Het begin van de kanjerketting...

Na een behoorlijk goede nacht en een ontbijtje stond vanochtend om 8.30 al een uitgebreide hart echo op het programma. Daarna kwam de kinderchirurg uitleggen hoe aanstaande dinsdag de Port-a-Cath zal worden aangebracht. Een Port-a-Cath is een klein kastje dat onder de huid geimplanteerd wordt en dat vervolgens langdurig gebruikt kan worden voor het toedienen van medicatie en dus ook van de chemotherapie. Het voordeel is dat bij kinderen met Port-a-Cath niet steeds opnieuw een infuus aangebracht hoeft te worden. Om 11.00 werd er bij Phaedra een radioactief middel toegediend dat nodig is om mogelijke uitzaaiingen in het skelet zichtbaar te maken bij de botscan die voor later vandaag is ingepland. 

Na de lunch hebben we uitgebreid gesproken met de pedagogisch medewerkster, die daarna met Phaedra aan de slag ging. Samen hebben ze een begin gemaakt met de kanjerketting die alle kinderen met kanker krijgen. Voor elke gebeurtenis (onderzoek, opname, prikken, rotdagen, chemo, haaruitval enz.) gedurende het verloop van de ziekte krijgen kinderen een kraal die toegevoegd wordt aan de ketting. Kijk op www.kanjerketting.nl voor meer informatie. Het was mooi om te zien dat ze echt contact kreeg met Phaedra terwijl ze samen aan de ketting werkten. Ondertussen was de kinderoncoloog ook even langsgekomen om kennis te maken.

 

Het laatste onderdeel van vandaag was de eerde genoemde botscan die eventuele uitzaaiingen in het skelet aan het licht moet brengen. Uiteindelijk konden we om 18.30 naar huis voor het weekend in de wetenschap dat we maandag om 14.00 opnieuw in Nijmegen moeten zijn. We zullen dan de uitslagen van de onderzoeken bespreken en ons langzaam voorbereiden op de eerste chemokuur die waarschijnlijk woensdag zal starten.

De eerste opname

Vanochtend is Phaedra voor het eerst opgenomen op de kinderafdeling van het Radboud in Nijmegen. Inmiddels heeft ze opnieuw MRI onderzoek gehad. Op de vorige scan was slechts een gedeelte van het bovenbeen zichtbaar en vandaag is het hele bovenbeen bekeken. Daarna volgde een gehoortest die ervoor dient om de uitgangssituatie voorafgaand aan de chemo vast te stellen. Om 16.10 volgt zometeen nog een CT Scan van de longen waarmee kleinere uitzaaiingen kunnen worden opgespoord dan met de eerder genomen röntgenfoto's. Dan zijn we klaar voor vandaag!
Terwijl ze werd opgenomen op de verpleegafdeling en naar haar kamer werd gebracht gaf Phaedra haar ogen goed de kost en vroeg ze vervolgens aan een verpleegkundige:"ben ik hier de enige met haar?". Die opmerking geeft een goed beeld van het type afdeling waar ze ligt.
Morgen volgt er een botscan waarmee haar gehele skelet op uitzaaiingen wordt gecontroleerd. Ook staat er dan een hart echo op het programma die net als de gehoortest dient om de uitgangssituatie vóór de chemo te bepalen. Mogelijk volgen er nog meer onderzoeken of ingrepen, maar dat weten we morgen pas. Nu eerst de CT scan en daarna de eerste nacht in het Radboud.

De uitslag van de biopsie

We zijn vanmiddag in Nijmegen geweest voor de uitslag van de biopsie en om de verdere behandeling te bespreken. Zoals verwacht gaat het inderdaad om een kwaadaardige tumor (een zgn. osteosarcoom), waarmee de diagnose botkanker formeel bevestigd is.
Aanstaande donderdag zal Phaedra worden opgenomen voor vervolgonderzoek (o.a. controle op uitzaaiingen) en ter voorbereiding op de eerste chemokuur die volgens plan op 1 of 2 september zal starten. Na een eerste week van chemo zijn er twee "rustweken" ingepland, die weer gevolgd worden door 3 weken van elk 4 dagen chemo. Het doel van deze chemotherapie is de omvang van de primaire tumor te reduceren en niet-zichtbare uitzaaiingen (kleine kankercellen die met beeldvormend onderzoek niet gevonden worden) aan te pakken. Na ca. 10 weken van chemotherapie wordt het effect hiervan op de tumor onderzocht.
Naar alle waarschijnlijkheid volgt dan een operatie waarin de primaire tumor wordt verwijderd. Over de omvang van deze operatie valt nog niets zinnigs te zeggen omdat dit afhankelijk is van de uitwerking van de chemo. Ook na de operatie zal Phaedra nog een lange periode van chemotherapie moeten ondergaan. Deze is opnieuw gericht op niet-zichtbare uitzaaiingen. De totale behandeling zal naar verwachting een half tot een heel jaar in beslag nemen.

