15 mei 2015

Einde behandeling!

Met de afronding van Phaedra's allerlaatste chemokuur is er vanochtend een einde gekomen aan haar behandeling. Zoals we in onze vorige twee berichten hebben uitgelegd betekent dat niet dat ze nu helemaal klaar is, maar daar hebben we vandaag niet bij stilgestaan. Vandaag was het tijd om een feestje te vieren en dat begon al in het ziekenhuis, waar we met ons complete gezin getuige waren van het einde van de laatste kuur. Na het loskoppelen van het infuus kwam het voltallige team van verpleegkundigen en verpleegkundig assistenten afscheid nemen. Traditiegetrouw deden ze dat door het liedje "kanjer van de zee" te zingen. Die titel heeft betrekking op de naam van de afdeling waar kinderen met kanker worden opgenomen. Verder werden er mooie afscheidswoorden gesproken en kreeg Phaedra een bokaal ter herinnering aan de vele nachten die ze er heeft doorgebracht.
Bij thuiskomst wachtte een verrassing waar Phaedra nog helemaal niets van af wist. Allereerst hadden we zelf al enkele versieringen aangebracht, maar die vielen in het niet bij het enorme spandoek dat door Phaedra's vriendinnetje Lotte (en haar familie) was opgehangen. Een geweldige verrassing! Verder was de familie van beide kanten opgetrommeld om het einde van de behandeling met ons te vieren. Phaedra was behoorlijk overdonderd door hun aanwezigheid, maar nadat ze een beetje van de schrik bekomen was vond ze het een ontzettend geslaagde thuiskomst!
Omdat we een beetje overmand zijn door alle emoties en indrukken houden we dit bericht kort. Later dit weekend zullen we nog enkele foto's van deze feestelijke dag publiceren en nog even terugblikken op de behandeling.

12 mei 2015

Een verhelderend gesprek

Voorafgaand aan haar allerlaatste chemokuur werd Phaedra zoals altijd onderzocht door Christel, de kinderoncologisch verpleegkundig specialiste die vanaf de start van dit traject als case manager bij Phaedra betrokken is. Omdat het einde van de behandeling nadert hebben we aansluitend een verhelderend gesprek gevoerd over het vervolgtraject. In ons bericht van gisteren probeerden wij de euforie die wij zelf voelen bij het einde van de behandeling enigszins in perspectief te plaatsen en te relativeren omdat wij tegelijkertijd ook beseffen dat we er nog lang niet zijn. Christel deed daar nog een schepje bovenop door nogmaals te benadrukken dat Phaedra een hoge dosis chemo te verwerken heeft gekregen en dat het wel een jaar kan duren voordat ze daarvan hersteld is. De toxiciteit van de chemo kan daarnaast langdurige problemen met gehoor, vruchtbaarheid en hart-, nier-, en leverfunctie veroorzaken. Een bevestiging van wat we al wisten maar toch ook een beetje confronterend.
Ons bericht van gisteren moet overigens nog even gecorrigeerd worden. De duur van de reguliere nazorg bedraagt vijf jaar vanaf einde behandeling en dus niet vanaf start behandeling. Die nazorg eindigt dus medio mei 2020. Tot dat moment is de prognose zoals bekend niet heel gunstig. Laten we het erop houden dat het glas wat dat betreft half vol is. Daar staat tegenover dat de kans op uitzaaiingen na die vijf jaar minimaal is. Gedurende de eerste twee jaar na behandeling wordt Phaedra elke zes weken onderzocht. Dat gebeurt afwisselend in Sittard en in Nijmegen. De controle in Sittard bestaat uit een longfoto (omdat uitzaaiingen van bottumoren zich als eerste in de longen manifesteren) en een algemeen onderzoek door de kinderarts. De controle in Nijmegen is wat uitgebreider waarbij er ook aandacht is voor haar been, voor de eerder beschreven lange termijn effecten, en voor eventuele psychische klachten die zich op termijn zouden kunnen voordoen. In het derde jaar na behandeling vervalt het onderzoek in Sittard en wordt ze dus elke drie maanden in Nijmegen onderzocht. In het vierde jaar wordt ze nog elke vier maanden onderzocht en in het vijfde jaar elke zes maanden.
Als ze na vijf jaar als overlevende van kinderkanker mag worden bestempeld, wordt ze doorverwezen naar de LATER polikliniek van het Radboud UMC. Zoals de naam al doet vermoeden houdt men zich hier bezig met de late effecten van kinderkanker (hart, nieren, lever gehoor en vruchtbaarheid). Phaedra zal aanvankelijk jaarlijks een bezoek brengen aan deze poli. Afhankelijk van de ontwikkelingen zal die frequentie na haar puberteit afnemen. Er is dus nog een lange weg te gaan, maar het traject dat we tot nu toe hebben afgelegd stemt ons hoopvol en optimistisch.

