Mobiliseren

Het mag dan wel weekend zijn maar Phaedra heeft keihard doorgewerkt, want dit weekend stond voor haar in het teken van mobiliseren. In plaats van alleen maar in haar bed te liggen moet ze weer bewegen en steeds meer dingen zelfstandig doen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Ze is angstig, boos en verdrietig geweest en heeft gehuild en gekrijst, maar het resultaat mag er zijn. Eén van de belangrijkste zaken daarbij was het afbouwen van de morfine. Dat is vrijdag in gang gezet en vanochtend afgerond. Als gevolg daarvan kon vanochtend de katheter worden verwijderd, hoefde ze niet langer aan de hartbewaking te hangen en kon ook de naald van de Port-a-Cath eruit worden gehaald. Toen de fysiotherapeute om 11.00 kwam was ze helemaal klaar voor de geplande oefensessie, al had ze wel last van fantoompijn, waardoor haar linkerbeentje af en toe wat ongecontroleerd beweegt. Desondanks ging het oefenen erg goed. In een dag tijd heeft ze onvoorstelbaar veel vooruitgang geboekt. Na de oefensessie wilde ze zelfs in de rolstoel gaan zitten ook al hoefde dat helemaal nog niet van de fysiotherapeute. Het mocht gelukkig wel en ze heeft dat ruim een uur lang probleemloos volgehouden. We zijn met haar naar het plein buiten de afdeling geweest en zelfs even naar het restaurant van het ziekenhuis. Phaedra is in deze periode vaak bang en onzeker omdat ze denkt dingen niet te kunnen. We hopen dat haar zelfvertrouwen weer wat groeit na deze positieve ervaringen.  

Pietjes uit Born

De eerste nacht op de afdeling verliep redelijk rustig. Vanochtend stonden er wel wat spannende activiteiten op het programma. De fysiotherapeute wil dat Phaedra langzaam maar zeker gaat oefenen met haar stomp, zoals iedereen het resterende deel van haar linkerbeen noemt. Terwijl Phaedra plat op haar rug ligt en nog niet veel kan en wil bewegen, steekt die stomp een beetje omhoog omdat deze na de operatie op een kussentje is gelegd. Om te voorkomen dat de spieren aan de voorzijde te zeer inkorten zou de stomp eigenlijk plat moeten liggen maar dat lukte nog niet. Verder werd vanochtend de drain uit de wond verwijderd en omdat het verband hiervoor grotendeels verwijderd moest worden, werd dat meteen maar even vervangen. Daarbij zagen we dus ook voor het eerst de hechtingen aan de onderzijde van haar linkerbeen. De eerste aanblik was natuurlijk wel even schrikken, maar het zag er netjes uit en dat stelde ons ook wel weer gerust. Phaedra werkte goed mee en probeerde zo rustig mogelijk te blijven, maar al met al was het voor haar een behoorlijk slopende en confronterende ervaring die de nodige emoties opriep. Een half uurtje later viel ze dan ook in een diepe slaap.
Toen Phaedra om een uur of vier wakker was kreeg ze bezoek van de revalidatie arts die eigenlijk alleen even kort kwam overleggen hoe de revalidatie op korte termijn kan worden opgestart. Daarna kreeg ze bezoek van drie pietjes die een opvallende gelijkenis vertoonden met Phaedra's vriendinnen, zoals jullie op onderstaande foto kunnen zien.

Zonder ons te mengen in die vervelende zwarte pieten discussie moeten wij concluderen dat de tijd dat pieten altijd een zwart gezicht hebben met rode lippen en zwart krullend haar blijkbaar toch echt achter ons ligt! In ieder geval zorgden deze pieten voor nog meer cadeautjes en voor heel veel gezelligheid. 

