Kennismaking in het ziekenhuis van Sittard

De derde chemokuur (MTX, identiek aan de kuur van vorige week) is vandaag volgens planning van start gegaan. Om te bepalen of Phaedra aan de voorwaarden voor deze kuur voldeed is zij gisteren in Sittard geweest voor bloedafname. Omdat het de eerste keer was dat wij in het kader van Phaedra's behandeling in het Orbis Medisch Centrum kwamen, werd die gelegenheid meteen benut voor een uitgebreide kennismaking met het team dat voor haar klaar staat bij complicaties wanneer zij thuis is. Wanneer zij thuis bijvoorbeeld koorts krijgt dan moet zij direct in het ziekenhuis van Sittard worden opgenomen. Hoewel deze kennismaking voor Phaedra wellicht iets te lang duurde ("kan ik nu eindelijk naar school?"), waren wij erg onder de indruk van de hartelijkheid van de ontvangst en over de diepgaande kennis van Phaedra's dossier. Voor alle volgende kuren zal Phaedra op maandag bloed laten afnemen in Sittard en vervolgens op dinsdag in Nijmegen worden opgenomen als zij aan de voorwaarden van de kuur voldoet.

Hoewel deze kuur vorige week redelijk probleemloos is verlopen, zijn de eerste voortekenen nu wat minder positief. Phaedra voelt zich suf en futloos en klaagt over misselijkheid. Even afwachten hoe ze er morgenochtend voor staat. De toediening van de chemo eindigt vanavond om 21.00, waarna er t/m vrijdagochtend wordt nagespoeld. Wanneer de kuur volgens plan verloopt en de MTX spiegel op donderdagavond voldoende gedaald is kan zij vrijdag aan het eind van de ochtend weer naar huis.

Een kuur volgens het boekje

De verwachting dat deze kuur wat beter te verteren zou worden is uitgekomen. Uiteraard gaat de chemo ook nu gepaard met allerlei ongemakken, maar van het diepe dal waar Phaedra na de eerste kuur in verzeild raakte is nu geen sprake. Op alle fronten voelt ze zich eigenlijk wel goed. Ze is spraakzaam, heeft zin om dingen te ondernemen en ook haar eetlust is behoorlijk op peil gebleven. Haar gewicht is na een dieptepunt van 22,2 kg nu weer toegenomen tot 24,2 kg. En dat helemaal op eigen kracht!
Gisteren kreeg ze bezoek van 3 klasgenootjes en dat vond ze weer heel fijn. Omdat de meiden erg nieuwsgierig waren over hoe en waar het filmpje was opgenomen, hebben we met zijn allen een kijkje genomen in de TV studio. De medewerkers daar hebben uitgebreid de tijd genomen om alles uit te leggen. Als alles goed gaat krijgt dat volgende week een vervolg. Meer verklappen we nu nog niet!
Vanavond was er tenslotte nog goed nieuws over het einde van deze kuur. Alle onderzochte waarden van bloed en urine voldoen aan de eisen om deze kuur volgens planning morgen te beeindigen en dat betekent dat Phaedra opnieuw een weekend thuis zal doorbrengen. Aanstaande maandag wordt haar bloed in Sittard onderzocht en als het aan de startvoorwaarden voor de volgende kuur voldoet wordt Phaedra op dinsdag opnieuw opgenomen in Nijmegen voor een MTX kuur.

De tweede chemokuur

Na een fijn weekend thuis, waarin o.a. een aantal vriendinnetjes en haar juf op bezoek zijn gekomen, is Phaedra gisterochtend teruggekeerd in Nijmegen. Vandaag stond daar de tweede chemokuur op het programma die op het moment van schrijven van dit bericht alweer achter de rug is. Aansluitend zal ze t/m vrijdagochtend moeten naspoelen. In totaal zal Phaedra volgens het eerder gepubliceerde behandelingsschema (zie bericht "De chemotherapie is gestart" van 5 september) 18 chemokuren ondergaan, waarvan 6 vóór de operatie en 12 na de operatie. Deze tweede kuur is een MTX kuur en de verwachting is dat deze wat minder ingrijpend is dan de eerste. Of dat klopt zullen we snel weten omdat de bijwerkingen in de loop van vannacht of morgenochtend zullen beginnen.
Phaedra is gisteren en vandaag met veel enthousiasme aan de slag gegaan in de ziekenhuisschool. Nu alle leermiddelen in Nijmegen zijn is ze qua schoolwerk aan een inhaalslag begonnen. Ook buiten het uurtje dat ze gezamenlijk met de juf werkt is ze heel ijverig. Ze zit goed in haar vel en lijkt behoorlijk gewend te zijn aan de gang van zaken hier. Als alles volgens plan loopt komen we vrijdagmiddag weer thuis.

