Gemengde gevoelens

Zoals al enkele malen aangekondigd op dit blog is vandaag een belangrijke dag voor Phaedra omdat de uitslagen van de CT scan en de MRI scan besproken worden.
Om te beginnen met het goede nieuws: er zijn op basis van de CT scan nog steeds geen zichtbare uitzaaiingen in de longen waargenomen. Op dit moment mogen we er dus vanuit gaan dat de kankercellen beperkt blijven tot de tumor in haar linker bovenbeen.
De MRI scan van afgelopen vrijdag is door de orthopedisch chirurg en de oncoloog bekeken om een strategie voor de operatie te bepalen. Het belangrijkste is dat de tumor tijdens de operatie volledig verwijderd wordt. Om er zeker van te zijn dat er geen tumorweefsel achterblijft moet daarbij altijd een veilige marge rondom de tumor worden meegenomen. Zoals verwacht is de tumor niet kleiner geworden. Wel is de activiteit afgenomen waardoor de tumor beter begrensd is. In het algemeen zijn er drie mogelijke scenario's voor het verwijderen van een tumor in het bovenbeen:

• beensparend (cosmetisch gezien de beste optie);
• een omkeerplastiek (uitleg volgt later);
• een bovenbeenamputatie.

Door de omvang van de tumor en de manier waarop deze vergroeid is met zenuwen, bloedvaten en spierweefsel vinden de artsen het in Phaedra's situatie "oncologisch onverantwoord" om voor een beensparende operatie te kiezen. Daarmee bedoelt men dat deze optie afvalt omdat het risico te groot is dat er tumorweefsel achterblijft. Overigens heeft de beensparende variant meer nadelen. Op termijn zullen er meer operatieve ingrepen moeten plaatsvinden en ook de functionaliteit van het been wordt beperkt.
Daarmee blijft de keuze voor ons beperkt tot twee alternatieven, waarbij in beide gevallen het been halverwege het bovenbeen geamputeerd wordt. Bij het omkeerplastiek wordt daarna een deel van het onderbeen met de voet naar achteren aan het bovenbeen vastgemaakt, waarbij de enkel als kniegewricht gaat fungeren. Vervolgens wordt er een onderbeenprothese over de voet geschoven. Er geldt één belangrijke randvoorwaarde bij deze ingreep: het omkeerplastiek is alleen mogelijk als de zenuwen voldoende vrijgemaakt kunnen worden en dat weet de chirurg pas met zekerheid tijdens de operatie. Op basis van ervaring schat hij de kans dat dit bij Phaedra lukt overigens op 90%. De functionaliteit van een omkeerplastiek schijnt erg goed te zijn, maar daarover worden wij nog uitgebreid geïnformeerd.
Bij een volledige bovenbeenamputatie wordt een beenprothese inclusief kniegewricht aan het resterende deel van het bovenbeen bevestigd. Vooral cosmetisch is dit een wat betere oplossing dan het omkeerplastiek. Om die reden wordt deze oplossing wat vaker door meisjes gekozen, ook al scoort deze oplossing qua functionaliteit aanzienlijk lager.
Wij kenden de drie scenario's van tevoren en hielden er rekening mee dat het omkeerplastiek wellicht de voorkeur zou krijgen, maar toch was het wel even slikken om dit te horen. In de komende periode krijgen we meer informatie op basis waarvan we een definitieve keuze moeten gaan maken. Uiteraard wordt Phaedra daar ook bij betrokken. Phaedra's lotgenootje (het jongetje dat dezelfde tumor op een vergelijkbare plaats had) heeft zijn operatie twee weken geleden gehad en heeft nu een omkeerplastiek. Toen we hem gisteren toevallig tegenkwamen constateerde Phaedra verbaasd dat hij zijn onderbeen miste, maar erg geschokt was ze niet. Vanochtend heeft ze dat ook met de pedagogisch medewerker besproken toen wij in gesprek waren met de orthopedisch chirurg. Toen we weer bij haar terugkwamen om verslag te doen van ons gesprek bleek ze al behoorlijk goed voorbereid en vertelden we haar eigenlijk niets nieuws meer.


