Geen bijzonderheden

De MTX kuur die Phaedra nu krijgt verloopt probleemloos. De chemo was zaterdagavond al volledig ingelopen en sindsdien wordt ze alleen nog maar gespoeld via de Port-a-Cath. Phaedra voelt zich prima en is erg opgewekt. Gisteren en vandaag kwamen er vriendinnetjes op bezoek en daar heeft ze erg van genoten. Vanmiddag om 15.30 werd er bloed afgenomen om de MTX spiegel te bepalen. Om ontslagen te worden moet deze beneden een waarde van 0,4 gedaald zijn. Een half uurtje geleden kregen we te horen dat de uitslag 0,14 was en dat betekent dus dat we morgen tegen het einde van de ochtend naar huis kunnen gaan.

Aanstaande vrijdag 2 januari moeten we op en en neer naar Nijmegen voor een gehoortest en op zaterdag 3 januari wordt Phaedra weer opgenomen voor de volgende MTX kuur. Maar eerst gaan we thuis de jaarwisseling doorbrengen.

Chemokuur 8 in kamer 7

Na haar opname in Sittard op dinsdag 16 december ging het snel de goede kant op met Phaedra. Op woensdag was ze nog wel slap en futloos maar vanaf donderdag keerden de energie en de praatjes weer terug. Op zondag 21 december was ze voor de vierde dag op rij koortsvrij en omdat de bloedwaarden een goede stijgende lijn lieten zien mocht ze om een uur of drie naar huis. Op woensdag 24 december moesten we vervolgens bloed laten prikken in Sittard om vast te stellen of ze aan de volgende kuur kon beginnen. De uitslag daarvan was positief en dat betekende ook dat Phaedra kerstavond met de Maastrichtse kant van de familie kon doorbrengen bij haar Bomma. Op eerste kerstdag was de andere kant van de familie aan de beurt. Phaedra had zich enorm verheugd op beide familiebezoekjes in het kader van kerstmis en ze genoot er dan ook met volle teugen van.
Vanochtend werden we weer in Nijmegen verwacht voor de achtste chemokuur. Door de besneeuwde snelweg duurde de rit een stuk langer dan normaal, maar rond elf uur kwamen we uiteindelijk veilig aan. Omdat het relatief rustig is op de afdeling kon Phaedra's verzoekje om op kamer 7 te liggen worden ingewilligd. Kamer 7 is een kamer van het formaat balzaal die oorspronkelijk ingericht is voor 4 patiënten, maar vrijwel altijd voor één patiënt gebruikt wordt. Slechts bij hoge uitzondering komt er een tweede patiënt bij. Onderstaande foto's geven een indruk van de kamer en het uitzicht.

 

 

We verwachten dat deze MTX kuur heel wat minder problemen met zich meebrengt dan de vorige AP kuur. De vorige vier keren dat ze deze kuur had viel het in ieder geval behoorlijk mee. Als alles volgens plan loopt eindigt de kuur op dinsdag 30 december en kan Phaedra de jaarwisseling thuis doorbrengen.



Te vroeg gejuicht..

We hebben iets te vroeg gejuicht gisteren. Nog geen uur nadat ons bericht van gisteren was gepubliceerd was Phaedra's temperatuur opgelopen tot 39,3 °C. Als gevolg daarvan werd ze gisteravond om ongeveer 23.00u opgenomen in Sittard. Net als de vorige keer is het wachten op het herstel van de bloedwaarden en het dalen van de koorts. Om het herstel te bespoedigen krijgt ze antibiotica en worden haar bloedwaarden gemonitord om te bekijken of een bloedtransfusie nodig is. Vandaag was ze nog behoorlijk futloos en heeft ze ook weer overgegeven. Waarschijnlijk zal ze tot en met zondag of maandag in het ziekenhuis moeten blijven.
Vanavond kwam er overigens nog geweldig nieuws van de actie "Doe mee voor Phae". De actie heeft dankzij de inzet van Phaedra's klasgenoten en hun ouders het fantastische bedrag van €1056,- opgeleverd voor de kanjerketting van VOKK. We zijn iedereen die een bijdrage heeft geleverd erg dankbaar!  

Doe mee voor Phae!

