een omkeerplastiek (uitleg volgt later);
• een bovenbeenamputatie.

Door de omvang van de tumor en de manier waarop deze vergroeid is met zenuwen, bloedvaten en spierweefsel vinden de artsen het in Phaedra's situatie "oncologisch onverantwoord" om voor een beensparende operatie te kiezen. Daarmee bedoelt men dat deze optie afvalt omdat het risico te groot is dat er tumorweefsel achterblijft. Overigens heeft de beensparende variant meer nadelen. Op termijn zullen er meer operatieve ingrepen moeten plaatsvinden en ook de functionaliteit van het been wordt beperkt.
Daarmee blijft de keuze voor ons beperkt tot twee alternatieven, waarbij in beide gevallen het been halverwege het bovenbeen geamputeerd wordt. Bij het omkeerplastiek wordt daarna een deel van het onderbeen met de voet naar achteren aan het bovenbeen vastgemaakt, waarbij de enkel als kniegewricht gaat fungeren. Vervolgens wordt er een onderbeenprothese over de voet geschoven. Er geldt één belangrijke randvoorwaarde bij deze ingreep: het omkeerplastiek is alleen mogelijk als de zenuwen voldoende vrijgemaakt kunnen worden en dat weet de chirurg pas met zekerheid tijdens de operatie. Op basis van ervaring schat hij de kans dat dit bij Phaedra lukt overigens op 90%. De functionaliteit van een omkeerplastiek schijnt erg goed te zijn, maar daarover worden wij nog uitgebreid geïnformeerd.
Bij een volledige bovenbeenamputatie wordt een beenprothese inclusief kniegewricht aan het resterende deel van het bovenbeen bevestigd. Vooral cosmetisch is dit een wat betere oplossing dan het omkeerplastiek. Om die reden wordt deze oplossing wat vaker door meisjes gekozen, ook al scoort deze oplossing qua functionaliteit aanzienlijk lager.
Wij kenden de drie scenario's van tevoren en hielden er rekening mee dat het omkeerplastiek wellicht de voorkeur zou krijgen, maar toch was het wel even slikken om dit te horen. In de komende periode krijgen we meer informatie op basis waarvan we een definitieve keuze moeten gaan maken. Uiteraard wordt Phaedra daar ook bij betrokken. Phaedra's lotgenootje (het jongetje dat dezelfde tumor op een vergelijkbare plaats had) heeft zijn operatie twee weken geleden gehad en heeft nu een omkeerplastiek. Toen we hem gisteren toevallig tegenkwamen constateerde Phaedra verbaasd dat hij zijn onderbeen miste, maar erg geschokt was ze niet. Vanochtend heeft ze dat ook met de pedagogisch medewerker besproken toen wij in gesprek waren met de orthopedisch chirurg. Toen we weer bij haar terugkwamen om verslag te doen van ons gesprek bleek ze al behoorlijk goed voorbereid en vertelden we haar eigenlijk niets nieuws meer.


 

Brie

Omdat vooral de witte bloedcellen snel hersteld zijn en ze twee dagen koortsvrij was, werd Phaedra op donderdag (23-10) aan het einde van de ochtend ontslagen uit het ziekenhuis van Sittard. Fijn, zeker omdat we op een wat langer verblijf in Sittard hadden gerekend.
Vrijdag heeft ze in Nijmegen twee onderzoeken gehad. Na een bezoekje aan de kinderoncologisch verpleegkundig specialiste zijn haar longen d.m.v. een CT-scan op uitzaaiingen gecontroleerd. De uitslag krijgen we in de loop van komende week. Zolang daar niets gevonden wordt vergroot dat de kansen op herstel. Aansluitend is er een MRI scan van haar linker bovenbeen gemaakt om de actuele toestand van de tumor vast te leggen. Deze scan wordt door de orthopedisch chirurg gebruikt om te beoordelen welke scenario's haalbaar zijn voor de operatie. De datum van de operatie is definitief vastgesteld op maandag 17 november. Op dit moment weten we alleen dat de tumor tijdens die operatie verwijderd wordt, maar de wijze waarop dat gebeurt is mede afhankelijk van de reactie van de tumor op de chemo. Aanstaande woensdag bespreken we de verschillende opties met de orthopedisch chirurg. Omdat dit gesprek een grote impact op haar herstel en revalidatie en mogelijk zelfs op haar verdere leven heeft kijken we hier met de nodige spanning naar uit.
De komende week is voor het overige een normale kuurweek die op maandag start met bloed prikken in Sittard. Als de bloedwaarden aan de normen voldoen wordt ze dinsdag in Nijmegen opgenomen voor een MTX kuur, de kuur die Phaedra als minder zwaar ervaart. Bij een voorspoedig verloop eindigt deze kuur vrijdagochtend.
Phaedra is inmiddels goed hersteld van de dip van afgelopen week en ze is uitgesproken vrolijk en levendig. Het lijkt er wel op dat ze nu meer kan genieten van de momenten dat ze zich goed voelt. De sondevoeding loopt goed en daarnaast mag ze eten wat ze lekker vindt. Omdat de chemo ook een sterke invloed heeft op haar smaakbeleving wisselen haar voorkeuren op dat gebied de laatste twee maanden nogal sterk. Op dit moment heeft ze alleen maar zin in brie, waardoor ze gisteren en eergisteren een pakje van 200g per dag heeft gegeten. In combinatie met de sondevoeding zit ze daarmee op een inname van zo'n 2500 kcal per dag, de hoeveelheid die een volwassen man zo ongeveer mag/moet innemen. Je zou toch zeggen dat de kilootjes er dan wel aan moeten vliegen! Vanochtend bij het ontbijt ging er ook weer een broodje met brie in, maar de kans is groot dat ze morgen of overmorgen weer heel iets anders wil.

