24 september 2015

De derde controle

Ons laatste bericht hebben we op woensdag 5 augustus geplaatst. De hoogste tijd dus voor een uitgebreide update.
Na dat bericht hebben we allereerst een week vakantie gevierd in een prachtig vakantiepark bij Ouddorp. Heerlijk afschakelen en tot rust komen! Direct na die vakantie werd Phaedra op maandag 17 augustus opgenomen in het Radboud. Een geplande opname i.v.m. de verminderde hartfunctie waar Phaedra sinds het einde van haar behandeling mee kampt. Het doel van de opname was het opstarten van medicatie die haar hartfunctie ondersteunt. De kindercardiologe wilde Phaedra gedurende vier dagen Phaedra's reactie op de medicatie monitoren. Voor Phaedra was deze opname bijna een feestje. Omdat ze niet verbonden was met een infuuspaal, slechts enkele keren per dag op haar kamer moest zijn voor controle van de bloeddruk en zich verder prima voelde had ze veel meer bewegingsvrijheid dan ze gewend was. En daar heeft ze volop gebruik van gemaakt! Zo kon ze naar het plein buiten de kinderafdeling, heeft ze in de hal op een PC spelletjes gedaan en elke avond in het restaurant gegeten. Verder heeft ze enkele "oude bekenden" opgezocht. Eén van die oude bekenden was Maaike, de fysiotherapeute waar Phaedra gedurende al haar opnames in Nijmegen zo'n persoonlijke band heeft opgebouwd. Hoewel het helemaal niet de bedoeling was tijdens deze opname heeft Maaike de tijd genomen om uitgebreid met Phaedra te oefenen.
De week na haar opname in Nijmegen stond voor Phaedra kindervakantiewerk op het programma, waar ze samen met een aantal vriendinnetjes aan deelnam. Ze heeft vrijwel overal aan mee kunnen doen, alleen op donderdag was de energie even op en is ze thuisgebleven. Met een week kindervakantiewerk kwam er een eind aan een lange, fijne vakantie. De eerste schooldag, maandag 31 augustus, viel precies op haar verjaardag en ook wij waren toen inmiddels alweer een weekje aan het werk. Hoe anders dan vorig jaar toen school en werk aan het einde van de vakantie nog maar een bijzaak leken. Omdat haar verjaardag vorig jaar nogal ingetogen is gevierd en ze ook geen kinderfeestje had gehad, besloten we dit jaar flink uit te pakken en heeft Phaedra de hele klas uitgenodigd voor haar kinderfeestje. Mede omdat al haar klasgenoten zonder uitzondering zo met haar hebben meegeleefd het afgelopen jaar! Het vergde enige organisatie maar met de hulp van andere ouders werd het een feestelijke, gezellige middag die haar nog lang zal bijblijven.
Tijdens de vakantie stond de revalidatie even op een lager pitje maar nu volgt Phaedra weer het oorspronkelijke schema. Dat betekent twee keer per week naar Adelante in Valkenburg en één keer per week fysiotherapie thuis. Daarnaast moet ze zo nu en dan naar de instrumentmaker in Vaals vanwege kleine correcties aan de prothese. Naast school is dat een druk schema en in een eerder bericht hadden we al eens aangegeven dat het Phaedra veel moeite kost. Het lopen met de prothese blijkt ook veel lastiger dan verwacht, waarbij het grootste probleem nog steeds het beheersen van het kniegewricht is. Een kwestie van tijd en veel oefenen! Toch zien we langzaam maar zeker vooruitgang. Vandaag is ze zelfs voor het eerst met haar prothese naar school geweest.
Afgelopen dinsdag (22 september) zijn we voor de derde controle in Nijmegen geweest. De uitslagen van de röntgenfoto's en het bloedonderzoek hebben even op zich laten wachten maar vandaag volgde dan toch het verlossende bericht dat alles in orde was. Wat een opluchting! Daarnaast was er bemoedigend nieuws van de kindercardiologe. Zo'n vijf weken na het opstarten van de medicatie is de knijpfunctie van Phaedra's hart licht verbeterd. De waarde waarin men dit uitdrukt, de zogenaamde ejectiefractie, is gestegen van 17% naar 23%. Een waarde die men als voldoende beschouwt ligt op 28%. Wanneer die waarde bereikt wordt zal de medicatie worden gestopt en zal het effect daarvan worden gemonitord om te beoordelen of ze definitief kan stoppen met medicatie. We hopen natuurlijk dat het herstel dat nu is ingezet blijvend is, maar daarover kan op dit moment nog geen uitspraak worden gedaan. Phaedra's specifieke situatie is tamelijk onbekend en men kan dus niet terugvallen op resultaten uit eerder onderzoek.
Helaas moeten we dit keer afsluiten met buitengewoon verdrietig nieuws. Vorige week vrijdag (18 september) hoorden wij dat de artsen niets meer kunnen doen voor Youri, één van Phaedra's lotgenoten in Nijmegen. Youri's behandeling startte net als die van Phaedra vorig jaar eind augustus/begin september. Hoewel we maar al te goed beseffen dat dit een mogelijk scenario is kunnen we nauwelijks bevatten hoe het is om na zo'n strijd dit bericht te krijgen. We hebben er geen woorden voor en kunnen Youri en zijn familie alleen maar heel veel kracht toewensen.