Gemengde gevoelens

Zoals al enkele malen aangekondigd op dit blog is vandaag een belangrijke dag voor Phaedra omdat de uitslagen van de CT scan en de MRI scan besproken worden.
Om te beginnen met het goede nieuws: er zijn op basis van de CT scan nog steeds geen zichtbare uitzaaiingen in de longen waargenomen. Op dit moment mogen we er dus vanuit gaan dat de kankercellen beperkt blijven tot de tumor in haar linker bovenbeen.
De MRI scan van afgelopen vrijdag is door de orthopedisch chirurg en de oncoloog bekeken om een strategie voor de operatie te bepalen. Het belangrijkste is dat de tumor tijdens de operatie volledig verwijderd wordt. Om er zeker van te zijn dat er geen tumorweefsel achterblijft moet daarbij altijd een veilige marge rondom de tumor worden meegenomen. Zoals verwacht is de tumor niet kleiner geworden. Wel is de activiteit afgenomen waardoor de tumor beter begrensd is. In het algemeen zijn er drie mogelijke scenario's voor het verwijderen van een tumor in het bovenbeen:

• beensparend (cosmetisch gezien de beste optie);
• een omkeerplastiek (uitleg volgt later);
• een bovenbeenamputatie.

Door de omvang van de tumor en de manier waarop deze vergroeid is met zenuwen, bloedvaten en spierweefsel vinden de artsen het in Phaedra's situatie "oncologisch onverantwoord" om voor een beensparende operatie te kiezen. Daarmee bedoelt men dat deze optie afvalt omdat het risico te groot is dat er tumorweefsel achterblijft. Overigens heeft de beensparende variant meer nadelen. Op termijn zullen er meer operatieve ingrepen moeten plaatsvinden en ook de functionaliteit van het been wordt beperkt.
Daarmee blijft de keuze voor ons beperkt tot twee alternatieven, waarbij in beide gevallen het been halverwege het bovenbeen geamputeerd wordt. Bij het omkeerplastiek wordt daarna een deel van het onderbeen met de voet naar achteren aan het bovenbeen vastgemaakt, waarbij de enkel als kniegewricht gaat fungeren. Vervolgens wordt er een onderbeenprothese over de voet geschoven. Er geldt één belangrijke randvoorwaarde bij deze ingreep: het omkeerplastiek is alleen mogelijk als de zenuwen voldoende vrijgemaakt kunnen worden en dat weet de chirurg pas met zekerheid tijdens de operatie. Op basis van ervaring schat hij de kans dat dit bij Phaedra lukt overigens op 90%. De functionaliteit van een omkeerplastiek schijnt erg goed te zijn, maar daarover worden wij nog uitgebreid geïnformeerd.
Bij een volledige bovenbeenamputatie wordt een beenprothese inclusief kniegewricht aan het resterende deel van het bovenbeen bevestigd. Vooral cosmetisch is dit een wat betere oplossing dan het omkeerplastiek. Om die reden wordt deze oplossing wat vaker door meisjes gekozen, ook al scoort deze oplossing qua functionaliteit aanzienlijk lager.
Wij kenden de drie scenario's van tevoren en hielden er rekening mee dat het omkeerplastiek wellicht de voorkeur zou krijgen, maar toch was het wel even slikken om dit te horen. In de komende periode krijgen we meer informatie op basis waarvan we een definitieve keuze moeten gaan maken. Uiteraard wordt Phaedra daar ook bij betrokken. Phaedra's lotgenootje (het jongetje dat dezelfde tumor op een vergelijkbare plaats had) heeft zijn operatie twee weken geleden gehad en heeft nu een omkeerplastiek. Toen we hem gisteren toevallig tegenkwamen constateerde Phaedra verbaasd dat hij zijn onderbeen miste, maar erg geschokt was ze niet. Vanochtend heeft ze dat ook met de pedagogisch medewerker besproken toen wij in gesprek waren met de orthopedisch chirurg. Toen we weer bij haar terugkwamen om verslag te doen van ons gesprek bleek ze al behoorlijk goed voorbereid en vertelden we haar eigenlijk niets nieuws meer.