Hematologie voor beginners

We hebben al eerder onze verbazing uitgesproken over de bijwerkingen en de daarmee samenhangende nasleep van chemotherapie. Nu we dit zelf van dichtbij meemaken beginnen we dat pas echt een beetje te bevatten. De behandeling van kanker is gericht op vinden van een optimaal compromis tussen het zo hard mogelijk aanpakken van kankercellen en het zoveel mogelijk beperken van schade aan gezond weefsel. Je hoort vaak zeggen dat de behandeling van kanker je zieker maakt dan de ziekte zelf en zeker in de beginfase is dat ook zo. In de eerste week van augustus kwamen we met Phaedra terug van een vakantie in Spanje waar ze, afgezien van hinderlijke pijn in haar linkerbeen, redelijk normaal gefunctioneerd heeft. Twee weken later was haar mobiliteit al erg beperkt geworden en sindsdien heeft ze meer dan de helft van de tijd in ziekenhuizen doorgebracht, vrijwel steeds door slangetjes verbonden aan infuuspalen.
Op dit moment is Phaedra i.v.m. bijwerkingen opgenomen in het ziekenhuis van Sittard. Die bijwerkingen hebben nu vooral te maken met bloedwaarden (de hoeveelheid bloedplaatjes en witte en rode bloedcellen) die beneden peil zijn. De afgelopen periode leek voor ons dan ook op een les hematologie voor beginners. Het tekort aan witte bloedcellen (meer specifiek de absolute neutrofiele granulocyten), die zorgen voor de eerste afweer tegen bacteriële infecties, heeft waarschijnlijk geresulteerd in een infectie waardoor ze opgenomen moest worden en intraveneus antibiotica toegediend krijgt. De rode bloedcellen zijn o.a. betrokken bij het transport van zuurstof en de lage waarde daarvan heeft als gevolg dat er minder zuurstof door het lichaam wordt getransporteerd. Omdat zuurstof nodig is voor verbranding wordt hierdoor ook het energieniveau verlaagd en daardoor voelde Phaedra zich al een paar dagen moe en slap. Inmiddels is de hoeveelheid rode bloedcellen d.m.v. van een bloedtransfusie van ca. 700 ml weer flink opgekrikt. De bloedplaatjes (of trombo's), die zorgen voor stolling bij bloedingen, zijn weliswaar ook te laag, maar omdat dat op dit moment geen problemen veroorzaakt wordt dit niet behandeld.
Al met al mag Phaedra nog een aantal dagen in het ziekenhuis van Sittard blijven, omdat vooral de witte bloedcellen nog geen herstel laten zien en omdat er toch nog af en toe koorts is. Vrijdag gaan we tussendoor wel even naar Nijmegen voor de geplande MRI en CT scans maar daarna gaan we waarschijnlijk voor het weekend weer terug naar Sittard. Volgende week dinsdag staat alweer de volgende chemokuur in Nijmegen op het programma en op woensdag bespreken we daar met de orthopedisch chirurg welke mogelijkheden er zijn om de tumor te verwijderen.

Toch weer sondevoeding

De dienstdoende kinderarts in Sittard heeft vanochtend besloten dat Phaedra toch weer aan de sondevoeding moet. Een begrijpelijke beslissing gezien de problemen m.b.t. eten en drinken waarover wij gisteren al melding maakten. Maar ook een beslissing die door Phaedra met hartverscheurend verdriet werd ontvangen nadat ze zo haar best heeft gedaan om voldoende binnen te krijgen. Het plaatsen van het slangetje ging wel weer behoorlijk voorspoedig. Na een uurtje Wii-en en een dutje van ongeveer 2 uur werd Phaedra echter plotseling wakker en moest ze weer overgeven. Gelukkig bleef het slangetje keurig op zijn plaats. Naast enkele goede momenten maakte Phaedra vandaag een vermoeide en verzwakte indruk. We hopen dat ze de voeding snel zal verdragen en weer wat reserves kan opbouwen, zeker met het oog op de operatie die over ruim 4 weken zal plaatsvinden.

KlasseContact en een opname in Sittard

Na haar laatste opname in Nijmegen is Phaedra een week thuis geweest. Afgezien van de inmiddels bekende naweeën van de chemo, zoals overgeven, was dat best een goede week. Ze is elke dag naar school geweest (al heeft ze de dinsdagochtend en de vrijdagmiddag door vermoeidheid moeten overslaan), ze heeft met vriendinnetjes kunnen afspreken en donderdag werd KlasseContact geïnstalleerd in haar eigen klas. KlasseContact is een initiatief van het KPN Mooiste Contact Fonds (zie http://www.kpnmcf.com/case), waarbij in de klas van een langdurig zieke leerling een cameraopstelling met monitor wordt geplaatst. De leerling zelf krijgt de beschikking over een laptop en kan hiermee op afstand de gebeurtenissen in de klas volgen als ze niet in staat is zelf naar school te gaan. Via haar laptop kan ze rondkijken in de klas waarbij ze de camera op afstand bedient en ze kan zelfs virtueel haar vinger opsteken. Zij ziet en hoort de klas en de klas ziet en hoort haar. Ontroerend om te zien hoe blij ze ermee was!
Zoals gezegd was ze gistermiddag te vermoeid om naar school te gaan en toen zagen we de bui eigenlijk al hangen. Aan het begin van de avond kreeg ze koorts en volgde een spoedopname in het ziekenhuis van Sittard. Controle van haar bloed wees uit dat het aantal witte bloedlichaampjes sterk gedaald was waardoor haar weerstand een verwaarloosbaar laag niveau had bereikt. Een "normale" bijwerking van de zware kuur die ze vorige week gehad heeft. Ze krijgt nu via haar PaC (het onderhuidse kastje) antibiotica toegediend en de opname wordt pas beëindigd als ze 4 dagen koortsvrij is of wanneer haar witte bloedlichaampjes weer op een acceptabel niveau zitten. De koorts is overigens alweer verdwenen, maar ze heeft wel last van haar keel en haar oren hetgeen eten en drinken erg lastig maakt. Daar heeft ze de afgelopen week sowieso wel moeite mee gehad waardoor ze ook weer wat is afgevallen.

