Make a wish

Gisteravond hebben we bezoek gehad van twee dames van de stichting "make-a-wish". Deze stichting vervult wensen van kinderen met een levensbedreigende ziekte en dus komt ook Phaedra daarvoor in aanmerking. Hoewel dat op de eerste plaats natuurlijk geweldig is voor die kinderen, hielden we er een beetje een dubbel gevoel aan over. Als je het vergelijkt met wat er bij deze ziekte op het spel staat, lijken alle wensen daarbij enigszins in het niet te vallen. Kinderen beleven dat waarschijnlijk weer heel anders. Gelukkig maar! Het bezoek was bedoeld om samen met Phaedra haar mogelijke wensen te verkennen en het verliep allemaal in een gezellige, ongedwongen sfeer. We zijn benieuwd wat er uit gaat komen.
Phaedra is vanochtend opgenomen voor haar dertiende chemokuur en dat is voor de eerste keer een A kuur. Van de zware, gevreesde AP kuren vervalt de P (Cisplatinum) en blijft alleen de A (Doxorubicine) over. De verwachting is dat deze kuur redelijk goed zal vallen en aan het einde van de eerste dag lijkt die verwachting uit te komen. Phaedra voelt zich energiek en heeft vanochtend met Pieter van Radboud Kinder TV weer een filmpje opgenomen. Vanavond zat ze nog tot ongeveer negen uur op haar bed te kleien.

De chemo loopt bij deze kuur tot donderdagochtend en als er zich geen complicaties voordoen mag ze daarna naar huis.

Phaedra is weer (even) thuis

Om te beginnen met het goede nieuws: Phaedra is sinds vanavond zeven uur weer thuis! Voordat het zover was hebben we behoorlijk wat momenten van verveling, verbazing en frustratie meegemaakt. Nadat de bepalingen van de MTX spiegel op donderdag en vrijdag al te hoge waarden opleverden, gebeurde dat bij de meting van zaterdag opnieuw. Er werd een waarde van 0,1 vastgesteld terwijl ze onder de 0,1 moest zitten. Natuurlijk kan je je afvragen of dat nog iets uitmaakt, maar de artsen waren onverbiddelijk; 0,1 is niet lager dan 0,1. Dat betekende dus nog een nachtje extra in het ziekenhuis en op zondag weer een nieuwe bepaling van de spiegel. De teleurstelling bij Phaedra was groot, temeer omdat er al logeerplannetjes voor de zaterdagavond waren gesmeed. En daarmee werd maar weer eens bevestigd dat plannen ondoenlijk is in deze periode.
Vanochtend om een uur of tien was het zover; er werd voor de vierde dag op rij bloed afgenomen op basis waarvan de MTX spiegel bepaald moest worden. Het wachten op de uitslag duurde veel langer dan de gebruikelijke 1 à 2 uur. De verbazing was groot toen we uiteindelijk om half twee hoorden dat er nu een waarde van 0,14 was vastgesteld. Dat zou betekenen dat er in 19 uur tijd geen MTX door het lichaam was afgebroken maar juist was aangemaakt. Gelukkig deelden de artsen onze verbazing en werd besloten meteen nog een buisje bloed af te nemen. Opnieuw duurde het wachten lang maar om half vijf kwam dan toch het verlossende bericht dat Phaedra naar huis mocht. Na twee nachten thuis mag Phaedra zich dinsdag weer melden in Nijmegen voor de eerste A kuur.

Een kleine tegenvaller...

Zoals gemeld in ons vorige bericht voelt Phaedra zich bij deze MTX kuur behoorlijk goed, al werden we gisteren geconfronteerd met een kleine tegenvaller. Bij de MTX kuren die op dinsdag starten wordt op donderdagmiddag bloed afgenomen ter bepaling van de MTX spiegel. Deze spiegel geeft aan in welke mate de MTX inmiddels is afgebroken en moet dan ook onder een bepaald niveau liggen om ontslagen te worden. Omdat bij de bepaling van gisteren de spiegel nog te hoog was konden we vanochtend nog niet naar huis gaan en moest de spiegel vanmiddag opnieuw bepaald worden. Helaas bleek de waarde opnieuw te hoog te zijn en daarom moet morgenmiddag om een uur of drie weer bloed worden afgenomen. Elke volgende dag wordt de drempelwaarde waaraan de spiegel moet voldoen overigens verlaagd en gelden er dus steeds strengere eisen. Daarom is het bepaald niet vanzelfsprekend dat de waarde morgen voldoende zal zijn voor ontslag.
Ondanks de teleurstelling hierover gaat het met Phaedra nog steeds heel redelijk. Zelfstandig eten en drinken zonder sonde gaat nog steeds naar tevredenheid, ook al is het allemaal behoorlijk wennen voor haar. Gisteren heeft ze met haar vriendinnetje Mila en de mensen van Radboud kinder TV plannen gemaakt voor weer een nieuw filmpje en verder brengt ze haar tijd door met knutselen, spelletjes doen en TV kijken. Af en toe maakt ze lopend met krukken en vergezeld door haar infuuspaal een rondje over de afdeling. Gewoon omdat ze een beetje nieuwsgierig is! 

