27 maart 2015

Geen bijzonderheden

Phaedra's vijftiende chemokuur is vandaag beëindigd nadat er bij de bepaling van de MTX spiegel gisteravond een waarde van 0,18 werd vastgesteld. De kuur is zonder noemenswaardige problemen verlopen en Phaedra heeft zich net als vorige week goed bezig kunnen houden. Naast de dagelijkse schoolactiviteiten heeft ze weer een liedje geschreven met de liedjesfabriek. Ook heeft ze weer filmpjes opgenomen met de mensen van Radboud Kinder TV. In dat drukke schema moest ze op woensdag ook nog even tijd maken voor een hartecho. Zoals al vaker gemeld kan haar hartfunctie worden aangetast door de chemokuren, maar ook dit keer werd er geen schade vastgesteld.
De volgende kuur start aanstaande dinsdag (31-3), op voorwaarde dat haar bloedwaarden aanstaande maandag goed zijn. Dat wordt dan weer een A-kuur die op dinsdag start en op donderdag eindigt. Daarna volgt een rustweek, waarvan we vermoeden dat het er als gevolg van een dip in de weerstand wel eens twee zouden kunnen worden.

23 maart 2015

Chemokuur 15 gaat morgen van start

Phaedra is vrijdag (20-3) teruggekomen uit Nijmegen, nadat de MTX-spiegel in haar bloed op donderdagavond een voldoende lage waarde had laten zien. Desondanks was het op vrijdagochtend nog even spannend. N.a.v. pijnklachten in haar rechterbeen, die Phaedra op dat moment al zo'n anderhalve week had, werd opeens met spoed besloten een röntgenfoto hiervan te maken. Gelukkig was hier niets vreemds aan te zien. Waarschijnlijk is er sprake van overbelasting omdat Phaedra weer wat actiever speelt en haar rechterbeen dan wat zwaarder belast wordt dan voorheen. We werden wel weer even geconfronteerd met de spanning die zo'n situatie rondom een mogelijke uitzaaiing met zich meebrengt. We zullen er aan moeten wennen dat die spanning de komende jaren regelmatig de kop op zal steken. Pas als zich tot 5 jaar na start behandeling geen uitzaaiingen voordoen, eindigen de controles en wordt Phaedra officieel genezen verklaard.
Vandaag stond de gebruikelijke controle van de bloedwaarden in Sittard op het programma en omdat de uitslag positief was start Phaedra morgen alweer met haar vijftiende kuur. Net als vorige week is dat een MTX-kuur. Zoals onderstaand schema laat zien is het aftellen nu toch echt begonnen. Na de laatste A-kuur, die volgens planning op dinsdag 31 maart start, rekenen we eigenlijk nog op één week extra vertraging (bovenop de al ingeplande rustweek), maar zelfs dan is de behandeling op 1 mei afgerond. We kijken er naar uit, maar realiseren ons tegelijkertijd dat dit traject zich niet laat plannen.

18 maart 2015

De liedjesfabriek

Phaedra is gisteren opgenomen voor haar veertiende kuur. Het is een MTX kuur en dat betekent dat de chemo gisteravond al volledig is ingelopen en dat er minimaal tot vrijdag gespoeld moet worden. Het tijdstip van ontslag wordt bepaald op basis van de MTX spiegel in het bloed. Bij de laatste MTX kuur tot nu toe waren er vijf bepalingen van die spiegel nodig voordat we met tweeëneenhalve dag vertraging naar huis konden. Benieuwd hoe dat nu gaat!
Na een enigszins humeurige start leek het vandaag wel een beetje feest voor Phaedra. Samen met de mensen van de liedjesfabriek(www.liedjesfabriek.nl) heeft ze een liedje geschreven en opgenomen. Een geweldige ervaring waarbij ze helemaal in haar element was.


Alsof dat nog niet genoeg was kreeg ze op haar kamer ook nog eens bezoek van Jacques Vriens, schrijver van o.a. achtste groepers huilen niet en oorlogsgeheimen, die haar heeft voorgelezen. Al met al een geslaagde dag dus!