Vochtbalans

Tijdens elke kuur wordt Phaedra 24 uur per dag "doorgespoeld" met 100 tot 150 ml vocht per uur met als doel om de chemo ook weer snel genoeg af te voeren. Om te kunnen controleren of er vocht wordt vastgehouden moeten alle plasjes worden opgevangen en gewogen. Ook de hoeveelheid vocht die wordt ingenomen moet worden bijgehouden. Als beide hoeveelheden per dag ongeveer in overeenstemming met elkaar zijn dan is er sprake van een goede vochtbalans. Het bijhouden van die vochtbalans is dus enerzijds belangrijk om te bepalen of de chemo voldoende snel wordt afgevoerd. Anderzijds heeft die vochtbalans te maken met Phaedra's gewicht. Zoals al eerder gemeld is Phaedra behoorlijk afgevallen, terwijl het voor de behandeling belangrijk is dat ze over voldoende reserves beschikt. Haar gewicht is na het dieptepunt van 22,2 kg inmiddels weer opgeklommen tot 25,3 kg. Dat is natuurlijk heel mooi, maar er moet wel worden vastgesteld dat die toename niet alleen wordt veroorzaakt door het vasthouden van vocht. Door het bijhouden van de vochtbalans weten we nu zeker dat die gewichtstoename "echt" is.
Een vervelende bijkomstigheid van het toedienen van 2,5 tot 3,5 liter vocht per 24 uur is dat Phaedra gemiddeld genomen elke anderhalf uur moet plassen. Het opgevangen plasje moet daarna door de dienstdoende ouder naar een speciale ruimte op de afdeling worden gebracht, waar het wordt gewogen en geregistreerd. Ook 's nachts! Mede om die reden wisselen wij elkaar per opname af voor wat betreft het slapen bij Phaedra op de kamer.
De kuur verloopt tot nu toe behoorlijk voorspoedig. Phaedra is wel een beetje neerslachtig en chagrijnig maar van de drama's die deze kuur de vorige keer teweeg bracht is geen sprake. Ze heeft vandaag iets gedaan met de juf en met de pedagogisch medewerker, maar voor de rest had ze niet echt zin om iets te ondernemen. En dat moet ook een keer kunnen. Zoals het er nu voor staat kunnen we morgen laat in de middag naar huis, maar net als vorige week moeten we een slag om de arm houden. Er kan altijd een reden zijn om Phaedra een nachtje extra hier te houden. Daarna volgen er twee rustweken, al moeten we wel weer rekening houden met de beenmergdip en de bijbehorende verlaging van de weerstand, die zich over ongeveer een week zal aandienen. Als alles goed gaat verschijnen er tijdens die rustweken wat minder berichten op het blog, maar zodra er nieuws is dan melden wij dat.

Het ochtendhumeurtje

Phaedra was vanochtend zo humeurig dat we dachten dat deze kuur haar weer erg zwaar viel. Iedereen die binnenkwam werd getrakteerd op een boze blik en enkele onvriendelijke woorden. Ze wist niet wat ze wilde eten, wat ze moest doen en weigerde met de juf mee te gaan naar de ziekenhuisschool. Halverwege de dag veranderde dat gelukkig nadat ze een tijdje met de pedagogisch medewerker had gepraat en getekend. De rest van de dag was ze weer vrolijk en gezellig en bleek ze niet al te veel last te hebben van bijwerkingen. Inmiddels heeft ze ruim 24 uur van deze kuur erop zitten en heeft ze dus nog iets minder dan 48 uur te gaan. 

Beschuitje

De dag begon voor ons vandaag al vroeg en om 7.30u zaten we in de auto richting Nijmegen. Phaedra krijgt daar dezelfde gevreesde AP kuur waarmee de behandeling van haar kwaadaardige bottumor bijna 5 weken geleden begon. Het is inmiddels de vierde van in totaal 18 chemokuren die ze moet ondergaan. Onderstaande afbeelding toont een update van het behandelingsschema om jullie een beeld te geven van waar we staan (klik op de afbeelding voor een vergroting).

Dat haar knie al sinds de eerste chemo eigenlijk geen pijn meer doet wordt door iedereen gezien als een goed teken, al waarschuwt men ons dat we er niet al teveel conclusies aan moeten verbinden. Toch denken wij dat die chemo "iets" gedaan heeft met de tumor, ook al is de omvang van haar linker bovenbeen niet afgenomen. Op 24 oktober zal de tumor d.m.v. een MRI scan nauwkeurig in beeld worden gebracht en dan zal duidelijk worden welk effect de chemo tot op dat moment gehad heeft. Op basis van die MRI scan zal de orthopedisch chirurg bepalen welke scenario's haalbaar zijn voor de operatie. De voor- en nadelen van deze scenario's worden met ons besproken op 29 oktober en dan is de keuze aan ons, waarbij het advies van de chirurg uiteraard zwaar zal wegen. De operatie zal in de week van maandag 17 november worden uitgevoerd.
Na een moeilijke start zat Phaedra vandaag weer prima in haar vel. De gebruikelijke bezoekjes van de lerares van de ziekenhuisschool, de pedagogisch medewerker en zelfs van de fysiotherapeute, maakten haar humeur er alleen maar beter op. Bij het oefenen met het lopen op krukken zegt de fysiotherapeute altijd dat ze haar linkerbeen zover mag belasten dat ze een beschuitje kapot zou kunnen trappen. Vandaag vond Phaedra het tijd om de daad bij het woord te voegen en ze vroeg de verpleegkundige een beschuitje te halen in de keuken, waarna ze het in ruim 10 pogingen volledig verbrijzeld heeft met haar linkervoet. Het hele tafereel speelde zich af op de gang en leverde veel lawaai, hilariteit en verbaasde blikken op!

