Zomervakantie!

Na een uitermate bewogen jaar is de zomervakantie alweer aangebroken. Sterker nog, er zit inmiddels al ruim een week op. Onwillekeurig gaan onze gedachten terug naar dezelfde periode vorig jaar. Een periode die ons veel onheil bracht, maar waarin we ook talloze positieve ervaringen hebben gehad. Bovendien vinden we dat Phaedra na deze periode sterker en weerbaarder is dan dat ze een jaar geleden was. Dat is volgens ons ook te zien in onderstaand filmpje waarmee we een beeld geven van alles wat ze het afgelopen jaar heeft meegemaakt (Klik rechtsonder in het venster om het filmpje in volledig scherm af te spelen, voor een betere beeldkwaliteit kan je in de instellingen kiezen voor 1080p HD).

In de laatste week voor de zomervakantie was er de traditionele jaarsluiting van OBS de Wissel. Bij die gelegenheid hebben juf Cindy en Phaedra samen het liedje "Mag ik dan bij jou" van Claudia de Breij gezongen (zie onderstaand filmpje). Voor ons een erg ontroerend moment. We zijn juf Cindy, de overige medewerkers van OBS De Wissel en Phaedra's klasgenootjes en hun ouders erg dankbaar voor hun steun en medeleven het afgelopen jaar. Het heeft enorm bijgedragen aan de acceptatie in Phaedra's directe omgeving. Ze heeft dan ook geen last van vervelende reacties, iets dat we van sommige lotgenootjes wel eens gehoord hebben.

Ondanks de zomervakantie gaat de revalidatie gestaag door. Vorige week woensdag (22 juli) heeft Phaedra haar eerste prothese gekregen en is ze begonnen met oefenen. Zoals verwacht volgen er op basis van de ervaringen die ze nu opdoet de nodige aanpassingen aan de prothese. Die aanpassingen zitten met name in de koker, het deel waarin haar stomp wordt opgenomen, en de aansluiting van die koker op het onderste deel van de prothese. De moeilijkheid is nu vooral de scharnierbeweging van het mechanische kniegewricht onder controle te krijgen. Het oefenen valt niet altijd mee, maar ook nu laat ze zien over motivatie en doorzettingsvermogen te beschikken.

Zomervakantie betekent natuurlijk ook leuke dingen doen. Zo zijn er al logeerpartijtjes geweest en een bezoekje aan Gaia Zoo en kasteel Hoensbroek. Zwemmen zat er vanwege een wondje aan de onderzijde van de stomp tot nu toe helaas nog niet in, maar waarschijnlijk verandert dat op korte termijn. En uiteraard staan er nog meer leuke uitstapjes en een korte vakantie op het programma. Morgen (woensdag 29 juli) gaat ze overigens al voor drie nachtjes met haar vriendinnetje Mila en haar ouders in hun klassieke Volkswagen busje naar de camping. Spannend!
Helaas zullen er in de vakantie ook een aantal ziekenhuisbezoekjes moeten plaatsvinden. Volgende week woensdag (5 augustus) ondergaat Phaedra een reguliere nacontrole in Sittard, maar moet ze ook voor een controle van haar hartfunctie naar Nijmegen. Op maandag 17 augustus wordt tenslotte met een kleine operatieve ingreep de Port-a-Cath (het onderhuids geïmplanteerde kastje dat diende voor toediening van de chemo) weer uit haar lichaam verwijderd.

