26 oktober 2014

Brie

Omdat vooral de witte bloedcellen snel hersteld zijn en ze twee dagen koortsvrij was, werd Phaedra op donderdag (23-10) aan het einde van de ochtend ontslagen uit het ziekenhuis van Sittard. Fijn, zeker omdat we op een wat langer verblijf in Sittard hadden gerekend.
Vrijdag heeft ze in Nijmegen twee onderzoeken gehad. Na een bezoekje aan de kinderoncologisch verpleegkundig specialiste zijn haar longen d.m.v. een CT-scan op uitzaaiingen gecontroleerd. De uitslag krijgen we in de loop van komende week. Zolang daar niets gevonden wordt vergroot dat de kansen op herstel. Aansluitend is er een MRI scan van haar linker bovenbeen gemaakt om de actuele toestand van de tumor vast te leggen. Deze scan wordt door de orthopedisch chirurg gebruikt om te beoordelen welke scenario's haalbaar zijn voor de operatie. De datum van de operatie is definitief vastgesteld op maandag 17 november. Op dit moment weten we alleen dat de tumor tijdens die operatie verwijderd wordt, maar de wijze waarop dat gebeurt is mede afhankelijk van de reactie van de tumor op de chemo. Aanstaande woensdag bespreken we de verschillende opties met de orthopedisch chirurg. Omdat dit gesprek een grote impact op haar herstel en revalidatie en mogelijk zelfs op haar verdere leven heeft kijken we hier met de nodige spanning naar uit.
De komende week is voor het overige een normale kuurweek die op maandag start met bloed prikken in Sittard. Als de bloedwaarden aan de normen voldoen wordt ze dinsdag in Nijmegen opgenomen voor een MTX kuur, de kuur die Phaedra als minder zwaar ervaart. Bij een voorspoedig verloop eindigt deze kuur vrijdagochtend.
Phaedra is inmiddels goed hersteld van de dip van afgelopen week en ze is uitgesproken vrolijk en levendig. Het lijkt er wel op dat ze nu meer kan genieten van de momenten dat ze zich goed voelt. De sondevoeding loopt goed en daarnaast mag ze eten wat ze lekker vindt. Omdat de chemo ook een sterke invloed heeft op haar smaakbeleving wisselen haar voorkeuren op dat gebied de laatste twee maanden nogal sterk. Op dit moment heeft ze alleen maar zin in brie, waardoor ze gisteren en eergisteren een pakje van 200g per dag heeft gegeten. In combinatie met de sondevoeding zit ze daarmee op een inname van zo'n 2500 kcal per dag, de hoeveelheid die een volwassen man zo ongeveer mag/moet innemen. Je zou toch zeggen dat de kilootjes er dan wel aan moeten vliegen! Vanochtend bij het ontbijt ging er ook weer een broodje met brie in, maar de kans is groot dat ze morgen of overmorgen weer heel iets anders wil.

1 opmerking:

  1. We lezen voortdurend dit blog en denken heel vaak aan jullie en morgen nog heel veel extra! We hopen uiteraard met jullie mee op het meest gunstige scenario! Heel veel sterkte en succes! Groetjes Julie en familie

    BeantwoordenVerwijderen