Gemengde gevoelens

Zoals al enkele malen aangekondigd op dit blog is vandaag een belangrijke dag voor Phaedra omdat de uitslagen van de CT scan en de MRI scan besproken worden.
Om te beginnen met het goede nieuws: er zijn op basis van de CT scan nog steeds geen zichtbare uitzaaiingen in de longen waargenomen. Op dit moment mogen we er dus vanuit gaan dat de kankercellen beperkt blijven tot de tumor in haar linker bovenbeen.
De MRI scan van afgelopen vrijdag is door de orthopedisch chirurg en de oncoloog bekeken om een strategie voor de operatie te bepalen. Het belangrijkste is dat de tumor tijdens de operatie volledig verwijderd wordt. Om er zeker van te zijn dat er geen tumorweefsel achterblijft moet daarbij altijd een veilige marge rondom de tumor worden meegenomen. Zoals verwacht is de tumor niet kleiner geworden. Wel is de activiteit afgenomen waardoor de tumor beter begrensd is. In het algemeen zijn er drie mogelijke scenario's voor het verwijderen van een tumor in het bovenbeen:

• beensparend (cosmetisch gezien de beste optie);
• een omkeerplastiek (uitleg volgt later);
• een bovenbeenamputatie.

Door de omvang van de tumor en de manier waarop deze vergroeid is met zenuwen, bloedvaten en spierweefsel vinden de artsen het in Phaedra's situatie "oncologisch onverantwoord" om voor een beensparende operatie te kiezen. Daarmee bedoelt men dat deze optie afvalt omdat het risico te groot is dat er tumorweefsel achterblijft. Overigens heeft de beensparende variant meer nadelen. Op termijn zullen er meer operatieve ingrepen moeten plaatsvinden en ook de functionaliteit van het been wordt beperkt.
Daarmee blijft de keuze voor ons beperkt tot twee alternatieven, waarbij in beide gevallen het been halverwege het bovenbeen geamputeerd wordt. Bij het omkeerplastiek wordt daarna een deel van het onderbeen met de voet naar achteren aan het bovenbeen vastgemaakt, waarbij de enkel als kniegewricht gaat fungeren. Vervolgens wordt er een onderbeenprothese over de voet geschoven. Er geldt één belangrijke randvoorwaarde bij deze ingreep: het omkeerplastiek is alleen mogelijk als de zenuwen voldoende vrijgemaakt kunnen worden en dat weet de chirurg pas met zekerheid tijdens de operatie. Op basis van ervaring schat hij de kans dat dit bij Phaedra lukt overigens op 90%. De functionaliteit van een omkeerplastiek schijnt erg goed te zijn, maar daarover worden wij nog uitgebreid geïnformeerd.
Bij een volledige bovenbeenamputatie wordt een beenprothese inclusief kniegewricht aan het resterende deel van het bovenbeen bevestigd. Vooral cosmetisch is dit een wat betere oplossing dan het omkeerplastiek. Om die reden wordt deze oplossing wat vaker door meisjes gekozen, ook al scoort deze oplossing qua functionaliteit aanzienlijk lager.
Wij kenden de drie scenario's van tevoren en hielden er rekening mee dat het omkeerplastiek wellicht de voorkeur zou krijgen, maar toch was het wel even slikken om dit te horen. In de komende periode krijgen we meer informatie op basis waarvan we een definitieve keuze moeten gaan maken. Uiteraard wordt Phaedra daar ook bij betrokken. Phaedra's lotgenootje (het jongetje dat dezelfde tumor op een vergelijkbare plaats had) heeft zijn operatie twee weken geleden gehad en heeft nu een omkeerplastiek. Toen we hem gisteren toevallig tegenkwamen constateerde Phaedra verbaasd dat hij zijn onderbeen miste, maar erg geschokt was ze niet. Vanochtend heeft ze dat ook met de pedagogisch medewerker besproken toen wij in gesprek waren met de orthopedisch chirurg. Toen we weer bij haar terugkwamen om verslag te doen van ons gesprek bleek ze al behoorlijk goed voorbereid en vertelden we haar eigenlijk niets nieuws meer.