Terug naar de afdeling

Nog geen minuut nadat het buisje van de beademing gisteravond om ongeveer 19.00 uit haar keel verwijderd was, vroeg Phaedra aan ons wat ze met haar gedaan hadden. Na onze uitleg dat het vaatonderzoek had uitgewezen dat het bloedvat dichtzat en niet meer hersteld kon worden en als gevolg daarvan de omkeerplastiek verwijderd moest worden, reageerde ze met ingetogen verdriet dat al snel omsloeg in berusting. Mede door de invloed van de medicatie ging ze over tot de orde van de dag en heeft ze behoorlijk zitten kletsen met Bram en Sofie, die 's middags op bezoek waren gekomen en na het slechte nieuws niet naar huis wilden gaan voordat ze Phaedra nog gezien en gesproken hadden. Na hun vertrek vond Phaedra een nieuwe gesprekspartner in de vorm van verpleegkundige Roy die hele gesprekken met haar voerde.
Toen het tijd werd om te slapen bleek dat niet te lukken en net als een dag eerder viel Phaedra pas na twaalven in slaap. Opnieuw een korte nacht op de IC dus. Het nieuws dat ze tegen het einde van de ochtend stabiel genoeg was om terug te gaan naar de afdeling werd dan ook met gejuich ontvangen. Haar eerste actie daar was een cadeautje grabbelen uit de grote grabbelton die haar vriendinnetjes Lotte, Iris, Ebbe en Zara haar hadden gegeven met de opdracht hier elke dag één of enkele cadeaus uit te grabbelen. Op de IC was dat er niet van gekomen, maar eenmaal terug op de afdeling toverde het een glimlach op haar gezicht.

Medisch gezien zijn er verder geen bijzonderheden te melden, maar emotioneel heeft ze vandaag pieken en dalen doorgemaakt. Tijdens de betere momenten babbelt ze er opgewekt op los, terwijl ze op andere momenten behoorlijk aangeslagen is. Daarnaast is ze nog erg vermoeid en heeft ze vrij veel geslapen. Morgen gaan we bespreken hoe deze opname verder zal verlopen, maar de verwachting dat Phaedra nog even in Nijmegen zal blijven.

Zorgen om een paars voetje

Ook de tweede nacht op de IC is nogal onrustig verlopen. Het begon eigenlijk al gisteren overdag. De toeloop van artsen gedurende de dag is een duidelijke indicatie dat men het niet vertrouwt. Gisteravond om 10.00 vonden de dienstdoende IC-artsen de situatie dermate zorgwekkend dat de orthopedisch chirurgen en vaatchirurgen werden opgetrommeld. De tests die men m.b.t. de doorbloeding van de linkervoet uitvoert zijn telkens positief, maar toch is men er niet gerust op. Zodra het aantal witte jassen per vierkante meter te groot wordt merken we dat Phaedra onrustig en angstig wordt. Ook haar hartslag stijgt dan plotseling heel sterk. Uiteraard snapt zij ook wel dat de zorgen groot zijn. Kort nadat alle witte jassen weg waren en de rust begon terug te keren, kregen we het bericht dat Phaedra naar een kamer op de kinder IC moest verhuizen. De details over het hoe en waarom zal ik jullie besparen, maar het zorgde opnieuw voor onrust. Uiteindelijk viel ze ondersteund door medicatie pas ruim na middernacht in slaap.

Vanochtend heeft men besloten om de beoordelinsmomenten met alle disciplines te coördineren, zodat er niet steeds opnieuw artsen binnen lopen. Als gevolg daarvan stonden er zojuist 8 artsen gelijktijdig aan haar bed, bezorgd te kijken naar haar linkervoet. Gezamenlijk heeft men de beslissing genomen om een vaatonderzoek d.m.v. catheterisatie uit te voeren. Phaedra wordt daarvoor op haar kamer in slaap gebracht zodat ze van de hele procedure niets zal merken. Ze heeft het zwaar. Het valt haar tegen dat ze gips heeft, waardoor ze nauwelijks kan bewegen, en dat ze langer dan gepland op de IC moet blijven. Sinds gisteren is er ook nog een vaatverwijderaar toegevoegd aan het indrukwekkende rijtje medicijnen. Zolang ze die vaatverwijderaar krijgt mag ze niet van de IC af.

Update van 18.30: Het vaatonderzoek is verschrikkelijk teleurstellend verlopen. Het essentiële bloedvat naar haar voormalige onderbeen bleek volledig verstopt en niet meer te herstellen. Na het onderzoek is de orthopedisch chirurg ons toestemming komen vragen om alsnog een volledige bovenbeenamputatie uit te voeren. Vanuit het vaatonderzoek is ze vervolgens nog onder narcose naar de OK gebracht waar de amputatie zojuist is uitgevoerd. Ze is nu weer terug op de IC en ze wordt langzaam uit haar slaap en van de beademing gehaald.