Thuis!

Het is gelukt; we zijn eindelijk weer thuis! Phaedra is niet ontslagen maar met verlof. Ze zit nog in de dip met alle risico's vandien maar de belangrijkste beweegreden om ons dit weekend thuis door te laten brengen is dat de artsen de thuissituatie "een gezondere psycho-sociale omgeving vinden dan een ziekenhuis". Dat kunnen wij volledig beamen! Het leek er even op dat Phaedra het toch wel spannend vond om weer naar huis te gaan. Eenmaal thuis vond ze het erg fijn. Zondagavond of uiterlijk maandagochtend worden wij terugverwacht van ons verlof. Dinsdag start de volgende chemokuur.
Vanochtend lagen er behoorlijk dikke plukken haar in Phaedra's bed en het kriebelde heel erg. Om die reden hebben wij Phaedra vanavond met de tondeuse gemilimeterd. Ook dit staat haar nogal ondeugend en eigenwijs en onze conclusie is dat ze dat dan ook wel zal zijn! 

Haaruitval

Hoewel we gisteren geen bericht hebben geplaatst was er eigenlijk toch een nieuwtje te melden. Voor het eerst zagen we duidelijk meer haren dan normaal op Phaedra's kussen. Ze zat al een beetje te wachten op haaruitval en nu het zover is lijkt het haar niet zoveel te doen. Af en toe trekt ze er zelfs een paar uit. Het jeukt bij vlagen en soms heeft ze last van "haarpijn". De koorts is na maandagavond niet teruggekomen en de sonde is ook nog niet teruggeplaatst. Eten en drinken gaat nog niet optimaal maar de arts is niet ontevreden. Het belangrijkste nieuws van vandaag is dat men er toch op aanstuurt ons voor het weekend naar huis te laten gaan. Daar zijn we wel aan toe na bijna 3 weken ziekenhuis. Aanstaande dinsdag moeten wij ons dan weer in Nijmegen melden voor de tweede chemokuur. Dat wordt een lichtere kuur dan de eerste en we verwachten dan ook een wat minder heftige nasleep.

De beenmergdip

Sinds gisteren zit Phaedra officieel in de beenmergdip. Het beenmerg maakt dan minder witte bloedlichaampjes aan waardoor de weerstand nogal dramatisch daalt. Als gevolg daarvan kreeg ze gisteravond koorts en daarom moest gisteravond om 23.30 de Port-a-Cath nog worden aangeprikt om via die weg antibiotica toe te dienen. De antibitica kuur eindigt pas nadat ze 4 dagen koortsvrij is. Voorlopig zijn we dus nog niet thuis en wij vermoeden dat deze opname wel eens naadloos zou kunnen doorlopen in de volgende chemokuur die voor volgende week dinsdag gepland staat. We hopen uiteraard dat we in ieder geval in het weekend even thuis zijn.

Alsof dat allemaal nog niet genoeg was, moest Phaedra een half uurtje na het aanprikken van de PaC overgeven. En jawel hoor de sonde kwam ook weer terug en moest dus weer verwijderd worden. Vanochtend besloot de zaalarts de sonde even niet terug te plaatsen en af te wachten of Phaedra zelfstandig voldoende kan eten. Dat lukte vandaag prima, maar het is maar de vraag of de arts dat morgenochtend met ons eens is. Voor de rest ging het vandaag ook wel goed met Phaedra. Geen koorts meer en praatjes voor tien. Ze had ook zin om iets te doen met de juf van de ziekenhuisschool en met de pedagogisch medewerkster en dat beschouwen we als een heel goed teken.

