10 november 2014

Bedankt!

Met de zesde en laatste chemokuur vóór de operatie is vorige week een einde gekomen aan het eerste deel van Phaedra's behandeling. Tijd om te doen wat we al veel eerder hadden moeten doen, namelijk iedereen nogmaals bedanken voor alle positieve aandacht, kaarten en cadeautjes. Wij hebben zoveel reacties gekregen van familie, vrienden, klasgenootjes van Phaedra en hun families, buurtgenoten, collega's en mensen die niet in de eerder genoemde categorieën vallen, maar ons toch een hart onder de riem wilden steken. Het is overweldigend, ontroerend en ontzettend lief en het geeft ons daadwerkelijk het gevoel er niet alleen voor te staan. Bedankt allemaal!!!
Tijd ook om maar weer eens een tussenbalans op te maken. Op de eerste plaats is er het goede nieuws dat er nog steeds geen uitzaaiingen zijn geconstateerd. De verdrietige keerzijde is dat Phaedra bij het verwijderen van de tumor haar linkerbeen grotendeels zal verliezen. Vorige week hebben we na diverse gesprekken besloten om voor een omkeerplastiek te kiezen, mits de chirurg er in slaagt één bepaalde zenuw vrij te maken van de tumor. Slaagt hij daar niet in dan wordt het noodgedwongen een volledige bovenbeenamputatie. Vorige week vrijdag hebben we de Intensive Care afdeling van het Radboud bezocht omdat Phaedra daar na de operatie een nachtje moet verblijven. Mede daardoor werden de emoties Phaedra even teveel en dat is natuurlijk volstrekt begrijpelijk. We waren zelfs een beetje opgelucht dat Phaedra haar tranen even de vrije loop liet; het hoort erbij. Diezelfde vrijdag heeft Phaedra ook een tweede gehoortest ondergaan en daarbij bleek dat ze met name m.b.t. hoge tonen (hoger dan 10 kHz voor de kenners) al behoorlijk wat gehoorschade heeft opgelopen. Een punt van aandacht voor het vervolgtraject. Voor de rest lijkt Phaedra de chemokuren redelijk door te komen, afgezien van herhaaldelijk overgeven en problemen met haar huid. Als we terugkijken naar begin augustus is er onvoorstelbaar veel gebeurd. De laatste tweeëneenhalve maand heeft Phaedra 46 nachten in een ziekenhuis doorgebracht en een hele reeks onderzoeken en behandelingen ondergaan. Onderstaande foto van de huidige stand van de kanjerketting brengt dat treffend in beeld.

De kanjerketting na 6 chemokuren
Afgelopen vrijdag is Phaedra samen met haar "vaste" pedagogisch medewerker ook nog even bewust bezig geweest met haar linkerbeen. Wellicht heeft dat ook nog bijgedragen aan de opborrelende emoties. Samen hebben ze een voetafdrukje van ecoline gemaakt en haar voet in een vormpje gedrukt om daar later nog een keer een gipsen afgietsel van te maken. Het resultaat zien jullie hieronder.




Aanstaande donderdag wordt Phaedra in Sittard onderzocht om vast te stellen of ze klaar is voor de operatie. Vervolgens wordt ze op zondag opgenomen in het Radboud waar de operatie op maandag 17 november zal plaatsvinden. we houden jullie op de hoogte...

2 opmerkingen:

  1. Roy, Bianca, Femke en Maud12-11-2014, 04:05

    Lieve Phaedra, papa en mama,
    Weer even jullie blog gelezen en ben er weer behoorlijk stil van. Wat zitten jullie sinds augustus toch in een vreselijke achtbaan! We moeten veel aan jullie denken en ook Femke heeft het veel over Phaedra. Voor haar is het ook allemaal moeilijk te bevatten en heeft veel vragen. Jullie komen zo sterk over in jullie blog maar weet ook dat het ontzettend zwaar is!! Phaedra mag blij zijn dat ze in zo'n warm nest is terecht gekomen!! Wij willen jullie voor a.s. maandag en de tijd hierna heel veel sterkte wensen!! Heel veel groetjes van Roy, Bianca, Femke en Maud Reinierkens.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Phaedra, ik wil je even laten weten dat ik je heel sterk en dapper vind. Wij zullen vandaag extra veel aan jou en jouw ouders denken! We wensen jullie vandaag en ook de komende tijd heel veel sterkte toe! Heel veel liefs en een hele dikke knuffel van je klasgenootje Julie x

    BeantwoordenVerwijderen