Wordt het toch nog spannend...

Even een snelle update. Geheel onverwacht bleken Phaedra's bloedwaarden gisteravond om 21.00 niet helemaal in orde. In principe is het gevolg daarvan dat we een nacht extra zouden moeten blijven. Zojuist hoorden we echter van de verpleegkundige dat in overleg met de artsen wordt bekeken of we vandaag aan het einde van de middag alsnog naar huis zouden kunnen gaan. Dat zal echter tot het laatste moment spannend blijven omdat we de resultaten van bloedtests die later vanmiddag met spoed worden uitgevoerd moeten afwachten.

Fysiotherapie

Er is eigenlijk niets bijzonders te melden vandaag. Phaedra is gezellig en vrolijk en volgt gemoedelijk de routine van het ziekenhuisleven. Vandaag begon dat met een uurtje naar de ziekenhuisschool en om een uur of één volgde een gezellig bezoekje van de pedagogisch medewerker. Daarna kwam de fysiotherapeute langs om even met Phaedra te oefenen. Om te voorkomen dat haar beenspieren, met name in haar linkerbeen, te zeer verzwakken moet ze elke dag oefeningen doen. Daarnaast leert ze hoe ze op krukken moet lopen. Om de een af andere reden klikt het niet echt tussen Phaedra en de fysiotherapeute en dat levert de nodige spanningen op. Het gaat vaak ook met de nodige humor gepaard en op het einde komt het toch altijd weer goed. Tussendoor is ze nog bezig geweest met schoolwerk en heeft ze filmpjes gekeken en spelletjes gedaan. Zojuist is er bloed afgenomen en op basis van verschillende bloedwaarden wordt bepaald of ze morgen naar huis kan. Als het een beetje meezit horen we dat vanavond nog.
Volgende week wordt er op maandag in Sittard bloed afgenomen op grond waarvan bepaald wordt of ze met de volgende kuur kan starten. Zo ja, dan wordt ze op dinsdag weer opgenomen in Nijmegen, waar dan een AP kuur op het programma staat. Daar ziet Phaedra behoorlijk tegenop omdat ze zich nog goed kan herinneren dat die de eerst keer erg zwaar was. Het is dus even afwachten hoe dat dit keer gaat. Maar eerst gaan we genieten van een fijn weekend thuis!

Een lotgenoot

Gisteravond hadden wij het gevoel dat Phaedra niet helemaal goed reageerde op deze MTX kuur. Dat bleek te kloppen; later die avond heeft ze een keer moeten overgeven. Vanochtend voelde zij zich weer een stuk beter en dat terwijl er al om 8.30 een hartecho was ingepland. De functie van het hart wordt regelmatig gecontroleerd omdat dit enigszins kan worden aangetast door de chemotherapie. Vandaag bleek de hartfunctie prima in orde. Na de echo is Phaedra ook nog naar de ziekenhuisschool geweest en dat doet ze met veel enthousiasme. Ze zit daar naast een lotgenoot; een jongen van 9 die precies dezelfde tumor als Phaedra net boven zijn rechterknie heeft. Hij volgt ook exact hetzelfde behandelingsschema en ligt daarin 5 weken voor op Phaedra.

De vriendinnetjes die vorige week tijdens hun bezoek aan Phaedra de TV studio hebben bekeken zijn vanmiddag ook weer op bezoek geweest. Dit keer hebben ze samen met Phaedra een clipje opgenomen. Het resultaat is binnenkort hier te bekijken.

Kennismaking in het ziekenhuis van Sittard

De derde chemokuur (MTX, identiek aan de kuur van vorige week) is vandaag volgens planning van start gegaan. Om te bepalen of Phaedra aan de voorwaarden voor deze kuur voldeed is zij gisteren in Sittard geweest voor bloedafname. Omdat het de eerste keer was dat wij in het kader van Phaedra's behandeling in het Orbis Medisch Centrum kwamen, werd die gelegenheid meteen benut voor een uitgebreide kennismaking met het team dat voor haar klaar staat bij complicaties wanneer zij thuis is. Wanneer zij thuis bijvoorbeeld koorts krijgt dan moet zij direct in het ziekenhuis van Sittard worden opgenomen. Hoewel deze kennismaking voor Phaedra wellicht iets te lang duurde ("kan ik nu eindelijk naar school?"), waren wij erg onder de indruk van de hartelijkheid van de ontvangst en over de diepgaande kennis van Phaedra's dossier. Voor alle volgende kuren zal Phaedra op maandag bloed laten afnemen in Sittard en vervolgens op dinsdag in Nijmegen worden opgenomen als zij aan de voorwaarden van de kuur voldoet.

Hoewel deze kuur vorige week redelijk probleemloos is verlopen, zijn de eerste voortekenen nu wat minder positief. Phaedra voelt zich suf en futloos en klaagt over misselijkheid. Even afwachten hoe ze er morgenochtend voor staat. De toediening van de chemo eindigt vanavond om 21.00, waarna er t/m vrijdagochtend wordt nagespoeld. Wanneer de kuur volgens plan verloopt en de MTX spiegel op donderdagavond voldoende gedaald is kan zij vrijdag aan het eind van de ochtend weer naar huis.