Chemokuur 12

Ondanks haar verblijf in het ziekenhuis van Sittard afgelopen weekend, is Phaedra gisteren volgens plan opgenomen voor haar twaalfde chemokuur. Na het lichamelijk onderzoek dat voorafgaand aan elke kuur wordt gedaan zag men geen aanleiding om niet te starten.
Op maandagmiddag is overigens het slangetje van de sondevoeding eruit gekomen toen Phaedra bij het vervangen van de neuspleister begon te kokhalzen en vervolgens moest overgeven. Omdat het sowieso de bedoeling was de sondevoeding af te bouwen hebben we maar meteen besloten de sonde voorlopig niet terug te laten plaatsen. Phaedra vond het zelf ook wel tijd worden om het eten weer op te pakken. We zullen even moeten afwachten in hoeverre dit nu al gaat lukken, maar voorlopig zijn we dik tevreden!
Gistermiddag was er op het plein een leuke musicalvoorstelling door kinderen van de stichting Sprankel. Zij verzorgden een grappige muzikale show die de naam van hun groep eer aan deed. Aan het begin van de avond was de MTX al volledig ingelopen en dat ging opnieuw zonder noemenswaardige problemen.
Ook vandaag voelde Phaedra zich goed en heeft ze verschillende dingen gedaan om de sleur te doorbreken. Het begon vanochtend met het bakken van cupcakes, waarvan we inmiddels hebben kunnen vaststellen dat ze prima gelukt zijn.

Het mixen van het beslag vereiste opperste concentratie

Daarna heeft ze bij Radboud kinder TV een filmpje opgenomen, waarvan we nog niet weten wat het geworden is. Ze ging het namelijk helemaal zelf doen met de medewerkers van kinder TV. Iets met een kabouter en haar knuffel Nijltje, maar voor de rest is het voor ons ook nog een verrassing. Aan het begin van de middag heeft ze verder een hartecho gehad die geen bijzonderheden aan het licht bracht. Voor zover wij nu weten is haar hartfunctie als gevolg van de chemokuren nog niet aangetast en dat is natuurlijk goed nieuws. Verder heeft ze wat geknutseld en TV gekeken en heeft ze zelfs kans gezien zich even te vervelen.

Dr. Starmans

De MTX kuur die vorige week dinsdag (10 februari) startte is zonder problemen verlopen. Pas op vrijdagochtend, toen Phaedra op het punt stond ontslagen te worden, bleek ze plotseling weer verhoging te hebben. Iets dat sinds 12 januari telkens de kop opsteekt en waar nog steeds geen bevredigende verklaring voor is gevonden. Na overleg met de artsen werd besloten Phaedra toch naar huis te laten gaan. Thuis hebben we de temperatuur nauwlettend in de gaten gehouden en behalve één uitschieter van 39,1 °C, bleef de temperatuur op vrijdag steeds onder de 38 °C. Op zaterdagochtend noteerden we bij twee metingen 39,4 °C en 40,5 °C, en dat betekende dat Phaedra na één nachtje thuis alweer haar intrek kon nemen in het Orbis Medisch Centrum in Sittard. Eenmaal daar bleek er afgezien van de koorts overigens niet zoveel aan de hand te zijn. De bloedwaarden waren in orde en Phaedra voelde zich niet echt ziek. Om een mogelijke bacteriële oorzaak voor de koorts op te sporen is er twee keer bloed afgenomen voor een kweek, maar dat heeft tot nu toe niets opgeleverd.
Omdat ze zich goed voelde en het verder erg rustig was op de kinderafdeling mocht Phaedra zich gisteren in het kader van carnaval verkleden als arts. Een taak die ze op de van haar bekende wijze zeer serieus nam. Eén van de jonge artsen op de afdeling was voor de gelegenheid een patiënt bij wie dr. Starmans de diagnose "verhoogde bloeddruk" stelde. Ze had er ontzettend veel lol in en het bleek een effectief middel tegen de verveling die alweer de kop opstak.

Dr. Starmans maakt een notitie over een patiënt

Vandaag werd Phaedra rond het middaguur ontslagen omdat ze sinds gisterochtend koortsvrij was en haar situatie verder niet veranderd was. Morgen staat kuur 12 in Nijmegen op het programma. Tijdens deze opname zal haar hartfunctie nogmaals gecontroleerd worden en wordt er ook een foto van haar linkerbeentje gemaakt.

Chemokuur 11

Het is even stil geweest op het blog maar in de tussentijd is er van alles gebeurd. Op de eerste plaats bleek Phaedra tijdens haar verblijf in het ziekenhuis van Sittard vorige week eindelijk echt te herstellen van haar laatste AP kuur. Op vrijdagavond (6 februari) mocht ze dan ook weer naar huis. Ook thuis bleek ze weer behoorlijk actief en energiek te zijn. Het was heerlijk om dat weer eens te zien.