Phaedra's pijnlijke knie

Begin juni 2014 kreeg Phaedra na een val last van haar knie. Bij een eerste bezoek concludeerde de huisarts dat het kraakbeen in haar knie waarschijnlijk gekneusd was en dat dit na enige tijd vanzelf zou herstellen. De pijn bleef echter met enige regelmaat de kop opsteken en tijdens onze vakantie in Spanje bleek ze steeds moeilijker te gaan lopen. Bij thuiskomst werd dan ook direct een nieuwe afspraak bij de huisarts gepland. Tijdens dit bezoek op donderdag 7 augustus verwees de huisarts ons naar het AZM in Maastricht, waar op vrijdag 8 augustus röntgenfoto's werden gemaakt. Dezelfde middag nog kregen wij van onze huisarts de uitslag: Phaedra had een zwelling in het bot van haar bovenbeen en hij had voor woensdag 13 augustus al een afspraak voor ons gemaakt bij het Radboud UMC in Nijmegen. Het Googelen van deze informatie bevestigde ons vermoeden dat het wel eens ernstig zou kunnen zijn. Een zwelling van een bot wordt ook wel een bottumor genoemd en het Radboud UMC is één van de 4 gespecialiseerde centra in Nederland waar bottumoren behandeld worden. Op zaterdag 9 augustus werden wij door iemand van het Radboud UMC gebeld met het verzoek ons op maandag 11 augustus om 8.30 daar te melden voor voor een MRI scan. Tijdens onze afspraak op woensdag 13 augustus zijn er opnieuw röntgenfoto's gemaakt, dit keer ook van de longen om deze op uitzaaiingen te kunnen controleren. Verder maken wij kennis met een deel van het team dat de behandeling van Phaedra op zich zal nemen. Tijdens dit gesprek blijkt dat Phaedra's pijnlijke knie veroorzaakt wordt door een bottumor die volgens de behandelend arts waarschijnlijk kwaadaardig is. Een dag later, donderdag 14 augustus, gaan wij voor de derde keer die week naar Nijmegen. Ditmaal voor een biopsie die onder volledige narcose wordt uitgevoerd.

Na de biopsie meteen weer op de iPod!

De uitslag van de biopsie wordt een weekje later verwacht en zal uitsluitsel geven over de aard en het type van de tumor. Dan zal ook duidelijk worden hoe de behandeling er uit gaat zien, al zullen er ook nog de nodige onderzoeken volgen.

Tot zover een overzicht van alle feitelijke gebeurtenissen rondom Phaedra's pijnlijke knie. Qua gevoel blijkt alles wat je eerder over vergelijkbare gevallen hebt gehoord te kloppen. Je wereld stort even helemaal in, je leven verandert van de ene dag op de andere volledig en die emotionele roller coaster draait overuren. Ondanks de ernst van de situatie en het bijbehorende verdriet zijn er toch ook lichtpuntjes. Uit een eerste analyse van de longfoto's blijkt dat er geen sporen van uitzaaiingen te zien zijn. Daarnaast blijkt Phaedra in deze situatie over veel kracht en aanpassingsvermogen te beschikken en benadrukt ze keer op keer dat ze NIET ZIEK IS! Ze blijft ons ook verrassen met haar scherpe vragen en haar humor. Tenslotte voelen wij ons erg gesteund door alle hartverwarmende blijken van medeleven uit onze omgeving en door de meer dan adequate reactie van alle vertegenwoordigers van de gezondheidszorg die wij in dit traject inmiddels zijn tegengekomen.