Een kuur volgens het boekje

De verwachting dat deze kuur wat beter te verteren zou worden is uitgekomen. Uiteraard gaat de chemo ook nu gepaard met allerlei ongemakken, maar van het diepe dal waar Phaedra na de eerste kuur in verzeild raakte is nu geen sprake. Op alle fronten voelt ze zich eigenlijk wel goed. Ze is spraakzaam, heeft zin om dingen te ondernemen en ook haar eetlust is behoorlijk op peil gebleven. Haar gewicht is na een dieptepunt van 22,2 kg nu weer toegenomen tot 24,2 kg. En dat helemaal op eigen kracht!
Gisteren kreeg ze bezoek van 3 klasgenootjes en dat vond ze weer heel fijn. Omdat de meiden erg nieuwsgierig waren over hoe en waar het filmpje was opgenomen, hebben we met zijn allen een kijkje genomen in de TV studio. De medewerkers daar hebben uitgebreid de tijd genomen om alles uit te leggen. Als alles goed gaat krijgt dat volgende week een vervolg. Meer verklappen we nu nog niet!
Vanavond was er tenslotte nog goed nieuws over het einde van deze kuur. Alle onderzochte waarden van bloed en urine voldoen aan de eisen om deze kuur volgens planning morgen te beeindigen en dat betekent dat Phaedra opnieuw een weekend thuis zal doorbrengen. Aanstaande maandag wordt haar bloed in Sittard onderzocht en als het aan de startvoorwaarden voor de volgende kuur voldoet wordt Phaedra op dinsdag opnieuw opgenomen in Nijmegen voor een MTX kuur.

De tweede chemokuur

Na een fijn weekend thuis, waarin o.a. een aantal vriendinnetjes en haar juf op bezoek zijn gekomen, is Phaedra gisterochtend teruggekeerd in Nijmegen. Vandaag stond daar de tweede chemokuur op het programma die op het moment van schrijven van dit bericht alweer achter de rug is. Aansluitend zal ze t/m vrijdagochtend moeten naspoelen. In totaal zal Phaedra volgens het eerder gepubliceerde behandelingsschema (zie bericht "De chemotherapie is gestart" van 5 september) 18 chemokuren ondergaan, waarvan 6 vóór de operatie en 12 na de operatie. Deze tweede kuur is een MTX kuur en de verwachting is dat deze wat minder ingrijpend is dan de eerste. Of dat klopt zullen we snel weten omdat de bijwerkingen in de loop van vannacht of morgenochtend zullen beginnen.
Phaedra is gisteren en vandaag met veel enthousiasme aan de slag gegaan in de ziekenhuisschool. Nu alle leermiddelen in Nijmegen zijn is ze qua schoolwerk aan een inhaalslag begonnen. Ook buiten het uurtje dat ze gezamenlijk met de juf werkt is ze heel ijverig. Ze zit goed in haar vel en lijkt behoorlijk gewend te zijn aan de gang van zaken hier. Als alles volgens plan loopt komen we vrijdagmiddag weer thuis.

Thuis!

Het is gelukt; we zijn eindelijk weer thuis! Phaedra is niet ontslagen maar met verlof. Ze zit nog in de dip met alle risico's vandien maar de belangrijkste beweegreden om ons dit weekend thuis door te laten brengen is dat de artsen de thuissituatie "een gezondere psycho-sociale omgeving vinden dan een ziekenhuis". Dat kunnen wij volledig beamen! Het leek er even op dat Phaedra het toch wel spannend vond om weer naar huis te gaan. Eenmaal thuis vond ze het erg fijn. Zondagavond of uiterlijk maandagochtend worden wij terugverwacht van ons verlof. Dinsdag start de volgende chemokuur.
Vanochtend lagen er behoorlijk dikke plukken haar in Phaedra's bed en het kriebelde heel erg. Om die reden hebben wij Phaedra vanavond met de tondeuse gemilimeterd. Ook dit staat haar nogal ondeugend en eigenwijs en onze conclusie is dat ze dat dan ook wel zal zijn! 

Haaruitval

Hoewel we gisteren geen bericht hebben geplaatst was er eigenlijk toch een nieuwtje te melden. Voor het eerst zagen we duidelijk meer haren dan normaal op Phaedra's kussen. Ze zat al een beetje te wachten op haaruitval en nu het zover is lijkt het haar niet zoveel te doen. Af en toe trekt ze er zelfs een paar uit. Het jeukt bij vlagen en soms heeft ze last van "haarpijn". De koorts is na maandagavond niet teruggekomen en de sonde is ook nog niet teruggeplaatst. Eten en drinken gaat nog niet optimaal maar de arts is niet ontevreden. Het belangrijkste nieuws van vandaag is dat men er toch op aanstuurt ons voor het weekend naar huis te laten gaan. Daar zijn we wel aan toe na bijna 3 weken ziekenhuis. Aanstaande dinsdag moeten wij ons dan weer in Nijmegen melden voor de tweede chemokuur. Dat wordt een lichtere kuur dan de eerste en we verwachten dan ook een wat minder heftige nasleep.

De beenmergdip

Sinds gisteren zit Phaedra officieel in de beenmergdip. Het beenmerg maakt dan minder witte bloedlichaampjes aan waardoor de weerstand nogal dramatisch daalt. Als gevolg daarvan kreeg ze gisteravond koorts en daarom moest gisteravond om 23.30 de Port-a-Cath nog worden aangeprikt om via die weg antibiotica toe te dienen. De antibitica kuur eindigt pas nadat ze 4 dagen koortsvrij is. Voorlopig zijn we dus nog niet thuis en wij vermoeden dat deze opname wel eens naadloos zou kunnen doorlopen in de volgende chemokuur die voor volgende week dinsdag gepland staat. We hopen uiteraard dat we in ieder geval in het weekend even thuis zijn.