 

Brie

Omdat vooral de witte bloedcellen snel hersteld zijn en ze twee dagen koortsvrij was, werd Phaedra op donderdag (23-10) aan het einde van de ochtend ontslagen uit het ziekenhuis van Sittard. Fijn, zeker omdat we op een wat langer verblijf in Sittard hadden gerekend.
Vrijdag heeft ze in Nijmegen twee onderzoeken gehad. Na een bezoekje aan de kinderoncologisch verpleegkundig specialiste zijn haar longen d.m.v. een CT-scan op uitzaaiingen gecontroleerd. De uitslag krijgen we in de loop van komende week. Zolang daar niets gevonden wordt vergroot dat de kansen op herstel. Aansluitend is er een MRI scan van haar linker bovenbeen gemaakt om de actuele toestand van de tumor vast te leggen. Deze scan wordt door de orthopedisch chirurg gebruikt om te beoordelen welke scenario's haalbaar zijn voor de operatie. De datum van de operatie is definitief vastgesteld op maandag 17 november. Op dit moment weten we alleen dat de tumor tijdens die operatie verwijderd wordt, maar de wijze waarop dat gebeurt is mede afhankelijk van de reactie van de tumor op de chemo. Aanstaande woensdag bespreken we de verschillende opties met de orthopedisch chirurg. Omdat dit gesprek een grote impact op haar herstel en revalidatie en mogelijk zelfs op haar verdere leven heeft kijken we hier met de nodige spanning naar uit.
De komende week is voor het overige een normale kuurweek die op maandag start met bloed prikken in Sittard. Als de bloedwaarden aan de normen voldoen wordt ze dinsdag in Nijmegen opgenomen voor een MTX kuur, de kuur die Phaedra als minder zwaar ervaart. Bij een voorspoedig verloop eindigt deze kuur vrijdagochtend.
Phaedra is inmiddels goed hersteld van de dip van afgelopen week en ze is uitgesproken vrolijk en levendig. Het lijkt er wel op dat ze nu meer kan genieten van de momenten dat ze zich goed voelt. De sondevoeding loopt goed en daarnaast mag ze eten wat ze lekker vindt. Omdat de chemo ook een sterke invloed heeft op haar smaakbeleving wisselen haar voorkeuren op dat gebied de laatste twee maanden nogal sterk. Op dit moment heeft ze alleen maar zin in brie, waardoor ze gisteren en eergisteren een pakje van 200g per dag heeft gegeten. In combinatie met de sondevoeding zit ze daarmee op een inname van zo'n 2500 kcal per dag, de hoeveelheid die een volwassen man zo ongeveer mag/moet innemen. Je zou toch zeggen dat de kilootjes er dan wel aan moeten vliegen! Vanochtend bij het ontbijt ging er ook weer een broodje met brie in, maar de kans is groot dat ze morgen of overmorgen weer heel iets anders wil.

Hematologie voor beginners

We hebben al eerder onze verbazing uitgesproken over de bijwerkingen en de daarmee samenhangende nasleep van chemotherapie. Nu we dit zelf van dichtbij meemaken beginnen we dat pas echt een beetje te bevatten. De behandeling van kanker is gericht op vinden van een optimaal compromis tussen het zo hard mogelijk aanpakken van kankercellen en het zoveel mogelijk beperken van schade aan gezond weefsel. Je hoort vaak zeggen dat de behandeling van kanker je zieker maakt dan de ziekte zelf en zeker in de beginfase is dat ook zo. In de eerste week van augustus kwamen we met Phaedra terug van een vakantie in Spanje waar ze, afgezien van hinderlijke pijn in haar linkerbeen, redelijk normaal gefunctioneerd heeft. Twee weken later was haar mobiliteit al erg beperkt geworden en sindsdien heeft ze meer dan de helft van de tijd in ziekenhuizen doorgebracht, vrijwel steeds door slangetjes verbonden aan infuuspalen.
Op dit moment is Phaedra i.v.m. bijwerkingen opgenomen in het ziekenhuis van Sittard. Die bijwerkingen hebben nu vooral te maken met bloedwaarden (de hoeveelheid bloedplaatjes en witte en rode bloedcellen) die beneden peil zijn. De afgelopen periode leek voor ons dan ook op een les hematologie voor beginners. Het tekort aan witte bloedcellen (meer specifiek de absolute neutrofiele granulocyten), die zorgen voor de eerste afweer tegen bacteriële infecties, heeft waarschijnlijk geresulteerd in een infectie waardoor ze opgenomen moest worden en intraveneus antibiotica toegediend krijgt. De rode bloedcellen zijn o.a. betrokken bij het transport van zuurstof en de lage waarde daarvan heeft als gevolg dat er minder zuurstof door het lichaam wordt getransporteerd. Omdat zuurstof nodig is voor verbranding wordt hierdoor ook het energieniveau verlaagd en daardoor voelde Phaedra zich al een paar dagen moe en slap. Inmiddels is de hoeveelheid rode bloedcellen d.m.v. van een bloedtransfusie van ca. 700 ml weer flink opgekrikt. De bloedplaatjes (of trombo's), die zorgen voor stolling bij bloedingen, zijn weliswaar ook te laag, maar omdat dat op dit moment geen problemen veroorzaakt wordt dit niet behandeld.
Al met al mag Phaedra nog een aantal dagen in het ziekenhuis van Sittard blijven, omdat vooral de witte bloedcellen nog geen herstel laten zien en omdat er toch nog af en toe koorts is. Vrijdag gaan we tussendoor wel even naar Nijmegen voor de geplande MRI en CT scans maar daarna gaan we waarschijnlijk voor het weekend weer terug naar Sittard. Volgende week dinsdag staat alweer de volgende chemokuur in Nijmegen op het programma en op woensdag bespreken we daar met de orthopedisch chirurg welke mogelijkheden er zijn om de tumor te verwijderen.

