Ondanks de moeizaam verlopende eerste chemokuur kwam Phaedra gisteren weer eens verrassend uit de hoek. De fysiotherapeute kwam langs om Phaedra wat tips te geven om de pijn tijdens het liggen te verminderen en om enkele oefeningen door te nemen die Phaedra kan doen om haar been een beetje in beweging te houden. Verder kwam ze vertellen dat Phaedra ook kleine stukjes op krukken moet lopen zodat haar linkerbeen nooit volledig belast wordt. Phaedra legde uit dat ze niet op krukken kon lopen, waarop de fysiotherapeute zei dat ze haar dat kon leren en dat ze dan een aantal keer met haar kon oefenen. Getuige haar aarzelende blik was Phaedra nog steeds niet overtuigd en na enige bedenktijd vroeg ze uiteindelijk: "hoe duur is dat?".
Na het bezoekje van de fysiotherapeute ging het goed mis met Phaedra. De pijn dreef haar bij vlagen tot wanhoop en dat miste zijn uitwerking op ons niet. Volgens de dienstdoende kinderoncologe is het zenuwpijn, maar is het niet duidelijk of de pijn veroorzaakt wordt door de tumor of dat het een bijwerking is van de chemo. Gelukkig lukte het in de loop van de avond de pijnstilling onder controle te krijgen. Vandaag ging het wat pijn betreft beter, al waren er nog steeds enkele momenten dat het ondraaglijk werd. Omdat de dosering van de pijnstillers is opgeschroefd is ze wel behoorlijk suf en soms nauwelijks aanspreekbaar. Morgen (zondag) om 14.00 is ze klaar met de medicatie van de eerste chemokuur maar moet ze vervolgens wel nog 24 uur naspoelen.
Mijn maag draait om als ik jullie verhaal lees. Wat ontzettend hard dat een meisje van net 8 jaar zoiets moet doorstaan. En wat zal het voor jullie als ouders ook machteloos voelen. Een stukje van die machteloosheid voelt iedereen die jullie verhaal leest met jullie mee. Wat zouden we graag wat van die machteloosheid wegnemen.
BeantwoordenVerwijderenIk wens jullie toe dat de komende rustweken ook daadwerkelijk een beetje rust mogen brengen voor Phaedra en voor jullie allemaal.
Groetjes, Thea Coenen (moeder van Linde)