Een dag na de operatie

Het waren spannende uren gisteravond op kamer 13 (!) van de IC van het Radboud. De artsen wachtten op een daling van de hartslag en de bloeddruk maar die bleef uit. Toch besloot men om 22.00 de slaapmedicatie langzaam af te bouwen en pas toen nam Phaedra langzamerhand weer het initiatief om zelfstandig te ademen. Om 23.00 werd vervolgens het buisje van de beademing uit haar keel verwijderd. Met een mix van paracetamol, diclofenac, morfine en esketamine was de pijnstilling inmiddels onder controle. Met name die esketamine schijnt heftig spul te zijn. Het wordt in een lagere dosering ook als party drug gebruikt en het zorgt ervoor dat de pijnprikkels naar de hersenen geblokkeerd worden en dat zintuiglijke waarnemingen losgekoppeld worden van je lichaam. Ieder zijn ding zullen we maar zeggen!

Na een onrustige en korte nacht op de IC zijn ademhaling, bloeddruk en hartslag redelijk onder controle. De aandacht richt zich vanochtend vooral op de doorbloeding van haar linkervoet die inmiddels donkerpaars is geworden. Deels komt dat door het roze ontsmettingsmiddel maar daaronder is er toch echt sprake van een blauwe verkleuring van de voet. Met een topzware delegatie van de orthopedisch chirurg, twee vaatchirurgen en een IC-arts heeft men de situatie beoordeeld en is men tot de conclusie gekomen dat het gips over de gehele lengte van het been doorklieft moet worden om eventuele druk van de wond te halen. Dat is zojuist door iemand van de gipskamer gedaan, waarbij meteen ook een luikje in het gips is gemaakt om de bloedvaten te kunnen controleren. Daarnaast wordt het voetje "warmgestookt" door een soort omgekeerde stofzuiger die warme lucht in een heel licht opblaasbaar dekentje blaast. Phaedra dacht dat er een springkussen op haar bed werd geinstalleerd! Er zijn dus nog wat zorgen en het lijkt er nu op dat ze een extra nachtje op de IC zal moeten doorbrengen.

Phaedra is ondertussen nog behoorlijk onder invloed van de toegediende pijnmedicatie en wisselt perioden van sufheid af met hele heldere momenten, waarbij ze voor iedereen die binnenkomt weer een scherpe opmerking in petto heeft. En zo valt er op de IC af en toe ook nog wat te lachen. Wij zijn bezorgd, vermoeid en geëmotioneerd door alle gebeurtenissen, maar zitten teglijkertijd bovenop de besluitvorming rondom Phaedra's behandeling en worden daar door artsen en verpleegkundigen ook actief bij betrokken. Mede daardoor is ons vertrouwen in haar behandeling en in het medisch personeel van het Radboud onveranderd groot.

De operatie

Op wat naweeën van de zesde chemokuur na heeft Phaedra vorige week weer een prima week thuis gehad. Ze is zoveel mogelijk naar school geweest, heeft met vriendinnetjes afgesproken en was steeds opgewekt en vrolijk. Ook het weekend was fijn met wat ad-hoc bezoekjes van vriendinnetjes en kennissen die haar op de valreep nog sterkte wilden wensen voor de naderende operatie. Op zaterdag is ze naar de sinterklaas intocht in Maastricht geweest en hebben we later met het complete gezin gegourmet. Ondanks dat ze maar een paar hapjes heeft gegeten vond ze dat reuze gezellig.
Zelfs vanochtend, toen we haar al om 5.45u moesten wakker maken om op tijd in Nijmegen te zijn, was ze goed gehumeurd en de hele rit naar Nijmegen hebben we gezellig gekletst. Volgens afspraak is ze om 8.00 opgenomen op de kinderafdeling waar ze nog steeds opvallend energiek en spraakzaam was. Toen ze eenmaal een eerste middeltje had gekregen om wat te ontspannen kwam ze er niet over uit dat ze alles dubbel zag en dat ze niet eens meer normaal kon praten. Om ongeveer 9.15, iets later dan gepland, kwamen wij aan bij de operatiekamer, waar Maribert haar persoonlijk heeft afgeleverd (zoals op onderstaande foto te zien is) terwijl ik in de familiekamer naast de OK even heb gewacht.