We gaan nog niet naar huis...

Zoals al blijkt uit de titel van dit bericht gaat Phaedra vandaag nog niet naar huis. Ze is heel zwak en zoals verwacht is haar weerstand zeer sterk afgenomen, waardoor de kans op infecties groter wordt. Er zijn inmiddels ook een aantal signalen die kunnen duiden op een infectie maar ze heeft (nog) geen koorts. Elke dag wordt er een aantal gegevens over haar toestand verzameld en op een aantal punten is de twijfel te groot om haar nu al te ontslaan. Het lastige is dat haar situatie van dag tot dag bekeken wordt en er dus eigenlijk helemaal niets te plannen valt.
De sondevoeding lijkt nu wel te werken; sinds zaterdag 12.00 heeft ze in ieder geval niet meer overgegeven. Verder is de dosering van de voeding inmiddels bijna opgevoerd tot de gewenste hoeveelheid en is haar gewicht ook wat hoger dan zaterdag. Naast het minder goede nieuws zijn er gelukkig dus ook positieve zaken te melden.
Mocht er later vandaag meer nieuws zijn dan volgt er nog een update.

Uitstapje naar het plein

Nadat we twee dagen een stijgende lijn hebben gezien in Phaedra's toestand is er vandaag een tegenvaller te melden. Het gewicht van 25 kg waarmee Phaedra werd opgenomen is gestaag afgenomen tot 22,2 kg en dat is reden tot bezorgdheid. Zeker omdat ze gisteren en vandaag weer heeft moeten overgeven. Bijkomend probleem was dat vandaag ook het slangetje van de sonde terugkwam waardoor deze weer verwijderd moest worden. Het lijkt erop dat ze de sondevoeding moeilijk verwerkt. Met de arts en de verpleegkundige hebben we besproken welke alternatieven er zijn. Zelf eten lukt niet omdat ze daarvoor simpelweg te weinig eetlust heeft en zelfs als ze dat wel had zou ze bij lange na niet voldoende binnen krijgen om weer op gewicht te komen. Voeding via een infuus direct toedienen aan het bloed brengt de nodige risico's met zich mee en betekent een stap terug in het traject om op maandag weer naar huis te kunnen gaan. Daarnaast wordt de spijsvertering daarmee buitenspel gezet hetgeen ook weer tot complicaties kan leiden. Daarom is besloten om de sonde voor de derde keer deze week aan te brengen en daar werd Phaedra natuurlijk niet vrolijk van.  De sondevoeding is vervolgens met een lagere dosering weer opgestart. Dat betekent wel dat ze slechts ongeveer 30% van de reguliere energiebehoefte binnen krijgt. Om naar huis te kunnen gaan moet haar gewicht in ieder geval niet verder afnemen en liefst zelfs een beetje toenemen.
Voor de rest was het overigens lang geen slechte dag! Phaedra was lekker spraakzaam en gezien de omstandigheden behoorlijk actief. Verder kwamen grote broers Bram en Pim samen met Bram's vriendin Sarah op bezoek. Dat was zo gezellig dat Phaedra voor het eerst sinds de start van de chemo ruim een week geleden weer eens een uitstapje buiten de afdeling heeft gemaakt. Net buiten de afdeling, ligt "het Plein" waar voldoende ruimte is om te spelen en familieleden te ontvangen. Na meer dan een week op je eigen kamer is dat al een hele belevenis!

Toupim or not Toupim?

Vandaag kreeg Phaedra de kapper op bezoek op haar kamer. Om te voorkomen dat haar lange haar gaat uitvallen en om de overgang naar een hoofd zonder haar wat kleiner te maken hebben we besloten haar een kort kapseltje aan te laten meten. Een ander voordeel van het haar knippen voordat de haaruitval begint, is dat we er nu een Toupim van kunnen laten maken. Een Toupim is een elastische hoofdband waaraan haar bevestigd wordt en in dit geval wordt daar haar eigen haar voor gebruikt. Een soort variant op een pruik of toupet dus alleen is de bovenkant van het hoofd dan niet bedekt met haar en zal ze dus ook nog een muts, pet of doekje moeten dragen. Phaedra wil zelf geen pruik en die Toupim zag ze ook niet helemaal zitten, maar als we hem nu toch laten maken heeft ze straks tenminste de keuze om hem wel of niet te dragen. Het was best een confronterende ervaring om dat mooie lange haar eraf te zien gaan. In onderstaande foto showt Phaedra haar nieuwe look.