Ze voelde zich zelfs zo goed dat ze op maandag weer naar school wilde gaan en ook dat was alweer een tijdje geleden. Op maandagmiddag stond haar een daverende verrassing te wachten. Eén van de dingen die ze in deze lange periode van ziekte erg mist is naar de bioscoop gaan. In verband met haar structureel verlaagde weerstand moet ze proberen alle drukke plaatsen zoveel mogelijk te vermijden en alleen voor school wordt een uitzondering gemaakt. Om desondanks toch een bioscoopbezoek mogelijk te maken heeft één van de ouders van een vriendinnetje contact opgenomen met Foroxity en geregeld dat Phaedra buiten de reguliere openingstijden met een klein gezelschap naar de film Wiplala kon gaan. En dus zat Phaedra afgelopen maandag met drie vriendinnetjes in een bioscoop die verder helemaal leeg was. Het werd een onvergetelijke middag en we zijn Sandy en Foroxity hiervoor dan ook ontzettend dankbaar! Zo'n ervaring is echt weer even een lichtpuntje.

Iris, Phaedra, Lotte en Mila in de bioscoop



Een dag later, op dinsdag, stond de start van de volgende kuur alweer op het programma. Omdat haar lotgenootje Nick op diezelfde dag ook zou worden opgenomen voor een kuur hadden zij bedacht dat zij met zijn tweeën op de grote kamer 7 wilden liggen. Bij aankomst op de afdeling werd dit verzoek bij de verpleegkundige neergelegd en het bleek geen probleem om dit in te willigen. Zoals onderstaande foto laat zien is dat een stuk gezelliger dan alleen op een kamer!

 

 

Hoewel je het door al die gebeurtenissen bijna zou vergeten moet er natuurlijk ook gewoon gekuurd worden. De medicatie is gisteravond ingelopen en zoals gebruikelijk voelde Phaedra zich daarna even iets minder en heeft ze ook een keer overgegeven. Het naspoelen duurt nog tot vrijdag en als de medicatie dan voldoende is afgebouwd mag ze weer naar huis. Vandaag voelde ze zich overigens alweer een stuk beter en vanmiddag heeft ze in een live show op het plein (net buiten de afdeling) vertelt over haar grote bioscoop avontuur van maandag. Alweer een bijzondere dag dus!

 

De volgende kuur wordt uitgesteld

Vandaag stond de controle van de bloedwaarden in Sittard op het programma. Met die waarden was niets mis, maar desondanks gaat de kuur in Nijmegen morgen nog niet van start. Omdat wij hadden aangegeven dat Phaedra nog steeds moeizaam lijkt te herstellen van de vorige kuur werd de verantwoordelijke kinderarts erbij geroepen. Ondertussen had een verpleegkundige al vastgesteld dat Phaedra toch ook weer koorts had. Na onderzoek en overleg met Nijmegen besloot de kinderarts Phaedra voorlopig in Sittard te houden, waar ze nu een mix van 3 antibiotica krijgt. Voor de zekerheid werd er nogmaals een longfoto gemaakt, maar daarop was dit keer helemaal niets bijzonders te zien. Dus ook geen indicaties van uitzaaiingen, en dat is een hele opluchting! Vooralsnog is het niet duidelijk waar de klachten vandaan komen. Er is opnieuw bloed op kweek gezet en we moeten even afwachten of daar dit keer wel iets uit af te leiden is. Phaedra ondergaat het allemaal gelaten en gedraagt zich doorgaans als een voorbeeldige, doorgewinterde patient. Ze verklaarde zojuist nog dat ze het fijn vond om in Sittard te zijn ("ik voel me hier wel thuis"). Aan het eind van de middag was ze overigens alweer moppen aan het vertellen. Bij vlagen voelt ze zich dan ook redelijk goed.

Een verrassing van de klas

Terwijl Phaedra op dit moment door een behoorlijk diep dal gaat kreeg ze gisteren een geweldige verrassing van haar klasgenootjes. Alle kinderen hebben een persoonlijke boodschap, een mop of raadsel of iets anders opgenomen in een hele uitgebreide videoboodschap. Het zag er echt ontzettend leuk uit en Phaedra voelde zich er direct een stukje beter door. Wij willen iedereen die er een bijdrage aan geleverd heeft heel erg bedanken!
Phaedra voelt zich elke dag een heel klein beetje beter, maar het gaat nog steeds tergend langzaam. Het is even afwachten of ze op tijd klaar is voor de volgende kuur van aanstaande dinsdag. Voorafgaand aan de opname wordt er nog een longfoto gemaakt en dat is toch ook weer behoorlijk spannend. Zodra we meer weten is het hier te lezen.