Een week na thuiskomst van Phaedra's laatste kuur tot nu toe leek het ons tijd voor een tussentijdse update. Het goede nieuws is dat Phaedra nog geen koorts heeft en dus ook nog niet in het ziekenhuis van Sittard opgenomen hoeft te worden. Verder was ze tegen het einde van vorige week en in het weekend nog behoorlijk opgewekt. En dat ondanks het feit dat ze met ingang van vorige week maandag in 7 dagen tijd 8 keer haar sonde heeft uitgespuugd. Na de laatste keer dat de sonde is teruggeplaatst heeft ze weliswaar wel nog enkele keren overgegeven, maar is de sonde blijven zitten. Soms zit het gelukkig een beetje mee! Gisteren en vandaag voelde Phaedra zich erg moe en slaapt ze grote delen van de dag. Een gevolg van een te lage HB-waarde.
Onder het motto "Doe mee voor Phae" organiseert de klas van Phaedra morgen tijdens de jaarlijkse kerstactiviteit van OBS De Wissel een inzamelingsactie voor VOKK (vereniging ouders, kinderen en kanker) en meer specifiek voor de kanjerketting die door VOKK wordt verstrekt. De actie is dus niet alleen bedoeld voor Phaedra maar voor alle kinderen die kanker hebben. Uit ervaring weten wij inmiddels hoeveel de kanjerketting voor hen betekent. De klas heeft een stand waar zelfgemaakte kerstspulletjes en lekkernijen verkocht worden. Wij vinden het een geweldig en hartverwarmend initiatief dat helemaal past bij de kerstgedachte!

  

Pingpong met ballon

De zware chemokuur die Phaedra vanaf afgelopen vrijdag onderging kreeg maandag aan het begin van de avond een vervelend einde toen Phaedra moest overgeven waarbij de sonde meekwam. Op dinsdagochtend werd de sonde teruggeplaatst. Inmiddels is Phaedra's protest niet erg heftig meer wanneer een sonde geplaatst moet worden en ook dit keer werkte ze ongelofelijk goed mee. Daarna was het weer eens tijd voor leukere activiteiten! Samen met haar pedagogisch medewerker Maartje en Pieter, het opperhoofd van kinder-TV, had ze een nieuw plannetje voor een filmpje gesmeed. De bedoeling was dat ze samen zouden gaan pingpongen met een ballon, waarbij later Pieter's hoofd door de videotovenaars van kinder-TV op de ballon geplakt wordt. Omdat er voor een blauwe ballon gekozen was, moest Pieter's hoofd eerst blauw geschminkt worden, een klusje dat Phaedra graag voor haar rekening nam.

 

 

Vervolgens moest Pieter's hoofd met allerlei gezichtsuitdrukkingen gefilmd worden zodat er voldoende materiaal zou zijn om later op de ballon te monteren en Phaedra mocht daarbij de camera bedienen.

 

 

Tenslotte werd ook het gepingpong met ballon op video vastgelegd.

Na de video opnamen ging Phaedra nog op bezoek bij Nick, haar 1 jaar oudere lotgenoot die op dinsdag werd opgenomen voor zijn laatste AP kuur. Er werd heel wat afgekletst en ook de Cliniclowns kwamen nog even langs wat veel hilariteit en chaos opleverde.

Zo eindigde een zware chemokuur nog behoorlijk positief maar na thuiskomst ging het gisteravond toch weer mis. Phaedra moest spugen en de sonde kwam weer terug. De opgetrommelde verpleegkundige van kinderthuiszorg was binnen drie kwartier bij ons (terwijl ze uit Brabant moest komen!) en had de sonde er snel weer inzitten. Ook vanmiddag is de sonde nog een keer teruggekomen en opnieuw moest er iemand van kinderthuiszorg langskomen om hem weer te plaatsen. Phaedra begint langzaam maar zeker wat te herstellen van de kuur. Haar praatjes zijn weer terug (altijd een goed teken!), maar ze voelt zich nog niet fit genoeg voor school.

 



 



  

"Ik moet plassen!"

Chemokuur nr. 7 eindigt vandaag en net als bij eerdere kuren was het lang onduidelijk of dat ook betekent dat we vandaag naar huis kunnen. Zojuist hebben we vernomen dat Phaedra nog een nachtje extra moet blijven en dat we dus morgen pas naar huis gaan. Omdat Phaedra zelf niet voldoende gedronken heeft wordt er 24 uur extra gespoeld ter bescherming van de nieren. De kuur is niet meegevallen. Phaedra heeft behoorlijk veel last van neerslachtigheid, verdriet en pijn. Niet zo vreemd als je bedenkt dat de chemotherapie bij kinderen stukken zwaarder is dan bij volwassenen. Het lichaam van een kind kan wat dat betreft blijkbaar meer hebben. We zien hier dagelijks dat kinderen echt ontzettend sterk zijn! Een arts zei laatst letterlijk dat "kinderen langs de rand van de afgrond worden getrokken" bij de behandeling van kanker en dat gevoel delen wij. Zeker afgelopen weekend. Vandaag voelt Phaedra zich wel al iets beter maar ze is nog erg stil en teruggetrokken. En als we al iets van haar horen is het meestal: "ik moet plassen!", maar dat komt door het spoelen waarover wij eerder al een keer uitgebreid bericht hebben. De daling van haar weerstand zal volgende week maandag of dinsdag zijn dieptepunt bereiken, waarna ze mogelijk weer in Sittard moet worden opgenomen. De volgende kuur in Nijmegen staat gepland voor tweede kerstdag.