Alsof dat allemaal nog niet genoeg was, moest Phaedra een half uurtje na het aanprikken van de PaC overgeven. En jawel hoor de sonde kwam ook weer terug en moest dus weer verwijderd worden. Vanochtend besloot de zaalarts de sonde even niet terug te plaatsen en af te wachten of Phaedra zelfstandig voldoende kan eten. Dat lukte vandaag prima, maar het is maar de vraag of de arts dat morgenochtend met ons eens is. Voor de rest ging het vandaag ook wel goed met Phaedra. Geen koorts meer en praatjes voor tien. Ze had ook zin om iets te doen met de juf van de ziekenhuisschool en met de pedagogisch medewerkster en dat beschouwen we als een heel goed teken.

We gaan nog niet naar huis...

Zoals al blijkt uit de titel van dit bericht gaat Phaedra vandaag nog niet naar huis. Ze is heel zwak en zoals verwacht is haar weerstand zeer sterk afgenomen, waardoor de kans op infecties groter wordt. Er zijn inmiddels ook een aantal signalen die kunnen duiden op een infectie maar ze heeft (nog) geen koorts. Elke dag wordt er een aantal gegevens over haar toestand verzameld en op een aantal punten is de twijfel te groot om haar nu al te ontslaan. Het lastige is dat haar situatie van dag tot dag bekeken wordt en er dus eigenlijk helemaal niets te plannen valt.
De sondevoeding lijkt nu wel te werken; sinds zaterdag 12.00 heeft ze in ieder geval niet meer overgegeven. Verder is de dosering van de voeding inmiddels bijna opgevoerd tot de gewenste hoeveelheid en is haar gewicht ook wat hoger dan zaterdag. Naast het minder goede nieuws zijn er gelukkig dus ook positieve zaken te melden.
Mocht er later vandaag meer nieuws zijn dan volgt er nog een update.

Uitstapje naar het plein

Nadat we twee dagen een stijgende lijn hebben gezien in Phaedra's toestand is er vandaag een tegenvaller te melden. Het gewicht van 25 kg waarmee Phaedra werd opgenomen is gestaag afgenomen tot 22,2 kg en dat is reden tot bezorgdheid. Zeker omdat ze gisteren en vandaag weer heeft moeten overgeven. Bijkomend probleem was dat vandaag ook het slangetje van de sonde terugkwam waardoor deze weer verwijderd moest worden. Het lijkt erop dat ze de sondevoeding moeilijk verwerkt. Met de arts en de verpleegkundige hebben we besproken welke alternatieven er zijn. Zelf eten lukt niet omdat ze daarvoor simpelweg te weinig eetlust heeft en zelfs als ze dat wel had zou ze bij lange na niet voldoende binnen krijgen om weer op gewicht te komen. Voeding via een infuus direct toedienen aan het bloed brengt de nodige risico's met zich mee en betekent een stap terug in het traject om op maandag weer naar huis te kunnen gaan. Daarnaast wordt de spijsvertering daarmee buitenspel gezet hetgeen ook weer tot complicaties kan leiden. Daarom is besloten om de sonde voor de derde keer deze week aan te brengen en daar werd Phaedra natuurlijk niet vrolijk van.  De sondevoeding is vervolgens met een lagere dosering weer opgestart. Dat betekent wel dat ze slechts ongeveer 30% van de reguliere energiebehoefte binnen krijgt. Om naar huis te kunnen gaan moet haar gewicht in ieder geval niet verder afnemen en liefst zelfs een beetje toenemen.
Voor de rest was het overigens lang geen slechte dag! Phaedra was lekker spraakzaam en gezien de omstandigheden behoorlijk actief. Verder kwamen grote broers Bram en Pim samen met Bram's vriendin Sarah op bezoek. Dat was zo gezellig dat Phaedra voor het eerst sinds de start van de chemo ruim een week geleden weer eens een uitstapje buiten de afdeling heeft gemaakt. Net buiten de afdeling, ligt "het Plein" waar voldoende ruimte is om te spelen en familieleden te ontvangen. Na meer dan een week op je eigen kamer is dat al een hele belevenis!

Toupim or not Toupim?

Vandaag kreeg Phaedra de kapper op bezoek op haar kamer. Om te voorkomen dat haar lange haar gaat uitvallen en om de overgang naar een hoofd zonder haar wat kleiner te maken hebben we besloten haar een kort kapseltje aan te laten meten. Een ander voordeel van het haar knippen voordat de haaruitval begint, is dat we er nu een Toupim van kunnen laten maken. Een Toupim is een elastische hoofdband waaraan haar bevestigd wordt en in dit geval wordt daar haar eigen haar voor gebruikt. Een soort variant op een pruik of toupet dus alleen is de bovenkant van het hoofd dan niet bedekt met haar en zal ze dus ook nog een muts, pet of doekje moeten dragen. Phaedra wil zelf geen pruik en die Toupim zag ze ook niet helemaal zitten, maar als we hem nu toch laten maken heeft ze straks tenminste de keuze om hem wel of niet te dragen. Het was best een confronterende ervaring om dat mooie lange haar eraf te zien gaan. In onderstaande foto showt Phaedra haar nieuwe look.