13 maart 2015

Een nieuwe rolstoel

Phaedra is sinds woensdag (11-3) weer thuis na haar opname in Sittard. Ze is flink opgeknapt en gisteren zijn we weer even teruggegaan naar Sittard om haar bloed te laten controleren voor de volgende kuur, die eventueel vandaag had kunnen starten i.p.v. afgelopen dinsdag. Helaas bleken de bloedwaarden nog niet op het vereiste niveau. Dat betekent dat de volgende kuur nu waarschijnlijk aanstaande dinsdag (17-3) zal starten en daarmee een volledige week is uitgesteld. Enerzijds jammer omdat we alle behandelingen het liefst zo snel mogelijk achter de rug hebben, maar anderzijds is het ook wel heel erg fijn dat we nu een heel weekend met zijn allen thuis zijn. Phaedra's reactie op dit nieuws was dan ook een welgemeend "yes!".
Afgelopen dinsdag was er overigens ook nog groot nieuws over iets dat verassend klein bleek te zijn. De nieuwe rolstoel die we op basis van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) van de gemeente in bruikleen hebben gekregen is gearriveerd. Zo'n elf weken na ons gesprek met de WMO consulent werd het daar ook wel tijd voor. Waarom moet dat zolang duren!? Maar goed, laten we daar niet over zeuren en vooral blij en dankbaar zijn dat Phaedra nu, ruim een half jaar na de start van haar behandeling, een passende rolstoel heeft. Het dingetje leek in eerste instantie een maatje te klein voor Phaedra, maar dat komt waarschijnlijk vooral door de vergelijking met de oude leenrolstoel die achteraf dus blijkbaar gewoon veel te groot was.


Het is een genot om te zien hoe handig ze manoeuvreert met die nieuwe rolstoel! Op dinsdag, toen ze dus nog in het ziekenhuis lag, heeft ze er samen met haar vriendinnetje Mila (in de oude rolstoel) al een rolstoelrace op de afdeling mee gehouden. En zoals onderstaand filmpje (helaas in matige kwaliteit) laat zien kan ze er ook al mee stunten zoals ze het zelf noemt.

09 maart 2015

"Goed"

Afgelopen zaterdag (7 maart) is Phaedra opgenomen in het ziekenhuis van Sittard. Na de A-kuur die op donderdag 26 februari werd afgesloten is Phaedra dus ruim een week thuis geweest. Een week waarin ze zich bij vlagen goed heeft gevoeld. Op maandag en dinsdag is ze zelfs naar school geweest. Haar temperatuur bleef echter steeds tussen 37,5°C en 38°C, voor ons een teken om het rustig aan te doen. Vanaf woensdag is ze dan ook thuis gebleven. Op zaterdag kreeg ze echt koorts en werd ze dus zoals gezegd opgenomen.
Bij aankomst in het ziekenhuis vroegen de verpleegkundigen natuurlijk aan Phaedra hoe het met haar ging en haar reactie op die vaak gestelde vraag blijft ons verbazen. "Goed" zegt ze dan bijna standaard, en dat meent ze ook nog. Alleen als ze zich echt niet goed voelt reageert ze met een aarzelend "mwah". Het moge duidelijk zijn dat "goed" een erg relatief begrip is. Ze ondergaat een slopende behandeling voor een ernstige ziekte. Na elke kuur merken we dat het herstel moeizamer gaat dan bij de vorige kuur. Dat blijkt ook uit haar bloedwaarden. Afgelopen zaterdag was haar HB 3,6 en was haar weerstand tot nul gereduceerd. Om het HB op te krikken heeft ze nog maar eens een bloedtransfusie gehad. Vandaag was ze daardoor al aardig opgekikkerd. Wel heeft ze last van aften in haar mond, waardoor eten en drinken moeizaam gaat. Desondanks blijft haar gewicht, na het beëindigen van de sondevoeding zo'n drie weken geleden, op peil. Door haar opname in Sittard wordt de volgende kuur, die morgen in Nijmegen zou starten, uitgesteld.