 

Brie

Omdat vooral de witte bloedcellen snel hersteld zijn en ze twee dagen koortsvrij was, werd Phaedra op donderdag (23-10) aan het einde van de ochtend ontslagen uit het ziekenhuis van Sittard. Fijn, zeker omdat we op een wat langer verblijf in Sittard hadden gerekend.
Vrijdag heeft ze in Nijmegen twee onderzoeken gehad. Na een bezoekje aan de kinderoncologisch verpleegkundig specialiste zijn haar longen d.m.v. een CT-scan op uitzaaiingen gecontroleerd. De uitslag krijgen we in de loop van komende week. Zolang daar niets gevonden wordt vergroot dat de kansen op herstel. Aansluitend is er een MRI scan van haar linker bovenbeen gemaakt om de actuele toestand van de tumor vast te leggen. Deze scan wordt door de orthopedisch chirurg gebruikt om te beoordelen welke scenario's haalbaar zijn voor de operatie. De datum van de operatie is definitief vastgesteld op maandag 17 november. Op dit moment weten we alleen dat de tumor tijdens die operatie verwijderd wordt, maar de wijze waarop dat gebeurt is mede afhankelijk van de reactie van de tumor op de chemo. Aanstaande woensdag bespreken we de verschillende opties met de orthopedisch chirurg. Omdat dit gesprek een grote impact op haar herstel en revalidatie en mogelijk zelfs op haar verdere leven heeft kijken we hier met de nodige spanning naar uit.
De komende week is voor het overige een normale kuurweek die op maandag start met bloed prikken in Sittard. Als de bloedwaarden aan de normen voldoen wordt ze dinsdag in Nijmegen opgenomen voor een MTX kuur, de kuur die Phaedra als minder zwaar ervaart. Bij een voorspoedig verloop eindigt deze kuur vrijdagochtend.
Phaedra is inmiddels goed hersteld van de dip van afgelopen week en ze is uitgesproken vrolijk en levendig. Het lijkt er wel op dat ze nu meer kan genieten van de momenten dat ze zich goed voelt. De sondevoeding loopt goed en daarnaast mag ze eten wat ze lekker vindt. Omdat de chemo ook een sterke invloed heeft op haar smaakbeleving wisselen haar voorkeuren op dat gebied de laatste twee maanden nogal sterk. Op dit moment heeft ze alleen maar zin in brie, waardoor ze gisteren en eergisteren een pakje van 200g per dag heeft gegeten. In combinatie met de sondevoeding zit ze daarmee op een inname van zo'n 2500 kcal per dag, de hoeveelheid die een volwassen man zo ongeveer mag/moet innemen. Je zou toch zeggen dat de kilootjes er dan wel aan moeten vliegen! Vanochtend bij het ontbijt ging er ook weer een broodje met brie in, maar de kans is groot dat ze morgen of overmorgen weer heel iets anders wil.

