Volgens het behandelingsschema zou Phaedra morgen naar Nijmegen gaan voor de voorlaatste chemokuur, maar helaas bleken de bloedwaarden vanochtend niet te voldoen aan de voorwaarden om daadwerkelijk van start te gaan. Sinds het einde van de laatste A-kuur op donderdag 16 april was Phaedra opmerkelijk energiek en heeft ze ook van alles ondernomen. Zo zijn we vorige week zaterdag (18-4) met Phaedra en haar vriendinnetje Mila bij de live uitzending van Junior Dance in Aalsmeer geweest. De zus van een hockeyvriendinnetje van Phaedra was één van de kandidaten, vandaar. Na afloop van de uitzending zijn we nog even backstage geweest en is Phaedra met presentator Tim Douwsma (Phaedra: "OMG hij is zóóó knap!") en een aantal deelnemers en juryleden op de foto gegaan. Al met al een geweldige show en een onvergetelijke ervaring!
Op woensdag (22-4) heeft ze samen met haar vriendinnetjes in de lokale speeltuin "de Paddestoel" genoten van het mooie weer.
Afgelopen vrijdag had ze nog een routinecontrole in Sittard bij dr. Rosias en ook hij stond te kijken van haar fitheid. Op zaterdag constateerden we echter al dat haar energie begon af te nemen en dat werd er sindsdien niet beter op. We waren dan ook niet erg verrast door de bloeduitslagen van vanochtend. Sterker nog, we rekenden eigenlijk al op een opname in het ziekenhuis van Sittard en die kwam er vanavond dan ook. Haar temperatuur schommelde al de hele dag rond de 38°C en vanavond liep dat ineens op tot meer dan 38,5°C. Nadat kuur 16 herhaaldelijk is uitgesteld, wordt kuur 17 nu dus ook weer uitgesteld. In eerste instantie wordt geprobeerd aanstaande vrijdag met de kuur te starten, maar het is erg twijfelachtig of dat gaat lukken. Als gevolg van dit uitstel hebben wij onze plannen voor de meivakantie moeten aanpassen. Aanvankelijk zouden wij met andere kankerpatiëntjes en hun gezinnen deelnemen aan een 4 daags tripje naar Duitsland, waarbij o.a. twee pretparken bezocht zouden worden. Uiteraard heeft de behandeling de hoogste prioriteit en gaat dat reisje nu dus niet door.
De trouwe lezer van het blog zal inmiddels wel begrepen hebben dat er in het Radboud werkelijk van alles ondernomen wordt om de patiëntjes een beetje afleiding te bieden. Vandaag stond een bezoekje van de brandweer op het programma. Uiteraard mochten kinderen die dat wilden en ertoe in staat waren even uitproberen hoe het nou voelt om met zo'n brandweerslang te spuiten. Phaedra vond het in ieder geval geweldig!
Daarna mocht ze ook nog even in de hoogwerker en dat vond ze erg cool maar ook een beetje spannend.
Phaedra ondergaat de kuur zonder problemen en heeft hem zelfs omgedoopt tot "lovekuur". Volgens Phaedra is dat een kuur die "eigenlijk best wel fijn is". En dat betekent dan weer dat ze niet misselijk is en niet zo vaak hoeft te plassen (omdat er niet extra gespoeld hoeft te worden). Morgenochtend mag ze weer naar huis en daarna hoeft ze er nog maar twee.
Vandaag was het zover: Phaedra's zestiende chemokuur is met twee weken vertraging nu toch eindelijk begonnen. Daardoor loopt het hele schema weer een beetje uit. Volgende week is sowieso een rustweek en de kans is groot dat daar nog een weekje aan wordt vastgeplakt. Dan volgen nog twee MTX kuren en verwachten we dat de behandeling halverwege mei zal worden afgerond.
Phaedra voelde zich goed vandaag en ook het lichamelijk onderzoek voorafgaand aan de start van de kuur leverde geen bijzonderheden op. De Cliniclowns zorgden vandaag weer voor wat afleiding en voor de rest was het een rustige dag. De kuur loopt tot donderdagochtend en daarna mag Phaedra naar huis als alles goed gaat.
Ook bij het derde bloedonderzoek voorafgaand aan chemokuur 16 bleken de bloedwaarden niet aan de eisen te voldoen. Als gevolg daarvan is de start van deze kuur weer uitgesteld. Maandag wordt Phaedra's bloed opnieuw onderzocht met als doel om dinsdag met de kuur te starten.
Phaedra vindt het allemaal niet zo'n probleem. Ze geniet volop van het gewone leven dat nu vooral bestaat uit naar school gaan en afspreken met vriendinnetjes. Vanwege het mooie weer werd de gymles van vanochtend vervangen door een bezoekje aan een lokaal speeltuintje. Zoals onderstaande foto laat zien had ze daar veel plezier in!
Vanochtend zijn we in Sittard geweest om even bloed te laten prikken en zojuist kregen we een telefoontje dat de bloedwaarden niet voldoen aan de voorwaarden om morgen met de kuur te starten. Het type witte bloedcellen dat het meest bepalend is voor de weerstand (de neutrofiele granulocyten) waren "niet zichtbaar". Dat betekent dat Phaedra op dit moment vrijwel geen weerstand heeft en dat de kans op infecties erg groot is. Desondanks voelt ze zich wel goed en geniet ze van de gezellige familiebezoekjes in het kader van Pasen. Aanstaande vrijdag (10-4) wordt er opnieuw bloed geprikt en mogelijk start de volgende kuur dan zaterdag.
Zoals de titel van dit stukje al aangeeft is kuur 16 uitgesteld. De kuur had eergisteren (dinsdag 31-3) moeten beginnen maar de bloedwaarden bleken bij de controle van maandag in Sittard onvoldoende om te mogen starten. Op paasmaandag worden de bloedwaarden opnieuw gecontroleerd en waarschijnlijk start de kuur dan een dag later.
Hoewel Phaedra zich over het algemeen behoorlijk goed voelt, is ze bij vlagen wat emotioneler dan we gewend zijn. Daarnaast heeft ze ook wat last van allerlei kleine ongemakken. Gelukkig mag Phaedra deze week wel naar school gaan en kan ze ook andere leuke dingen doen. Zo is ze eergisteren samen met haar nichtje Dara op bezoek geweest bij haar oma in Maastricht waar ze lekker frietjes heeft gegeten en heeft ze gisteren en vandaag met vriendinnetjes afgesproken. Het paasweekend dat voor de deur staat belooft ook gezellig te worden. Daarna wordt er hopelijk weer gekuurd!