Pakjesavond in het Radboud

Phaedra is gisteren in het Radboud opgenomen voor haar zevende chemokuur, de eerste na haar operatie. Bij de behandeling wordt logischerwijs geen rekening gehouden met feestdagen, maar er wordt hier van alles aan gedaan om er toch een beetje een feestje van te maken. Toen we hier om ongeveer 10.30 aankwamen stond het sinterklaasfeest op het punt van beginnen op het plein net buiten de kinderafdelingen. Er waren verassend veel kinderen komen opdagen en het werd een geslaagde bijeenkomst. Daarna bezocht Sinterklaas ook nog even alle kinderen in hun kamer op de afdeling. 's Avonds hebben we samen met Phaedra ook nog pakjesavond op haar kamer gevierd.
De kuur zelf is weer een zware AP kuur, de derde en voorlaatste van dit type, zoals ook uit onderstaand schema blijkt (klik erop voor een vergroting).

 

In het schema staat overigens bij elke week een maandag met datum om aan te geven dat dit de eerste dag van de betreffende week is. Bij de eerste 6 kuren startte de chemo telkens op de dinsdag erna, maar vanwege de vertraging als gevolg van de tweede operatie is de startdag van de chemo nu verschoven naar vrijdag en loopt de chemo door tot de maandag van de week erna. Deze kuur startte dus op 5 december en eindigt, als alles goed gaat, op 8 december. De oplettende lezer ziet wellicht dat er ergens een week uit het schema geschrapt is, maar dat komt omdat we er in het oorspronkelijke schema na de operatie een rustweek te veel in hadden gezet.

Vanwege de zwaarte van de kuur en de bijwerkingen krijgt Phaedra extra medicatie, waaronder dexamethason. Een bijwerking daarvan is weer dat het invloed heeft op stemming en gedrag. Vanochtend uitte zich dat in een fikse emotionele bui, die erg deed denken aan de allereerste chemokuur. In dit geval was de bui echter maar van korte duur. Wat daarbij ook geholpen heeft is dat haar nicht Dara vanmiddag op bezoek kwam, wat erg gezellig was en voor wat afleiding zorgde. 

 

 

De uitslag van het pathologisch onderzoek

Phaedra is vorige week woensdag (26 november) ontslagen uit het Radboud UMC. Sindsdien is ze thuis en gaat ze elke dag een beetje vooruit qua mobiliteit. Aankleden, traplopen en naar de WC gaan lukt allemaal al behoorlijk zelfstandig. Op donderdag, vrijdag en maandag is ze ook alweer naar school geweest. Verder krijgt ze fysiotherapie aan huis en wordt haar verband dagelijks opnieuw aangebracht door een verpleegkundige van kinderthuiszorg.
Gisteren is Phaedra weer in Nijmegen geweest voor een algemene controle door de afdeling kinderoncologie. Het doel was vooral om vast te stellen wanneer gestart kan worden met de resterende 12 chemokuren die Phaedra nog zal ondergaan. We hebben afgesproken dat de eerstvolgende kuur aanstaande vrijdag start.
Tijdens ons bezoek werd ook de uitslag van het pathologisch onderzoek van het tumorweefsel bekend. Het percentage dode kankercellen (necrose) in de tumor is vastgesteld op 70%, terwijl er pas bij een percentage van 90% of hoger sprake is van een goede reactie op de chemotherapie. Een enorme tegenvaller, omdat de kansen op een volledig herstel hierdoor enigszins naar beneden moeten worden bijgesteld, al drukte de oncoloog ons op het hart dat we het niet zo zwart-wit moeten zien. Hij gaf ook aan vertrouwen te hebben in Phaedra's herstel. Positief in Phaedra's situatie is dat er tot op heden geen uitzaaiingen zijn gevonden en dat de primaire tumor op een goed bereikbare plaats zat waardoor deze volledig verwijderd kon worden.