Code M en meer

De vorige update dateert alweer van vrijdag 19 juni en sindsdien is er genoeg gebeurt dat het melden waard is.
Dat begon allemaal op zaterdag 20 juni, toen wij op uitnodiging van Make-a-Wish Nederland de landelijke première van de nieuwe Nederlandse familiefilm Code M bijwoonden. Phaedra is een enorme liefhebber van films, vooral van films met "echte mensen" die Nederlands praten. Ze houdt dus niet zo van animatiefilms. Toen de Orthopedisch chirurg haar in augustus vorig jaar zei dat ze heel voorzichtig met haar been moest zijn en dat ze maar rustig op de bank een filmpje moest kijken, vond ze dat helemaal niet zo bezwaarlijk. Sindsdien heeft ze vrijwel elke Nederlandse jeugd-/familiefilm gezien en is ze een ware kenner van dat genre geworden. Vervelender werd het toen ze bij het begin van de behandeling te horen kreeg dat ze vanwege haar verminderde weerstand gesloten ruimtes waar veel mensen aanwezig zijn moest mijden. Dat betekende ook geen bezoekjes aan de bioscoop meer. Gelukkig kon ze dankzij de moeder van een vriendinnetje en de medewerking van Foroxity één keer, samen met drie vriendinnetjes, voor een privévoorstelling van Wiplala naar de bioscoop. Dat was destijds een geweldige belevenis en dat was de première van Code M in het De La Mar theater in Amsterdam ook. Code M is gemaakt door de regisseur en producenten van "Achtste groepers huilen niet" en "Oorlogsgeheimen", twee van haar favoriete films. De acteurs, waaronder Senna Borsato (inderdaad de zoon van), waren ook aanwezig en Phaedra mocht samen met haar vriendinnetje Charlotte met ze op de foto.

Er waren ook de nodige andere BN-ers aanwezig en de sfeer was gemoedelijk. Wij hebben enorm genoten van deze dag en van de film, die zich in en om Maastricht afspeelt. Het is niet de bedoeling dat dit blog een filmrubriek wordt, maar wat ons betreft is Code M een absolute aanrader!
Enkele dagen later ging Phaedra weer richting Amsterdam, naar Schiphol om precies te zijn. En alweer ging het om een hele bijzondere gebeurtenis. Op woensdag 24 juni keerde Phaedra's nicht Ilja na een verblijf van zo'n tien maanden in de Verenigde Staten weer terug naar Nederland. Ilja vertrok naar de VS net op het moment dat we wisten dat Phaedra botkanker had. D.m.v. FaceTime en Whatsapp was er met enige regelmaat wel contact en bleef Ilja op de hoogte van alle ontwikkelingen. Desondanks moet het voor haar heel moeilijk zijn geweest. De hereniging kreeg dan ook een emotionele lading die in het programma "Hello, Goodbye" niet had misstaan!
Door al die spannende gebeurtenissen zouden we bijna vergeten dat er ook nog medisch nieuws was. Nadat op vrijdag 19 juni werd vastgesteld dat Phaedra's hartfunctie aanzienlijk verminderd was door de chemo, heeft er afgelopen vrijdag vervolgonderzoek plaatsgevonden. Daarbij bleek dat er sprake was van licht herstel en daarom hoeft ze voorlopig geen medicatie om haar hartfunctie te ondersteunen. Wel moeten we haar goed in de gaten houden en zal ze voorlopig ongeveer maandelijks door de kindercardioloog in het Radboud onderzocht worden. Enigszins geruststellend nieuws dus. Nadat we thuis waren gekomen zijn we vervolgens met z'n allen uit gaan eten om Sofie's verjaardag te vieren. Dat was eigenlijk ook alweer veel te lang geleden en we hadden dan ook een hele gezellige avond.
Vorige week zondag (28 juni) stond vervolgens de eerste jaardienst van Phaedra's "bompa" op het programma. Onwerkelijk dat het alweer een jaar geleden is dat hij is overleden en daardoor realiseerden wij ons maar weer eens hoeveel er in dat jaar gebeurd is. Het was fijn om aansluitend de middag met de hele familie door te brengen.
Afgelopen vrijdag (3 juli) was er tenslotte nog een bezoekje aan de instrumentmaker, waarbij Phaedra een liner aangemeten kreeg. Een liner is een soort dikke kous van siliconen die over haar stomp getrokken wordt en waarover later het bovenste deel van haar prothese wordt geplaatst. Het is de bedoeling dat ze eerst enige tijd aan die liner went voordat ze met de prothese kan gaan oefenen. We hadden eerder al aangekondigd dat de revalidatie een lang en taai proces zou worden, maar we zijn in ieder geval begonnen en Phaedra is dik tevreden met haar nieuwe liner!