Bank en bed

Inmiddels is Phaedra alweer sinds dinsdagavond 21.00 thuis. Sinds die tijd blijft het herstel traag verlopen. Al sinds de laatste AP kuur wisselt ze korte oplevingen af met periodes van vermoeidheid en lusteloosheid. Ze blijft ook één of twee keer per dag overgeven en haar leven thuis speelt zich vooral op de bank en in bed af. Van haar lotgenootje Nick, die iets verder is in het behandelingsschema, hebben wij inmiddels vernomen dat zijn volgende kuur al twee keer een week is uitgesteld. Het komt dus wel vaker voor dat het zwaarder wordt en het herstel moeizamer verloopt, naarmate je verder in de behandeling komt. School zat er niet in deze week, maar gelukkig kon juf Kim gisteren een uurtje thuis les komen geven. Na dat uurtje zakte Phaedra ook weer even helemaal in. Vandaag kwam de fysiotherapeut ook nog even langs, maar dat bleek in deze fase ook moeizaam te gaan. Maandagochtend wordt bloed afgenomen in Sittard en op basis daarvan wordt bepaald of ze aanstaande dinsdag met de volgende kuur kan starten.

Voorzichtig herstel

De laatste AP kuur die vandaag precies twee weken geleden beëindigd is, heeft er bij nader inzien flink ingehakt bij Phaedra. Sinds haar opname in Sittard vorige week zondag wilde haar herstel maar niet op gang komen. Ze heeft regelmatig overgegeven, de koorts bleek telkens terug te keren en ook haar bloedwaarden bleven lang onder de maat. De verklaring voor dit trage herstel is dat de schade die door de opeenvolgende chemokuren wordt aangericht zich opstapelt. De artsen hebben ons er al eerder op gewezen dat haar weerstand niet alleen na de AP kuren een sterke, tijdelijke daling vertoont, maar langdurig en structureel wordt aangetast in dit behandelingstraject.
Toch lijkt het erop dat het herstel nu echt is ingezet. Afgelopen vrijdag heeft ze voor het laatst koorts gehad, in de nacht van zaterdag op zondag heeft ze voor het laatst overgegeven en haar bloedwaarden kruipen langzaam in de goede richting. Ander goed nieuws is dat het bloed dat eind vorige week op kweek is gezet geen tekenen van een bacteriologische infectie laat zien. Daarmee heeft behandeling met antibiotica eigenlijk ook geen zin meer. Morgen wordt dit meegenomen in het overleg tussen de artsen in Sittard en Nijmegen. Als men inderdaad besluit de antibiotica te stoppen dan lijkt het erop dat Phaedra morgen in de loop van de middag naar huis mag. Men heeft ons wel meegegeven dat Phaedra het thuis erg rustig aan zal moeten doen om tijdig hersteld te zijn voor de volgende MTX kuur die voor dinsdag 3 februari op de planning staat.

Een heftige dip

Na de laatste AP kuur die een kleine twee weken geleden is afgelopen, hebben wij nog optimistisch gemeld dat de kuur dit keer relatief goed verlopen is. De bijbehorende dip, die meestal een week na het einde van de kuur begint, is helaas heftiger dan ooit. I.v.m. koorts is Phaedra afgelopen zondag in het ziekenhuis van Sittard opgenomen. De vorige keren herstelde ze daar weer razendsnel, maar dit keer is het een ander verhaal. Vanwege een te lage HB waarde heeft ze op dinsdag een bloedtransfusie gekregen en op donderdag heeft ze ook nog een zakje bloedplaatjes gekregen omdat ze over haar hele lichaam kleine puntbloedinkjes had.
Op woensdag voelde ze zich voor het eerst weer wat beter en leek het herstel te zijn ingezet, maar gisteren voelde ze zich weer wat minder en vandaag voelt ze zich nog slechter en heeft ze ook weer moeten overgeven. Omdat ze bij het ademhalen pijn had is er vanochtend een röntgenfoto van haar longen gemaakt. Daarop was iets te zien dat zou kunnen duiden op een kleine ontsteking en er was ook een spoortje van vocht waargenomen. We hebben expliciet gevraagd of op basis van die röntgenfoto kon worden uitgesloten dat het om een uitzaaiing gaat. Het antwoord was dat men het niet helemaal kan uitsluiten maar dat het in ieder geval erg onwaarschijnlijk is. Vanmiddag was de koorts overigens weer opgelopen tot 38,8 °C en was er even sprake van dat ze naar Nijmegen zou worden overgeplaatst. Na uitvoerig overleg, dat sowieso regelmatig plaatsvind tussen Sittard en Nijmegen, is besloten dat Phaedra in Sittard blijft en dat er een tweede antibioticum zal worden toegediend. Er is ondertussen weinig zinnigs te zeggen over hoe lang Phaedra hier nog blijft, maar het vermoeden bestaat dat ze hier voorlopig nog niet weg is.  