Toch weer sondevoeding

De dienstdoende kinderarts in Sittard heeft vanochtend besloten dat Phaedra toch weer aan de sondevoeding moet. Een begrijpelijke beslissing gezien de problemen m.b.t. eten en drinken waarover wij gisteren al melding maakten. Maar ook een beslissing die door Phaedra met hartverscheurend verdriet werd ontvangen nadat ze zo haar best heeft gedaan om voldoende binnen te krijgen. Het plaatsen van het slangetje ging wel weer behoorlijk voorspoedig. Na een uurtje Wii-en en een dutje van ongeveer 2 uur werd Phaedra echter plotseling wakker en moest ze weer overgeven. Gelukkig bleef het slangetje keurig op zijn plaats. Naast enkele goede momenten maakte Phaedra vandaag een vermoeide en verzwakte indruk. We hopen dat ze de voeding snel zal verdragen en weer wat reserves kan opbouwen, zeker met het oog op de operatie die over ruim 4 weken zal plaatsvinden.

KlasseContact en een opname in Sittard

Na haar laatste opname in Nijmegen is Phaedra een week thuis geweest. Afgezien van de inmiddels bekende naweeën van de chemo, zoals overgeven, was dat best een goede week. Ze is elke dag naar school geweest (al heeft ze de dinsdagochtend en de vrijdagmiddag door vermoeidheid moeten overslaan), ze heeft met vriendinnetjes kunnen afspreken en donderdag werd KlasseContact geïnstalleerd in haar eigen klas. KlasseContact is een initiatief van het KPN Mooiste Contact Fonds (zie http://www.kpnmcf.com/case), waarbij in de klas van een langdurig zieke leerling een cameraopstelling met monitor wordt geplaatst. De leerling zelf krijgt de beschikking over een laptop en kan hiermee op afstand de gebeurtenissen in de klas volgen als ze niet in staat is zelf naar school te gaan. Via haar laptop kan ze rondkijken in de klas waarbij ze de camera op afstand bedient en ze kan zelfs virtueel haar vinger opsteken. Zij ziet en hoort de klas en de klas ziet en hoort haar. Ontroerend om te zien hoe blij ze ermee was!
Zoals gezegd was ze gistermiddag te vermoeid om naar school te gaan en toen zagen we de bui eigenlijk al hangen. Aan het begin van de avond kreeg ze koorts en volgde een spoedopname in het ziekenhuis van Sittard. Controle van haar bloed wees uit dat het aantal witte bloedlichaampjes sterk gedaald was waardoor haar weerstand een verwaarloosbaar laag niveau had bereikt. Een "normale" bijwerking van de zware kuur die ze vorige week gehad heeft. Ze krijgt nu via haar PaC (het onderhuidse kastje) antibiotica toegediend en de opname wordt pas beëindigd als ze 4 dagen koortsvrij is of wanneer haar witte bloedlichaampjes weer op een acceptabel niveau zitten. De koorts is overigens alweer verdwenen, maar ze heeft wel last van haar keel en haar oren hetgeen eten en drinken erg lastig maakt. Daar heeft ze de afgelopen week sowieso wel moeite mee gehad waardoor ze ook weer wat is afgevallen.