11 mei 2015

De laatste kuur begint morgen

Chemokuur 17, de MTX kuur van vorige week, is zonder problemen verlopen en volgens plan op vrijdag (8 mei) beëindigd. Het verblijf in het Radboud was dit keer behoorlijk bijzonder te noemen. Allereerst mocht Phaedra namens de kinderafdeling een kunstwerkje maken voor het kantoor van de nieuwe voorzitter van de raad van bestuur van het Radboud UMC, drs. Leon van Halder. Hij kwam het op Phaedra's kamer in een ongedwongen sfeer zelf in ontvangst nemen en zoals onderstaande foto laat zien was hij er erg blij mee!

  
Nog bijzonderder was de ervaring die Phaedra op vrijdagochtend had, kort nadat haar infuus werd losgekoppeld. Samen met een fysiotherapeute mocht Phaedra gaan zwemmen in het zwembad van het Radboud. Dat was voor het eerst sinds onze vakantie in Spanje vorig jaar en alleen daarom al een hele speciale ervaring. Maar uiteraard was het ook erg spannend om te ervaren hoe het zwemmen zonder linkerbeen zou zijn. Verrassend genoeg ging het erg goed, een hele opluchting voor ons allemaal! Met onderstaande foto en een kort videofragment krijgen jullie een indruk van de zwemsessie.

 
Het filmpje is te vinden via de volgende link: https://youtu.be/ToB3DQiaXdU

Vervolgens heeft ze genoten van een druk maar fijn weekend thuis, waarin onder andere de verjaardag van haar vriendinnetje Charlotte, moederdag en een bezoekje aan Bomma op het programma stonden. Haar energie en levenslust waren weer opmerkelijk dit weekend. We zijn oprecht onder de indruk van haar veerkracht en doorzettingsvermogen.
Vanochtend moest er alweer bloed worden afgenomen voor de volgende kuur en omdat de waarden in orde waren zal Phaedra morgen starten met haar allerlaatste kuur. Ongeveer negen maanden na de ontdekking dat het serieus mis was met Phaedra komt er nu dus een einde aan haar behandeling, wat overigens niet betekent dat ze genezen is. Ze zal tot vijf jaar na start behandeling regelmatig worden gecontroleerd. Pas als er in die periode geen uitzaaiingen zijn aangetroffen wordt ze genezen verklaard.
Ook het revalidatietraject kan pas worden opgestart nu het oncologische deel van de behandeling zo goed als afgerond is. We hebben op dit moment nog nauwelijks een voorstelling van hoe dit er uit gaat zien. Volgende week maandag hebben we een afspraak voor een kennismakingsgesprek bij Adelante in Valkenburg en dan krijgen we daar ongetwijfeld meer duidelijkheid over. Ook hierover zullen we blijven berichten op dit blog. Nu eerst nog die laatste kuur tot een goed einde brengen!

04 mei 2015

De voorlaatste kuur gaat van start

Nadat Phaedra vorige week maandag werd opgenomen in het Orbis medisch centrum in Sittard herstelden haar bloedwaarden zich maar langzaam. Omdat met name de witte bloedcellen nog niet op het gewenste niveau waren mocht Phaedra pas na vier koortsvrije dagen naar huis. Afgelopen zaterdag was het zover en mocht ze naar huis. Net als bij de vorige opnames voelde Phaedra zich prima thuis in het ziekenhuis van Sittard. Ze vulde haar dagen met schoolwerk, spelletjes, TV kijken en bezoekjes van vriendinnetjes en familie. Eén middag werd door de pedagogisch medewerker op een wel heel bijzondere manier ingevuld: ze trakteerde Phaedra op een beauty behandeling inclusief maskertjes.


  
Bij de controle van vanochtend bleken de bloedwaarden te voldoen aan de eisen om met de volgende kuur te starten en dat betekent dat kuur 17 morgen met een weekje uitstel begint. De kuur eindigt volgens plan op vrijdag, maar zoals we al vaker hebben gezien bij MTX kuren is dat einde lastig te voorspellen. De MTX spiegel in het bloed moet beneden een bepaalde waarde liggen voordat Phaedra ontslagen zal worden.