 

Op de foto is ook te zien dat Phaedra er weer wat beter uitziet en zo voelt ze zich ook. Desondanks heeft ze vanmiddag toch ook weer een keertje moeten overgeven. Het infuus is inmiddels volledig losgekoppeld omdat niet verwacht wordt dat ze deze nog nodig zal hebben. Dat betekent dat ze gedurende het weekend wat mobieler zal zijn. De pomp van de sondevoeding heeft ze wel nog en dat zal voorlopig wel zo blijven, ook thuis en op school. Haar gewicht en bloedwaardes zijn op dit moment de belangrijkste aandachtspunten. In de loop van volgende week zal haar weerstand het laagste niveau na de chemo bereiken (de zgn. beenmergdip). Het is wel spannend om die voor het eerst mee te maken. De kans op een infectie is dan groot en mocht ze die inderdaad krijgen als ze thuis is dan moet Phaedra direct in het ziekenhuis van Sittard worden opgenomen. De behandeling van bottumoren gebeurt slechts in vier ziekenhuizen in Nederland, maar er wordt ook gebruik gemaakt van lokale, meebehandelende ziekenhuizen waarmee goede afspraken worden gemaakt.

Vanmiddag heeft ze ter kennismaking nog wat geknutseld met de juf van de ziekenhuisschool en kreeg ze ook nog bezoek van een tante en een nicht uit Maastricht.



Knutselen

Wat ons na de chemokuur het meeste opvalt is de lange nasleep ervan. Bijwerkingen moeten in veel gevallen weer behandeld worden met medicatie. Zo moest haar stoelgang vanochtend d.m.v. een microklysma op gang worden geholpen. Niet erg ingrijpend, maar opnieuw had Phaedra hier weinig zin in al was het verzet minimaal. Zonder in details te treden kan gesteld worden dat met deze ingreep het gewenste resultaat bereikt werd! Als het goed is zal de buikpijn nu afnemen en de sondevoeding wat beter gaan lopen.
Daarna was het tijd voor iets leuks. Vanmiddag heeft Phaedra samen met de pedagogisch medewerkster vol overgave geknutseld aan een ziekenhuiskamertje. 

Sinds de start van de chemo, vandaag precies een week geleden, is ze eigenlijk alleen maar lusteloos geweest en heeft ze zich compleet afgesloten. Het was erg fijn om te zien dat ze weer ergens zin in had en dat ze nu wel eens wilde praten met verpleegkundigen en artsen. Ze had net de bus Pringles geopend die haar vriendinnetjes gisteren hadden meegebracht en ze bood iedereen die op haar kamer kwam chips aan. Erg gastvrij! De volgende verrassing was dat het stukje film dat vorige week met haar was opgenomen klaar was. Eindelijk konden we het resultaat bekijken en dat overtrof onze verwachtingen. Bekijk het filmpje hieronder en oordeel zelf.

Morgen staat er nog een verrassing op het programma, maar daarover morgen meer.

Bezoek uit Born

Vanmiddag is er een afvaardiging van Phaedra's klas, bestaande uit Mila, Lotte en Iris op bezoek geweest. Omdat Phaedra behoorlijk verzwakt is maakte ze zich vooraf nogal zorgen over het aangekondigde bezoek. Ze zou immers niet in staat zijn iets te doen met de meiden. Toen de drie vriendinnetjes er eenmaal waren verdwenen die zorgen snel. Samen bekeken ze het boekje met tekeningen en berichtjes die door alle klasgenoten waren gemaakt, zoals op onderstaande foto te zien is. Bedankt allemaal hiervoor, ontzettend lief!