 

Op de foto is ook te zien dat Phaedra er weer wat beter uitziet en zo voelt ze zich ook. Desondanks heeft ze vanmiddag toch ook weer een keertje moeten overgeven. Het infuus is inmiddels volledig losgekoppeld omdat niet verwacht wordt dat ze deze nog nodig zal hebben. Dat betekent dat ze gedurende het weekend wat mobieler zal zijn. De pomp van de sondevoeding heeft ze wel nog en dat zal voorlopig wel zo blijven, ook thuis en op school. Haar gewicht en bloedwaardes zijn op dit moment de belangrijkste aandachtspunten. In de loop van volgende week zal haar weerstand het laagste niveau na de chemo bereiken (de zgn. beenmergdip). Het is wel spannend om die voor het eerst mee te maken. De kans op een infectie is dan groot en mocht ze die inderdaad krijgen als ze thuis is dan moet Phaedra direct in het ziekenhuis van Sittard worden opgenomen. De behandeling van bottumoren gebeurt slechts in vier ziekenhuizen in Nederland, maar er wordt ook gebruik gemaakt van lokale, meebehandelende ziekenhuizen waarmee goede afspraken worden gemaakt.

Vanmiddag heeft ze ter kennismaking nog wat geknutseld met de juf van de ziekenhuisschool en kreeg ze ook nog bezoek van een tante en een nicht uit Maastricht.



Knutselen

Wat ons na de chemokuur het meeste opvalt is de lange nasleep ervan. Bijwerkingen moeten in veel gevallen weer behandeld worden met medicatie. Zo moest haar stoelgang vanochtend d.m.v. een microklysma op gang worden geholpen. Niet erg ingrijpend, maar opnieuw had Phaedra hier weinig zin in al was het verzet minimaal. Zonder in details te treden kan gesteld worden dat met deze ingreep het gewenste resultaat bereikt werd! Als het goed is zal de buikpijn nu afnemen en de sondevoeding wat beter gaan lopen.
Daarna was het tijd voor iets leuks. Vanmiddag heeft Phaedra samen met de pedagogisch medewerkster vol overgave geknutseld aan een ziekenhuiskamertje. 

Sinds de start van de chemo, vandaag precies een week geleden, is ze eigenlijk alleen maar lusteloos geweest en heeft ze zich compleet afgesloten. Het was erg fijn om te zien dat ze weer ergens zin in had en dat ze nu wel eens wilde praten met verpleegkundigen en artsen. Ze had net de bus Pringles geopend die haar vriendinnetjes gisteren hadden meegebracht en ze bood iedereen die op haar kamer kwam chips aan. Erg gastvrij! De volgende verrassing was dat het stukje film dat vorige week met haar was opgenomen klaar was. Eindelijk konden we het resultaat bekijken en dat overtrof onze verwachtingen. Bekijk het filmpje hieronder en oordeel zelf.

Morgen staat er nog een verrassing op het programma, maar daarover morgen meer.

Bezoek uit Born

Vanmiddag is er een afvaardiging van Phaedra's klas, bestaande uit Mila, Lotte en Iris op bezoek geweest. Omdat Phaedra behoorlijk verzwakt is maakte ze zich vooraf nogal zorgen over het aangekondigde bezoek. Ze zou immers niet in staat zijn iets te doen met de meiden. Toen de drie vriendinnetjes er eenmaal waren verdwenen die zorgen snel. Samen bekeken ze het boekje met tekeningen en berichtjes die door alle klasgenoten waren gemaakt, zoals op onderstaande foto te zien is. Bedankt allemaal hiervoor, ontzettend lief!

Vervolgens moest er een hele berg cadeaus worden uitgepakt. Daar kikkerde Phaedra wel even van op, al sloeg de vermoeidheid ook alweer snel toe. Ondanks de zorgen vooraf was het bezoek uit Born een welkome afwisseling van het saaie ziekenhuisleven.
Enige tijd later voelde Phaedra zich niet lekker en inmiddels heeft ze al drie keer moeten overgeven. Omdat de voeding nog niet goed loopt en ook niet alle bloedwaardes in orde zijn is inmiddels besloten dat Phaedra in ieder geval tot na het weekend in Nijmegen zal blijven.

Sondevoeding en een groene kraal

Vanochtend kwam niet geheel onverwacht het besluit dat Phaedra via een sonde gevoed moet worden. Daarbij wordt een flexibel slangetje door één van de neusgaten via de keel naar de maag geleid. Tijdens het plaatsen moet de patiënt volledig bij bewustzijn zijn omdat hij/zij moet slikken om het slangetje naar beneden te laten gaan. Phaedra's verzet tegen dit besluit kwam ook niet geheel onverwacht. Er waren twee verpleegkundigen, een pedagogisch medewerkster en twee ouders voor nodig om Phaedra in de gewenste uitgangspositie voor deze ingreep te krijgen en te houden. Toen de plaatsing eenmaal van start ging werkte zij verrassend genoeg prima mee en was het eigenlijk zo gepiept. Wat een kanjer!
Daarna lag ze wat bij te komen van de inspanningen, heeft ze wat geslapen en had ze eigenlijk nergens zin in. Om een uur of drie gebeurde zo'n beetje het enige dat vandaag nou net niet moest gebeuren. Ze voelde zich misselijk, begon te kokhalzen, moest overgeven en even later bungelde het slangetje uit haar mond. Dat betekent dat het slangetje via het neusgat weer verwijderd moet worden en dat de hele procedure met een vers slangetje nog eens opnieuw gedaan moet worden. Phaedra's verzet was nog heviger dan bij de eerste keer en mondde uit in een fikse uitbarsting van machteloze woede. Het inmiddels ingespeelde team van verpleegkundigen, pedagogisch medewerkster en ouders had opnieuw de handen vol om Phaedra zover te krijgen, maar toen het eenmaal zover was werkte ze toch weer goed mee. Dat ze na al dat gedoe twee platte gele kralen, voor het tot tweemaal toe inbrengen van een sonde, en een groene kraal voor een rotdag aan haar kanjerketting mocht toevoegen was ongetwijfeld slechts een schrale troost.
De verwachting is dat ze op zijn vroegst donderdag naar huis zal komen omdat ze eerst nog moet wennen aan de sondevoeding. Daarnaast krijgen wij ook nog de nodige instructies hierover.