Vochtbalans

Tijdens elke kuur wordt Phaedra 24 uur per dag "doorgespoeld" met 100 tot 150 ml vocht per uur met als doel om de chemo ook weer snel genoeg af te voeren. Om te kunnen controleren of er vocht wordt vastgehouden moeten alle plasjes worden opgevangen en gewogen. Ook de hoeveelheid vocht die wordt ingenomen moet worden bijgehouden. Als beide hoeveelheden per dag ongeveer in overeenstemming met elkaar zijn dan is er sprake van een goede vochtbalans. Het bijhouden van die vochtbalans is dus enerzijds belangrijk om te bepalen of de chemo voldoende snel wordt afgevoerd. Anderzijds heeft die vochtbalans te maken met Phaedra's gewicht. Zoals al eerder gemeld is Phaedra behoorlijk afgevallen, terwijl het voor de behandeling belangrijk is dat ze over voldoende reserves beschikt. Haar gewicht is na het dieptepunt van 22,2 kg inmiddels weer opgeklommen tot 25,3 kg. Dat is natuurlijk heel mooi, maar er moet wel worden vastgesteld dat die toename niet alleen wordt veroorzaakt door het vasthouden van vocht. Door het bijhouden van de vochtbalans weten we nu zeker dat die gewichtstoename "echt" is.
Een vervelende bijkomstigheid van het toedienen van 2,5 tot 3,5 liter vocht per 24 uur is dat Phaedra gemiddeld genomen elke anderhalf uur moet plassen. Het opgevangen plasje moet daarna door de dienstdoende ouder naar een speciale ruimte op de afdeling worden gebracht, waar het wordt gewogen en geregistreerd. Ook 's nachts! Mede om die reden wisselen wij elkaar per opname af voor wat betreft het slapen bij Phaedra op de kamer.
De kuur verloopt tot nu toe behoorlijk voorspoedig. Phaedra is wel een beetje neerslachtig en chagrijnig maar van de drama's die deze kuur de vorige keer teweeg bracht is geen sprake. Ze heeft vandaag iets gedaan met de juf en met de pedagogisch medewerker, maar voor de rest had ze niet echt zin om iets te ondernemen. En dat moet ook een keer kunnen. Zoals het er nu voor staat kunnen we morgen laat in de middag naar huis, maar net als vorige week moeten we een slag om de arm houden. Er kan altijd een reden zijn om Phaedra een nachtje extra hier te houden. Daarna volgen er twee rustweken, al moeten we wel weer rekening houden met de beenmergdip en de bijbehorende verlaging van de weerstand, die zich over ongeveer een week zal aandienen. Als alles goed gaat verschijnen er tijdens die rustweken wat minder berichten op het blog, maar zodra er nieuws is dan melden wij dat.

Het ochtendhumeurtje

Phaedra was vanochtend zo humeurig dat we dachten dat deze kuur haar weer erg zwaar viel. Iedereen die binnenkwam werd getrakteerd op een boze blik en enkele onvriendelijke woorden. Ze wist niet wat ze wilde eten, wat ze moest doen en weigerde met de juf mee te gaan naar de ziekenhuisschool. Halverwege de dag veranderde dat gelukkig nadat ze een tijdje met de pedagogisch medewerker had gepraat en getekend. De rest van de dag was ze weer vrolijk en gezellig en bleek ze niet al te veel last te hebben van bijwerkingen. Inmiddels heeft ze ruim 24 uur van deze kuur erop zitten en heeft ze dus nog iets minder dan 48 uur te gaan. 

Beschuitje

De dag begon voor ons vandaag al vroeg en om 7.30u zaten we in de auto richting Nijmegen. Phaedra krijgt daar dezelfde gevreesde AP kuur waarmee de behandeling van haar kwaadaardige bottumor bijna 5 weken geleden begon. Het is inmiddels de vierde van in totaal 18 chemokuren die ze moet ondergaan. Onderstaande afbeelding toont een update van het behandelingsschema om jullie een beeld te geven van waar we staan (klik op de afbeelding voor een vergroting).