Vervolgens moest er een hele berg cadeaus worden uitgepakt. Daar kikkerde Phaedra wel even van op, al sloeg de vermoeidheid ook alweer snel toe. Ondanks de zorgen vooraf was het bezoek uit Born een welkome afwisseling van het saaie ziekenhuisleven.
Enige tijd later voelde Phaedra zich niet lekker en inmiddels heeft ze al drie keer moeten overgeven. Omdat de voeding nog niet goed loopt en ook niet alle bloedwaardes in orde zijn is inmiddels besloten dat Phaedra in ieder geval tot na het weekend in Nijmegen zal blijven.

Sondevoeding en een groene kraal

Vanochtend kwam niet geheel onverwacht het besluit dat Phaedra via een sonde gevoed moet worden. Daarbij wordt een flexibel slangetje door één van de neusgaten via de keel naar de maag geleid. Tijdens het plaatsen moet de patiënt volledig bij bewustzijn zijn omdat hij/zij moet slikken om het slangetje naar beneden te laten gaan. Phaedra's verzet tegen dit besluit kwam ook niet geheel onverwacht. Er waren twee verpleegkundigen, een pedagogisch medewerkster en twee ouders voor nodig om Phaedra in de gewenste uitgangspositie voor deze ingreep te krijgen en te houden. Toen de plaatsing eenmaal van start ging werkte zij verrassend genoeg prima mee en was het eigenlijk zo gepiept. Wat een kanjer!
Daarna lag ze wat bij te komen van de inspanningen, heeft ze wat geslapen en had ze eigenlijk nergens zin in. Om een uur of drie gebeurde zo'n beetje het enige dat vandaag nou net niet moest gebeuren. Ze voelde zich misselijk, begon te kokhalzen, moest overgeven en even later bungelde het slangetje uit haar mond. Dat betekent dat het slangetje via het neusgat weer verwijderd moet worden en dat de hele procedure met een vers slangetje nog eens opnieuw gedaan moet worden. Phaedra's verzet was nog heviger dan bij de eerste keer en mondde uit in een fikse uitbarsting van machteloze woede. Het inmiddels ingespeelde team van verpleegkundigen, pedagogisch medewerkster en ouders had opnieuw de handen vol om Phaedra zover te krijgen, maar toen het eenmaal zover was werkte ze toch weer goed mee. Dat ze na al dat gedoe twee platte gele kralen, voor het tot tweemaal toe inbrengen van een sonde, en een groene kraal voor een rotdag aan haar kanjerketting mocht toevoegen was ongetwijfeld slechts een schrale troost.
De verwachting is dat ze op zijn vroegst donderdag naar huis zal komen omdat ze eerst nog moet wennen aan de sondevoeding. Daarnaast krijgen wij ook nog de nodige instructies hierover.

Moeder en dochter uitgeput nadat er voor de tweede keer een sonde is geplaatst

Wanneer gaan we naar huis?

Vanmiddag zal de laatste zak met vocht en zout zijn uitgelopen en dan is de eerste chemokuur teneinde. Als we de balans opmaken denk ik dat Phaedra het gisteravond heel treffend verwoordde toen ze uitriep: "ik dacht eerst dat het mee zou vallen, maar het valt helemaal niet mee". Ons is het ook niet meegevallen. Naast de pijn die ze van tijd had was ze ook vaak emotioneel en voelde ze zich "raar". Gisteravond maakte ze dat wat specifieker door te zeggen dat ze Phaedra niet meer was en dat ze dacht dat Phaedra ook nooit meer terug zou komen.
Vanochtend hebben we gezien dat de echte Phaedra langzaam maar zeker terugkeert. Een hele geruststelling! Voor Phaedra zal het in het vervolgtraject belangrijk worden dat ze haar situatie en de behandeling accepteert. Nu lijkt ze zich vaak te verzetten tegen alles wat er hier met haar gebeurt, en hoewel dat best begrijpelijk is maakt dat het er niet gemakkelijker op. Misschien is het ook meer een weigering om mee te werken omdat ze het niet fijn vindt dat ze geen controle heeft. Ook haar gewicht blijft een aandachtspunt. Ze is nog verder afgevallen en heeft nu een punt bereikt waarop sondevoeding wordt overwogen als ze niet uit zichzelf wat meer gaat eten. Gelukkig lijkt ook haar eetlust nu enigszins terug te komen. Om nog even terug te komen op de vraag uit de titel van dit stukje: naar huis komen zit er voor vandaag niet meer in, maar morgen misschien wel.