Moeder en dochter uitgeput nadat er voor de tweede keer een sonde is geplaatst

Wanneer gaan we naar huis?

Vanmiddag zal de laatste zak met vocht en zout zijn uitgelopen en dan is de eerste chemokuur teneinde. Als we de balans opmaken denk ik dat Phaedra het gisteravond heel treffend verwoordde toen ze uitriep: "ik dacht eerst dat het mee zou vallen, maar het valt helemaal niet mee". Ons is het ook niet meegevallen. Naast de pijn die ze van tijd had was ze ook vaak emotioneel en voelde ze zich "raar". Gisteravond maakte ze dat wat specifieker door te zeggen dat ze Phaedra niet meer was en dat ze dacht dat Phaedra ook nooit meer terug zou komen.
Vanochtend hebben we gezien dat de echte Phaedra langzaam maar zeker terugkeert. Een hele geruststelling! Voor Phaedra zal het in het vervolgtraject belangrijk worden dat ze haar situatie en de behandeling accepteert. Nu lijkt ze zich vaak te verzetten tegen alles wat er hier met haar gebeurt, en hoewel dat best begrijpelijk is maakt dat het er niet gemakkelijker op. Misschien is het ook meer een weigering om mee te werken omdat ze het niet fijn vindt dat ze geen controle heeft. Ook haar gewicht blijft een aandachtspunt. Ze is nog verder afgevallen en heeft nu een punt bereikt waarop sondevoeding wordt overwogen als ze niet uit zichzelf wat meer gaat eten. Gelukkig lijkt ook haar eetlust nu enigszins terug te komen. Om nog even terug te komen op de vraag uit de titel van dit stukje: naar huis komen zit er voor vandaag niet meer in, maar morgen misschien wel.

Hoe duur is dat?

Ondanks de moeizaam verlopende eerste chemokuur kwam Phaedra gisteren weer eens verrassend uit de hoek. De fysiotherapeute kwam langs om Phaedra wat tips te geven om de pijn tijdens het liggen te verminderen en om enkele oefeningen door te nemen die Phaedra kan doen om haar been een beetje in beweging te houden. Verder kwam ze vertellen dat Phaedra ook kleine stukjes op krukken moet lopen zodat haar linkerbeen nooit volledig belast wordt. Phaedra legde uit dat ze niet op krukken kon lopen, waarop de fysiotherapeute zei dat ze haar dat kon leren en dat ze dan een aantal keer met haar kon oefenen. Getuige haar aarzelende blik was Phaedra nog steeds niet overtuigd en na enige bedenktijd vroeg ze uiteindelijk: "hoe duur is dat?".
Na het bezoekje van de fysiotherapeute ging het goed mis met Phaedra. De pijn dreef haar bij vlagen tot wanhoop en dat miste zijn uitwerking op ons niet. Volgens de dienstdoende kinderoncologe is het zenuwpijn, maar is het niet duidelijk of de pijn veroorzaakt wordt door de tumor of dat het een bijwerking is van de chemo. Gelukkig lukte het in de loop van de avond de pijnstilling onder controle te krijgen. Vandaag ging het wat pijn betreft beter, al waren er nog steeds enkele momenten dat het ondraaglijk werd. Omdat de dosering van de pijnstillers is opgeschroefd is ze wel behoorlijk suf en soms nauwelijks aanspreekbaar. Morgen (zondag) om 14.00 is ze klaar met de medicatie van de eerste chemokuur maar moet ze vervolgens wel nog 24 uur naspoelen.

De chemotherapie is gestart

Na de geslaagde plaatsing van de Port-a-Cath afgelopen woensdag is gisteren de chemotherapie van start gegaan. Vlak voordat de chemo begon mocht Phaedra nog filmopnamen maken in de behoorlijk professioneel uitgeruste TV studio naast de kinderafdeling. Ze mocht een scene naspelen uit een film naar keuze. Als ik het goed begrepen heb worden de scenes die met Phaedra zijn opgenomen in het origineel geplakt. We zijn benieuwd naar het resultaat.
Phaedra krijgt nu gedurende 3 dagen vrijwel continu 2 middelen toegediend (voor ingewijden: Cisplatinum en Doxorubicine). Dat betekent dat deze kuur t/m zondag 14.00 zal lopen en dat Phaedra op zijn vroegst maandag a.s. naar huis zal komen.
In de afbeelding hieronder staat het complete behandelingsschema (klik hierop voor een vergroting) met de kanttekening dat dit slechts het plan vooraf is. Hoe de uitvoering van dit plan gaat verlopen is sterk afhankelijk van Phaedra's reactie op de chemo en van de ernst van de bijwerkingen. Dit zou kunnen leiden tot een behoorlijk vertraging van het geplande schema. Ook de operatie, waarbij de primaire tumor net boven de linkerknie wordt verwijderd, is in het schema opgenomen. Het exacte moment van deze operatie is van verschillende factoren afhankelijk en kan op basis daarvan 2 weken eerder of juist 2 weken later dan de in het schema weergegeven datum plaatsvinden. Allereerst wordt bekeken of en in hoeverre de tumor in omvang wordt gereduceerd door de chemo. Daarnaast is de datum van de operatie afhankelijk van de beschikbaarheid van de juiste mensen zodat het voor deze operatie zo optimaal mogelijke team samengesteld kan worden.

Het behandelingsschema (wijzigingen voorbehouden)

 

Tot slot willen wij graag iedereen die een kaart of cadeautje heeft gestuurd hartelijk danken, voor zover wij dat nog niet persoonlijk hebben gedaan. Wij voelen ons hierdoor erg gesteund.