Hematologie voor beginners

We hebben al eerder onze verbazing uitgesproken over de bijwerkingen en de daarmee samenhangende nasleep van chemotherapie. Nu we dit zelf van dichtbij meemaken beginnen we dat pas echt een beetje te bevatten. De behandeling van kanker is gericht op vinden van een optimaal compromis tussen het zo hard mogelijk aanpakken van kankercellen en het zoveel mogelijk beperken van schade aan gezond weefsel. Je hoort vaak zeggen dat de behandeling van kanker je zieker maakt dan de ziekte zelf en zeker in de beginfase is dat ook zo. In de eerste week van augustus kwamen we met Phaedra terug van een vakantie in Spanje waar ze, afgezien van hinderlijke pijn in haar linkerbeen, redelijk normaal gefunctioneerd heeft. Twee weken later was haar mobiliteit al erg beperkt geworden en sindsdien heeft ze meer dan de helft van de tijd in ziekenhuizen doorgebracht, vrijwel steeds door slangetjes verbonden aan infuuspalen.
Op dit moment is Phaedra i.v.m. bijwerkingen opgenomen in het ziekenhuis van Sittard. Die bijwerkingen hebben nu vooral te maken met bloedwaarden (de hoeveelheid bloedplaatjes en witte en rode bloedcellen) die beneden peil zijn. De afgelopen periode leek voor ons dan ook op een les hematologie voor beginners. Het tekort aan witte bloedcellen (meer specifiek de absolute neutrofiele granulocyten), die zorgen voor de eerste afweer tegen bacteriële infecties, heeft waarschijnlijk geresulteerd in een infectie waardoor ze opgenomen moest worden en intraveneus antibiotica toegediend krijgt. De rode bloedcellen zijn o.a. betrokken bij het transport van zuurstof en de lage waarde daarvan heeft als gevolg dat er minder zuurstof door het lichaam wordt getransporteerd. Omdat zuurstof nodig is voor verbranding wordt hierdoor ook het energieniveau verlaagd en daardoor voelde Phaedra zich al een paar dagen moe en slap. Inmiddels is de hoeveelheid rode bloedcellen d.m.v. van een bloedtransfusie van ca. 700 ml weer flink opgekrikt. De bloedplaatjes (of trombo's), die zorgen voor stolling bij bloedingen, zijn weliswaar ook te laag, maar omdat dat op dit moment geen problemen veroorzaakt wordt dit niet behandeld.
Al met al mag Phaedra nog een aantal dagen in het ziekenhuis van Sittard blijven, omdat vooral de witte bloedcellen nog geen herstel laten zien en omdat er toch nog af en toe koorts is. Vrijdag gaan we tussendoor wel even naar Nijmegen voor de geplande MRI en CT scans maar daarna gaan we waarschijnlijk voor het weekend weer terug naar Sittard. Volgende week dinsdag staat alweer de volgende chemokuur in Nijmegen op het programma en op woensdag bespreken we daar met de orthopedisch chirurg welke mogelijkheden er zijn om de tumor te verwijderen.

Toch weer sondevoeding

De dienstdoende kinderarts in Sittard heeft vanochtend besloten dat Phaedra toch weer aan de sondevoeding moet. Een begrijpelijke beslissing gezien de problemen m.b.t. eten en drinken waarover wij gisteren al melding maakten. Maar ook een beslissing die door Phaedra met hartverscheurend verdriet werd ontvangen nadat ze zo haar best heeft gedaan om voldoende binnen te krijgen. Het plaatsen van het slangetje ging wel weer behoorlijk voorspoedig. Na een uurtje Wii-en en een dutje van ongeveer 2 uur werd Phaedra echter plotseling wakker en moest ze weer overgeven. Gelukkig bleef het slangetje keurig op zijn plaats. Naast enkele goede momenten maakte Phaedra vandaag een vermoeide en verzwakte indruk. We hopen dat ze de voeding snel zal verdragen en weer wat reserves kan opbouwen, zeker met het oog op de operatie die over ruim 4 weken zal plaatsvinden.