Dat haar knie al sinds de eerste chemo eigenlijk geen pijn meer doet wordt door iedereen gezien als een goed teken, al waarschuwt men ons dat we er niet al teveel conclusies aan moeten verbinden. Toch denken wij dat die chemo "iets" gedaan heeft met de tumor, ook al is de omvang van haar linker bovenbeen niet afgenomen. Op 24 oktober zal de tumor d.m.v. een MRI scan nauwkeurig in beeld worden gebracht en dan zal duidelijk worden welk effect de chemo tot op dat moment gehad heeft. Op basis van die MRI scan zal de orthopedisch chirurg bepalen welke scenario's haalbaar zijn voor de operatie. De voor- en nadelen van deze scenario's worden met ons besproken op 29 oktober en dan is de keuze aan ons, waarbij het advies van de chirurg uiteraard zwaar zal wegen. De operatie zal in de week van maandag 17 november worden uitgevoerd.
Na een moeilijke start zat Phaedra vandaag weer prima in haar vel. De gebruikelijke bezoekjes van de lerares van de ziekenhuisschool, de pedagogisch medewerker en zelfs van de fysiotherapeute, maakten haar humeur er alleen maar beter op. Bij het oefenen met het lopen op krukken zegt de fysiotherapeute altijd dat ze haar linkerbeen zover mag belasten dat ze een beschuitje kapot zou kunnen trappen. Vandaag vond Phaedra het tijd om de daad bij het woord te voegen en ze vroeg de verpleegkundige een beschuitje te halen in de keuken, waarna ze het in ruim 10 pogingen volledig verbrijzeld heeft met haar linkervoet. Het hele tafereel speelde zich af op de gang en leverde veel lawaai, hilariteit en verbaasde blikken op!

Wordt het toch nog spannend...

Even een snelle update. Geheel onverwacht bleken Phaedra's bloedwaarden gisteravond om 21.00 niet helemaal in orde. In principe is het gevolg daarvan dat we een nacht extra zouden moeten blijven. Zojuist hoorden we echter van de verpleegkundige dat in overleg met de artsen wordt bekeken of we vandaag aan het einde van de middag alsnog naar huis zouden kunnen gaan. Dat zal echter tot het laatste moment spannend blijven omdat we de resultaten van bloedtests die later vanmiddag met spoed worden uitgevoerd moeten afwachten.

Fysiotherapie

Er is eigenlijk niets bijzonders te melden vandaag. Phaedra is gezellig en vrolijk en volgt gemoedelijk de routine van het ziekenhuisleven. Vandaag begon dat met een uurtje naar de ziekenhuisschool en om een uur of één volgde een gezellig bezoekje van de pedagogisch medewerker. Daarna kwam de fysiotherapeute langs om even met Phaedra te oefenen. Om te voorkomen dat haar beenspieren, met name in haar linkerbeen, te zeer verzwakken moet ze elke dag oefeningen doen. Daarnaast leert ze hoe ze op krukken moet lopen. Om de een af andere reden klikt het niet echt tussen Phaedra en de fysiotherapeute en dat levert de nodige spanningen op. Het gaat vaak ook met de nodige humor gepaard en op het einde komt het toch altijd weer goed. Tussendoor is ze nog bezig geweest met schoolwerk en heeft ze filmpjes gekeken en spelletjes gedaan. Zojuist is er bloed afgenomen en op basis van verschillende bloedwaarden wordt bepaald of ze morgen naar huis kan. Als het een beetje meezit horen we dat vanavond nog.
Volgende week wordt er op maandag in Sittard bloed afgenomen op grond waarvan bepaald wordt of ze met de volgende kuur kan starten. Zo ja, dan wordt ze op dinsdag weer opgenomen in Nijmegen, waar dan een AP kuur op het programma staat. Daar ziet Phaedra behoorlijk tegenop omdat ze zich nog goed kan herinneren dat die de eerst keer erg zwaar was. Het is dus even afwachten hoe dat dit keer gaat. Maar eerst gaan we genieten van een fijn weekend thuis!

Een lotgenoot

Gisteravond hadden wij het gevoel dat Phaedra niet helemaal goed reageerde op deze MTX kuur. Dat bleek te kloppen; later die avond heeft ze een keer moeten overgeven. Vanochtend voelde zij zich weer een stuk beter en dat terwijl er al om 8.30 een hartecho was ingepland. De functie van het hart wordt regelmatig gecontroleerd omdat dit enigszins kan worden aangetast door de chemotherapie. Vandaag bleek de hartfunctie prima in orde. Na de echo is Phaedra ook nog naar de ziekenhuisschool geweest en dat doet ze met veel enthousiasme. Ze zit daar naast een lotgenoot; een jongen van 9 die precies dezelfde tumor als Phaedra net boven zijn rechterknie heeft. Hij volgt ook exact hetzelfde behandelingsschema en ligt daarin 5 weken voor op Phaedra.

De vriendinnetjes die vorige week tijdens hun bezoek aan Phaedra de TV studio hebben bekeken zijn vanmiddag ook weer op bezoek geweest. Dit keer hebben ze samen met Phaedra een clipje opgenomen. Het resultaat is binnenkort hier te bekijken.