  
Om ongeveer 10.00u is de operatie van start gegaan en is voor ons het lange wachten begonnen. Om de tijd een beetje door te komen hebben we eerst maar een flinke wandeling gemaakt. Ondanks de spanning en de emoties die deze dag natuurlijk met zich meebrengt konden we in park Brakkenstein toch genieten van een mooie herfstdag. Terwijl ik dit stukje schrijf is het ongeveer 13.15 en we verwachten op zijn vroegst om 15.00 een bericht van de chirurg.


Update van 16.15: De chirurg belde zojuist met de mededeling dat de operatie geslaagd is en dat het een "keurige" omkeerplastiek is geworden. Omdat hij niet helemaal tevreden was over de verbinding van het onderbeen aan het bovenbeen heeft hij er gips omgedaan dat ongeveer 6 weken moet blijven zitten. Om ongeveer 16.30 wordt ze vanuit de OK rechtstreeks naar de intensive care afdeling gebracht. Later meer.

Update van 19.15: Phaedra kwam inderdaad om 16.30 naar de IC, maar het duurde tot 17.15 voordat wij bij haar mochten. Haar bloeddruk en hartslag zijn te hoog en dat duidt er waarschijnlijk op dat ze nog teveel pijn heeft. Om die reden wordt ze volledig beademd en in slaap gehouden. Voordat ze de nacht in gaat willen ze haar uit die slaap en van de beademing af hebben, maar dan moet de pijnstilling wel onder controle zijn. Het gips zit volledig rondom haar bekken en van daaruit om haar linkerbeen. We zijn benieuwd of en hoe ze zich hiermee kan bewegen. De eerste aanblik van het linkerbeen was heftig. Het confronteerde ons maar weer eens met de realiteit dat we in een zwaar en langdurig traject terecht zijn gekomen, waarvan het einde nog lang niet in zicht is.

Bedankt!

Met de zesde en laatste chemokuur vóór de operatie is vorige week een einde gekomen aan het eerste deel van Phaedra's behandeling. Tijd om te doen wat we al veel eerder hadden moeten doen, namelijk iedereen nogmaals bedanken voor alle positieve aandacht, kaarten en cadeautjes. Wij hebben zoveel reacties gekregen van familie, vrienden, klasgenootjes van Phaedra en hun families, buurtgenoten, collega's en mensen die niet in de eerder genoemde categorieën vallen, maar ons toch een hart onder de riem wilden steken. Het is overweldigend, ontroerend en ontzettend lief en het geeft ons daadwerkelijk het gevoel er niet alleen voor te staan. Bedankt allemaal!!!
Tijd ook om maar weer eens een tussenbalans op te maken. Op de eerste plaats is er het goede nieuws dat er nog steeds geen uitzaaiingen zijn geconstateerd. De verdrietige keerzijde is dat Phaedra bij het verwijderen van de tumor haar linkerbeen grotendeels zal verliezen. Vorige week hebben we na diverse gesprekken besloten om voor een omkeerplastiek te kiezen, mits de chirurg er in slaagt één bepaalde zenuw vrij te maken van de tumor. Slaagt hij daar niet in dan wordt het noodgedwongen een volledige bovenbeenamputatie. Vorige week vrijdag hebben we de Intensive Care afdeling van het Radboud bezocht omdat Phaedra daar na de operatie een nachtje moet verblijven. Mede daardoor werden de emoties Phaedra even teveel en dat is natuurlijk volstrekt begrijpelijk. We waren zelfs een beetje opgelucht dat Phaedra haar tranen even de vrije loop liet; het hoort erbij. Diezelfde vrijdag heeft Phaedra ook een tweede gehoortest ondergaan en daarbij bleek dat ze met name m.b.t. hoge tonen (hoger dan 10 kHz voor de kenners) al behoorlijk wat gehoorschade heeft opgelopen. Een punt van aandacht voor het vervolgtraject. Voor de rest lijkt Phaedra de chemokuren redelijk door te komen, afgezien van herhaaldelijk overgeven en problemen met haar huid. Als we terugkijken naar begin augustus is er onvoorstelbaar veel gebeurd. De laatste tweeëneenhalve maand heeft Phaedra 46 nachten in een ziekenhuis doorgebracht en een hele reeks onderzoeken en behandelingen ondergaan. Onderstaande foto van de huidige stand van de kanjerketting brengt dat treffend in beeld.