KlasseContact en een opname in Sittard

Na haar laatste opname in Nijmegen is Phaedra een week thuis geweest. Afgezien van de inmiddels bekende naweeën van de chemo, zoals overgeven, was dat best een goede week. Ze is elke dag naar school geweest (al heeft ze de dinsdagochtend en de vrijdagmiddag door vermoeidheid moeten overslaan), ze heeft met vriendinnetjes kunnen afspreken en donderdag werd KlasseContact geïnstalleerd in haar eigen klas. KlasseContact is een initiatief van het KPN Mooiste Contact Fonds (zie http://www.kpnmcf.com/case), waarbij in de klas van een langdurig zieke leerling een cameraopstelling met monitor wordt geplaatst. De leerling zelf krijgt de beschikking over een laptop en kan hiermee op afstand de gebeurtenissen in de klas volgen als ze niet in staat is zelf naar school te gaan. Via haar laptop kan ze rondkijken in de klas waarbij ze de camera op afstand bedient en ze kan zelfs virtueel haar vinger opsteken. Zij ziet en hoort de klas en de klas ziet en hoort haar. Ontroerend om te zien hoe blij ze ermee was!
Zoals gezegd was ze gistermiddag te vermoeid om naar school te gaan en toen zagen we de bui eigenlijk al hangen. Aan het begin van de avond kreeg ze koorts en volgde een spoedopname in het ziekenhuis van Sittard. Controle van haar bloed wees uit dat het aantal witte bloedlichaampjes sterk gedaald was waardoor haar weerstand een verwaarloosbaar laag niveau had bereikt. Een "normale" bijwerking van de zware kuur die ze vorige week gehad heeft. Ze krijgt nu via haar PaC (het onderhuidse kastje) antibiotica toegediend en de opname wordt pas beëindigd als ze 4 dagen koortsvrij is of wanneer haar witte bloedlichaampjes weer op een acceptabel niveau zitten. De koorts is overigens alweer verdwenen, maar ze heeft wel last van haar keel en haar oren hetgeen eten en drinken erg lastig maakt. Daar heeft ze de afgelopen week sowieso wel moeite mee gehad waardoor ze ook weer wat is afgevallen.

Vochtbalans

Tijdens elke kuur wordt Phaedra 24 uur per dag "doorgespoeld" met 100 tot 150 ml vocht per uur met als doel om de chemo ook weer snel genoeg af te voeren. Om te kunnen controleren of er vocht wordt vastgehouden moeten alle plasjes worden opgevangen en gewogen. Ook de hoeveelheid vocht die wordt ingenomen moet worden bijgehouden. Als beide hoeveelheden per dag ongeveer in overeenstemming met elkaar zijn dan is er sprake van een goede vochtbalans. Het bijhouden van die vochtbalans is dus enerzijds belangrijk om te bepalen of de chemo voldoende snel wordt afgevoerd. Anderzijds heeft die vochtbalans te maken met Phaedra's gewicht. Zoals al eerder gemeld is Phaedra behoorlijk afgevallen, terwijl het voor de behandeling belangrijk is dat ze over voldoende reserves beschikt. Haar gewicht is na het dieptepunt van 22,2 kg inmiddels weer opgeklommen tot 25,3 kg. Dat is natuurlijk heel mooi, maar er moet wel worden vastgesteld dat die toename niet alleen wordt veroorzaakt door het vasthouden van vocht. Door het bijhouden van de vochtbalans weten we nu zeker dat die gewichtstoename "echt" is.
Een vervelende bijkomstigheid van het toedienen van 2,5 tot 3,5 liter vocht per 24 uur is dat Phaedra gemiddeld genomen elke anderhalf uur moet plassen. Het opgevangen plasje moet daarna door de dienstdoende ouder naar een speciale ruimte op de afdeling worden gebracht, waar het wordt gewogen en geregistreerd. Ook 's nachts! Mede om die reden wisselen wij elkaar per opname af voor wat betreft het slapen bij Phaedra op de kamer.
De kuur verloopt tot nu toe behoorlijk voorspoedig. Phaedra is wel een beetje neerslachtig en chagrijnig maar van de drama's die deze kuur de vorige keer teweeg bracht is geen sprake. Ze heeft vandaag iets gedaan met de juf en met de pedagogisch medewerker, maar voor de rest had ze niet echt zin om iets te ondernemen. En dat moet ook een keer kunnen. Zoals het er nu voor staat kunnen we morgen laat in de middag naar huis, maar net als vorige week moeten we een slag om de arm houden. Er kan altijd een reden zijn om Phaedra een nachtje extra hier te houden. Daarna volgen er twee rustweken, al moeten we wel weer rekening houden met de beenmergdip en de bijbehorende verlaging van de weerstand, die zich over ongeveer een week zal aandienen. Als alles goed gaat verschijnen er tijdens die rustweken wat minder berichten op het blog, maar zodra er nieuws is dan melden wij dat.