Hoe duur is dat?

Ondanks de moeizaam verlopende eerste chemokuur kwam Phaedra gisteren weer eens verrassend uit de hoek. De fysiotherapeute kwam langs om Phaedra wat tips te geven om de pijn tijdens het liggen te verminderen en om enkele oefeningen door te nemen die Phaedra kan doen om haar been een beetje in beweging te houden. Verder kwam ze vertellen dat Phaedra ook kleine stukjes op krukken moet lopen zodat haar linkerbeen nooit volledig belast wordt. Phaedra legde uit dat ze niet op krukken kon lopen, waarop de fysiotherapeute zei dat ze haar dat kon leren en dat ze dan een aantal keer met haar kon oefenen. Getuige haar aarzelende blik was Phaedra nog steeds niet overtuigd en na enige bedenktijd vroeg ze uiteindelijk: "hoe duur is dat?".
Na het bezoekje van de fysiotherapeute ging het goed mis met Phaedra. De pijn dreef haar bij vlagen tot wanhoop en dat miste zijn uitwerking op ons niet. Volgens de dienstdoende kinderoncologe is het zenuwpijn, maar is het niet duidelijk of de pijn veroorzaakt wordt door de tumor of dat het een bijwerking is van de chemo. Gelukkig lukte het in de loop van de avond de pijnstilling onder controle te krijgen. Vandaag ging het wat pijn betreft beter, al waren er nog steeds enkele momenten dat het ondraaglijk werd. Omdat de dosering van de pijnstillers is opgeschroefd is ze wel behoorlijk suf en soms nauwelijks aanspreekbaar. Morgen (zondag) om 14.00 is ze klaar met de medicatie van de eerste chemokuur maar moet ze vervolgens wel nog 24 uur naspoelen.

De chemotherapie is gestart

Na de geslaagde plaatsing van de Port-a-Cath afgelopen woensdag is gisteren de chemotherapie van start gegaan. Vlak voordat de chemo begon mocht Phaedra nog filmopnamen maken in de behoorlijk professioneel uitgeruste TV studio naast de kinderafdeling. Ze mocht een scene naspelen uit een film naar keuze. Als ik het goed begrepen heb worden de scenes die met Phaedra zijn opgenomen in het origineel geplakt. We zijn benieuwd naar het resultaat.
Phaedra krijgt nu gedurende 3 dagen vrijwel continu 2 middelen toegediend (voor ingewijden: Cisplatinum en Doxorubicine). Dat betekent dat deze kuur t/m zondag 14.00 zal lopen en dat Phaedra op zijn vroegst maandag a.s. naar huis zal komen.
In de afbeelding hieronder staat het complete behandelingsschema (klik hierop voor een vergroting) met de kanttekening dat dit slechts het plan vooraf is. Hoe de uitvoering van dit plan gaat verlopen is sterk afhankelijk van Phaedra's reactie op de chemo en van de ernst van de bijwerkingen. Dit zou kunnen leiden tot een behoorlijk vertraging van het geplande schema. Ook de operatie, waarbij de primaire tumor net boven de linkerknie wordt verwijderd, is in het schema opgenomen. Het exacte moment van deze operatie is van verschillende factoren afhankelijk en kan op basis daarvan 2 weken eerder of juist 2 weken later dan de in het schema weergegeven datum plaatsvinden. Allereerst wordt bekeken of en in hoeverre de tumor in omvang wordt gereduceerd door de chemo. Daarnaast is de datum van de operatie afhankelijk van de beschikbaarheid van de juiste mensen zodat het voor deze operatie zo optimaal mogelijke team samengesteld kan worden.

Het behandelingsschema (wijzigingen voorbehouden)

 

Tot slot willen wij graag iedereen die een kaart of cadeautje heeft gestuurd hartelijk danken, voor zover wij dat nog niet persoonlijk hebben gedaan. Wij voelen ons hierdoor erg gesteund.