De kanjerketting na 6 chemokuren

Afgelopen vrijdag is Phaedra samen met haar "vaste" pedagogisch medewerker ook nog even bewust bezig geweest met haar linkerbeen. Wellicht heeft dat ook nog bijgedragen aan de opborrelende emoties. Samen hebben ze een voetafdrukje van ecoline gemaakt en haar voet in een vormpje gedrukt om daar later nog een keer een gipsen afgietsel van te maken. Het resultaat zien jullie hieronder.

Aanstaande donderdag wordt Phaedra in Sittard onderzocht om vast te stellen of ze klaar is voor de operatie. Vervolgens wordt ze op zondag opgenomen in het Radboud waar de operatie op maandag 17 november zal plaatsvinden. we houden jullie op de hoogte...

Theo Janssen

Vandaag stonden er voor ons gesprekken met de revalidatiearts en de chirurg op het programma. In beide gesprekken hebben wij vanuit verschillende perspectieven gehoord wat de gevolgen zijn van een omkeerplastiek en van een bovenbeenamputatie. Afgezien van een hoop kleinere details komt het erop neer dat een bovenbeenamputatie cosmetisch acceptabeler is, maar dat het omkeerplastiek meer functionaliteit biedt. Het gesprek met de revalidatiearts bevestigde ons vermoeden dat de revalidatie na een dergelijke operatie enorm veel doorzettingsvermogen en energie vergt. De chirurg heeft uitvoerig met ons besproken hoe de operatie in zijn werk gaat en ook dat werkte verhelderend. Na de operatie wordt het tumorweefsel door de patholoog  onderzocht en het percentage dode kankercellen bepaalt of er sprake is van een goede of slechte reactie op de chemokuren. Bij een goede reactie van de tumor (d.w.z. een hoog percentage dode kankercellen) verwacht men dat ook de niet-zichtbare kankercellen goed gereageerd hebben op de chemo.
Vanochtend kreeg de kinderafdeling van het Radboud bezoek van Theo Janssen, de oud-voetballer van Vitesse, FC Twente en Ajax. Hij is ambassadeur van de stichting Jaimy die speelgoed regelt voor kinderen in kinderoncologische centra en samen met een aantal mensen van deze stichting kwam hij een flinke lading cadeaus brengen. Phaedra's aanvankelijk aarzelende houding veranderde toen zijn tatoeages tevoorschijn kwamen. Hij bleek ook een dochtertje van 8 te hebben en op onderstaande foto laat hij Phaedra zien dat haar geboortedatum op zijn onderarm getatoeëerd is. Phaedra liet vervolgens heel trots haar nep-tattoo zien die ze bij een ijsje had gekregen...

In plaats van een handtekening schreef hij vervolgens nog een lief, kort briefje voor Phaedra.

Vanmiddag kwamen ook Phaedra's vriendinnen en klasgenootjes Lotte en Mila op bezoek, en ook dat was natuurlijk weer heel gezellig!

De zesde chemokuur

Vorige week stond zo nadrukkelijk in het teken van de operatie dat je bijna zou vergeten dat Phaedra ook gewoon een chemokuur kreeg. Ook dit keer verliep de MTX kuur zonder al te grote problemen en vrijdagmiddag waren we dan ook alweer thuis.
Vandaag is Phaedra in het Radboud UMC opgenomen voor de zesde en laatste chemokuur voor de operatie van maandag 17 november, maar ook deze week staat de operatie centraal. Zo wordt Phaedra uitgebreid geïnformeerd over en klaargestoomd voor die operatie. Vanmiddag heeft ze met twee pedagogisch medewerkers een film bekeken waarin jongeren vertellen over hun amputatie of omkeerplastiek. Ze gaat daar zo onvoorstelbaar sterk mee om! We merken sinds vorige week woensdag heel duidelijk dat het haar bezighoudt, dat ze zich probeert voor te stellen hoe het zal zijn na de operatie, maar er is geen spoor van paniek te bekennen. Ook wij voeren deze week verschillende gesprekken die uiteindelijk voldoende informatie moeten bieden om te komen tot een onderbouwde keuze voor een omkeerplastiek of een volledige bovenbeenamputatie. Uiteraard is het een keuze die je helemaal niet wil maken maar het zal toch moeten gebeuren en we proberen los van het onvermijdelijke verdriet de voors en tegens zo goed mogelijk af te wegen.