Het ochtendhumeurtje

Phaedra was vanochtend zo humeurig dat we dachten dat deze kuur haar weer erg zwaar viel. Iedereen die binnenkwam werd getrakteerd op een boze blik en enkele onvriendelijke woorden. Ze wist niet wat ze wilde eten, wat ze moest doen en weigerde met de juf mee te gaan naar de ziekenhuisschool. Halverwege de dag veranderde dat gelukkig nadat ze een tijdje met de pedagogisch medewerker had gepraat en getekend. De rest van de dag was ze weer vrolijk en gezellig en bleek ze niet al te veel last te hebben van bijwerkingen. Inmiddels heeft ze ruim 24 uur van deze kuur erop zitten en heeft ze dus nog iets minder dan 48 uur te gaan. 

Beschuitje

De dag begon voor ons vandaag al vroeg en om 7.30u zaten we in de auto richting Nijmegen. Phaedra krijgt daar dezelfde gevreesde AP kuur waarmee de behandeling van haar kwaadaardige bottumor bijna 5 weken geleden begon. Het is inmiddels de vierde van in totaal 18 chemokuren die ze moet ondergaan. Onderstaande afbeelding toont een update van het behandelingsschema om jullie een beeld te geven van waar we staan (klik op de afbeelding voor een vergroting).

Dat haar knie al sinds de eerste chemo eigenlijk geen pijn meer doet wordt door iedereen gezien als een goed teken, al waarschuwt men ons dat we er niet al teveel conclusies aan moeten verbinden. Toch denken wij dat die chemo "iets" gedaan heeft met de tumor, ook al is de omvang van haar linker bovenbeen niet afgenomen. Op 24 oktober zal de tumor d.m.v. een MRI scan nauwkeurig in beeld worden gebracht en dan zal duidelijk worden welk effect de chemo tot op dat moment gehad heeft. Op basis van die MRI scan zal de orthopedisch chirurg bepalen welke scenario's haalbaar zijn voor de operatie. De voor- en nadelen van deze scenario's worden met ons besproken op 29 oktober en dan is de keuze aan ons, waarbij het advies van de chirurg uiteraard zwaar zal wegen. De operatie zal in de week van maandag 17 november worden uitgevoerd.
Na een moeilijke start zat Phaedra vandaag weer prima in haar vel. De gebruikelijke bezoekjes van de lerares van de ziekenhuisschool, de pedagogisch medewerker en zelfs van de fysiotherapeute, maakten haar humeur er alleen maar beter op. Bij het oefenen met het lopen op krukken zegt de fysiotherapeute altijd dat ze haar linkerbeen zover mag belasten dat ze een beschuitje kapot zou kunnen trappen. Vandaag vond Phaedra het tijd om de daad bij het woord te voegen en ze vroeg de verpleegkundige een beschuitje te halen in de keuken, waarna ze het in ruim 10 pogingen volledig verbrijzeld heeft met haar linkervoet. Het hele tafereel speelde zich af op de gang en leverde veel lawaai, hilariteit en verbaasde blikken op!

Wordt het toch nog spannend...

Even een snelle update. Geheel onverwacht bleken Phaedra's bloedwaarden gisteravond om 21.00 niet helemaal in orde. In principe is het gevolg daarvan dat we een nacht extra zouden moeten blijven. Zojuist hoorden we echter van de verpleegkundige dat in overleg met de artsen wordt bekeken of we vandaag aan het einde van de middag alsnog naar huis zouden kunnen gaan. Dat zal echter tot het laatste moment spannend blijven omdat we de resultaten van bloedtests die later vanmiddag met spoed worden uitgevoerd moeten afwachten.