Wachten, wachten en nog eens wachten...

Zoals de titel van ons berichtje van vandaag al doet vermoeden zitten we te wachten. De geplande operatie voor het implanteren van de Port-a-Cath (ook wel PaC genoemd) is gisteren niet doorgegaan i.v.m. een spoedgeval, terwijl we daar gisteren dus al de hele dag op zaten te ... wachten. Het wachten begon vandaag om 8.30 en duurt nu (om 14.20u) nog steeds voort. En niemand die ons kan vertellen wanneer de ingreep nu eindelijk gaat gebeuren. Het verwarrende is dat ze zowel op de geplande lijst als op de spoedlijst van de afdeling chirurgie staat. Wie het begrijpt mag het zeggen. Inmiddels is er wel al een infuus aangelegd en bloed afgenomen. Aan Phaedra zal het dus niet liggen; zij is er klaar voor. En er eigenlijk ook wel klaar mee! We gaan er nog steeds van uit dat het vandaag toch echt nog gaat gebeuren. In dat geval zal de chemo morgen (donderdag) gaan beginnen en tot in het weekend doorlopen.
Als we meer weten vullen we dit bericht straks nog aan, dus houd ons blog in de gaten.

Update van 15.45u:
In de meeste gevallen wordt al dat wachten uiteindelijk een keer beloond. De beloning voor Phaedra is dat ze een kwartier geleden werd opgehaald voor een geheel verzorgd ritje naar de OK, inclusief operatieve ingreep en geïmplanteerde PaC. Naar verwachting zal ze om ongeveer 17.00 klaar zijn.

Week 1 van het behandelingsschema

We hebben een aantal dagen achter de rug waarin blijdschap en verdriet elkaar afwisselden, zoals dat eigenlijk al een tijdje gaat. Allereerst was daar Phaedra's verjaardag op zondag 31 augustus. Dankzij onze families werd dit een fijne, gezellige dag maar tegelijkertijd konden we niet ontkomen aan die donkere wolk die boven ons hoofd hangt. Phaedra's stemming was die dag ook aan de nodige wisselingen onderhevig. Blij met de lieve aandacht en de mooie cadeaus, maar zo nu en dan ook verdrietig over de pijn, over de belemmeringen die ze nu ervaart in haar functioneren en over alles wat ze voor de boeg heeft, iets dat ze steeds beter beseft.
Gisteren werd Phaedra opgenomen voor de eerste week van het behandelingsschema en hadden we als eerste een gesprek met de oncoloog en een kinderoncologisch verpleegkundig specialiste, waarbij de uitslagen van de onderzoeken van vorige week en het behandelingsschema zijn besproken. Om te beginnen met het goede nieuws: bij de CT scan van de longen en de botscan zijn geen zichtbare uitzaaiingen gevonden en dat vergroot de kansen op een positieve afloop. Daar kan je onder deze omstandigheden alleen maar blij van worden. De oncoloog hield wel nog een slag om de arm. Niet-zichtbare uitzaaiingen zijn er blijkbaar altijd maar kunnen niet worden opgespoord. Het is één van de taken van de chemo om deze aan te pakken. Minder vrolijk werden we toen de details van de chemotherapie en met name de bijwerkingen aan bod kwamen. Natuurlijk kennen ook wij de verhalen over hoe heftig chemo is, maar gisteren werden we nadrukkelijk geconfronteerd met de harde realiteit. Anders dan met "gewone" medicatie zijn de bijwerkingen bij chemo een zekerheid en niet iets dat bij 1 op de 10.000 mensen optreedt. De details zullen we jullie op dit moment besparen, maar zullen later ongetwijfeld aan bod komen. We zullen het moeten ervaren en ermee om proberen te gaan als ze zich voordoen.
Wij gaan de behandeling met optimisme in al is het balanceren om positief te blijven zonder de ernst van de realiteit uit het oog te verliezen. Vandaag staat nog de plaatsing van de eerder besproken Port-a-Cath op het programma. Dit gebeurt met een operatieve ingreep onder volledige narcose. Morgen start de eerste chemokuur.