Weer een opname in Sittard

Phaedra ligt sinds vanmiddag weer in het Orbis Medisch Centrum in Sittard. Nadat ze op maandagavond is thuisgekomen van haar vorige kuur heeft ze een weekje van up en downs gehad. Over het algemeen voelde ze zich niet heel slecht, maar ze moest elke dag minstens één keer overgeven en ze was bij vlagen moe en hangerig. Toch heeft ze nog een beetje school kunnen meepikken en heeft ze gisteren nog een leuke dag gehad met een vriendinnetje. Maar vanochtend was het opeens uit met de pret. Ze bleef moe en toen we bij twee metingen koorts hadden vastgesteld, was het duidelijk dat ze moest worden opgenomen. Het wachten is nu op het herstel van vooral haar witte bloedcellen en op het verdwijnen van de koorts. We verwachten dat deze opname tot het einde van de week gaat duren, maar als het meezit kan het ook iets korter zijn. Afwachten dus.

De laatste AP kuur ligt achter ons!

Phaedra is gisteravond thuisgekomen van haar laatste AP kuur en dat is voor ons wel een mijlpaal. Zeker gezien haar eerdere, vervelende ervaringen met deze kuur viel het dit keer allemaal erg mee. Vandaag was ze thuis wel moe en hangerig en ondanks dat ze gisteren nog zei dat ze heel graag naar school wilde gaan, zat dat er vandaag toch niet in. In de loop van de middag heeft ze ook een keer overgegeven. We zijn benieuwd hoe de nasleep van deze kuur dit keer zal zijn. Begin volgende week bereikt haar weerstand het dieptepunt en ligt het voor de hand dat ze weer een aantal dagen in Sittard moet worden opgenomen.
De afgelopen 4 kuren hebben rondom de feestdagen telkens in het weekend plaatsgevonden, maar nu keren we weer terug naar de oorspronkelijke situatie. Dat betekent op maandag bloedprikken in Sittard en vervolgens op dinsdag in Nijmegen starten met de kuur. Phaedra zelf vindt dat fijner omdat er door de week wat meer te beleven is in het ziekenhuis. Om deze verandering mogelijk te maken is de start van de volgende kuur enkele dagen uitgesteld naar dinsdag 3 februari. Het aangepaste schema is te zien in onderstaande afbeelding en daaruit blijkt dat het einde van Phaedra's behandeling ergens half april ligt. Nog acht kuren te gaan...

De laatste AP kuur

Gisteren is Phaedra opgenomen voor chemokuur 10. Het is de vierde en daarmee ook de laatste AP kuur. De vorige AP kuur, die 5 weken geleden op pakjesavond startte, verliep buitengewoon moeizaam. Dit keer voelt Phaedra zich tot nu toe in ieder geval nog aardig goed. Voorafgaand aan de opname kreeg Phaedra ter controle een hartecho. Haar hartfunctie, die door de chemo enigszins kan worden aangetast, bleek net als bij de vorige controles nog prima in orde.
Het opstarten van de kuur verliep overigens niet zonder problemen omdat één van de infuuspompen blijkbaar niet helemaal goed functioneerde. Vandaag waren er opnieuw problemen met de dosering van één van de middelen die ze toegediend krijgt. Buitengewoon vervelend als je bedenkt wat die middelen met je doen. Gelukkig zijn de oncologen nauw betrokken bij alle beslissingen hieromtrent. Deze kuur eindigt in principe maandagmiddag om een uur of 4, maar door de problematiek met de pompen zou het ook zomaar een dag later kunnen worden.

Chemokuur 9

Nadat we op zeer bescheiden schaal oud en nieuw thuis hebben gevierd, is Phaedra afgelopen zaterdag (3 januari) opgenomen voor chemokuur nummer 9. Net als de week ervoor was dit een MTX kuur die ze opnieuw heel goed heeft doorstaan. De belangrijkste uitdaging was het omgaan met verveling. Het ziekenhuis is in het weekend nog saaier dan door de week! Gelukkig kreeg ze op zondagmiddag en in de vroege avond bezoek van haar vriendinnetje Lotte en haar nichtje Dara. En dat bleek goed te werken tegen verveling.
Op vrijdag heeft ze overigens ook nog een gehoortest gehad waaruit bleek dat haar gehoor nog wat verder is aangetast. Boosdoener is de Cisplatinum die ze tijdens de AP kuren krijgt. Aanstaande vrijdag start alweer de laatste AP kuur en dat is dan ook de laatste keer dat haar gehoor verdere schade zal worden toegebracht. Tot nu toe zijn het alleen de hoge tonen (boven 8 kHz) die ze minder goed hoort. De verwachting is dat de schade zich niet zal uitbreiden tot in het gebied dat ze nodig heeft om spraak goed te horen en te verstaan.
Vanmiddag is ze alweer thuisgekomen van de negende kuur en daarmee zit ze precies op de helft van het aantal chemokuren, en zijn er dus nog 9 kuren te gaan. Qua totale doorlooptijd van de behandeling zit ze al ruim over de helft. Zoals het nu gepland is eindigt de behandeling eind maart of begin april.