Fysiotherapie

Er is eigenlijk niets bijzonders te melden vandaag. Phaedra is gezellig en vrolijk en volgt gemoedelijk de routine van het ziekenhuisleven. Vandaag begon dat met een uurtje naar de ziekenhuisschool en om een uur of één volgde een gezellig bezoekje van de pedagogisch medewerker. Daarna kwam de fysiotherapeute langs om even met Phaedra te oefenen. Om te voorkomen dat haar beenspieren, met name in haar linkerbeen, te zeer verzwakken moet ze elke dag oefeningen doen. Daarnaast leert ze hoe ze op krukken moet lopen. Om de een af andere reden klikt het niet echt tussen Phaedra en de fysiotherapeute en dat levert de nodige spanningen op. Het gaat vaak ook met de nodige humor gepaard en op het einde komt het toch altijd weer goed. Tussendoor is ze nog bezig geweest met schoolwerk en heeft ze filmpjes gekeken en spelletjes gedaan. Zojuist is er bloed afgenomen en op basis van verschillende bloedwaarden wordt bepaald of ze morgen naar huis kan. Als het een beetje meezit horen we dat vanavond nog.
Volgende week wordt er op maandag in Sittard bloed afgenomen op grond waarvan bepaald wordt of ze met de volgende kuur kan starten. Zo ja, dan wordt ze op dinsdag weer opgenomen in Nijmegen, waar dan een AP kuur op het programma staat. Daar ziet Phaedra behoorlijk tegenop omdat ze zich nog goed kan herinneren dat die de eerst keer erg zwaar was. Het is dus even afwachten hoe dat dit keer gaat. Maar eerst gaan we genieten van een fijn weekend thuis!

Een lotgenoot

Gisteravond hadden wij het gevoel dat Phaedra niet helemaal goed reageerde op deze MTX kuur. Dat bleek te kloppen; later die avond heeft ze een keer moeten overgeven. Vanochtend voelde zij zich weer een stuk beter en dat terwijl er al om 8.30 een hartecho was ingepland. De functie van het hart wordt regelmatig gecontroleerd omdat dit enigszins kan worden aangetast door de chemotherapie. Vandaag bleek de hartfunctie prima in orde. Na de echo is Phaedra ook nog naar de ziekenhuisschool geweest en dat doet ze met veel enthousiasme. Ze zit daar naast een lotgenoot; een jongen van 9 die precies dezelfde tumor als Phaedra net boven zijn rechterknie heeft. Hij volgt ook exact hetzelfde behandelingsschema en ligt daarin 5 weken voor op Phaedra.

De vriendinnetjes die vorige week tijdens hun bezoek aan Phaedra de TV studio hebben bekeken zijn vanmiddag ook weer op bezoek geweest. Dit keer hebben ze samen met Phaedra een clipje opgenomen. Het resultaat is binnenkort hier te bekijken.

Kennismaking in het ziekenhuis van Sittard

De derde chemokuur (MTX, identiek aan de kuur van vorige week) is vandaag volgens planning van start gegaan. Om te bepalen of Phaedra aan de voorwaarden voor deze kuur voldeed is zij gisteren in Sittard geweest voor bloedafname. Omdat het de eerste keer was dat wij in het kader van Phaedra's behandeling in het Orbis Medisch Centrum kwamen, werd die gelegenheid meteen benut voor een uitgebreide kennismaking met het team dat voor haar klaar staat bij complicaties wanneer zij thuis is. Wanneer zij thuis bijvoorbeeld koorts krijgt dan moet zij direct in het ziekenhuis van Sittard worden opgenomen. Hoewel deze kennismaking voor Phaedra wellicht iets te lang duurde ("kan ik nu eindelijk naar school?"), waren wij erg onder de indruk van de hartelijkheid van de ontvangst en over de diepgaande kennis van Phaedra's dossier. Voor alle volgende kuren zal Phaedra op maandag bloed laten afnemen in Sittard en vervolgens op dinsdag in Nijmegen worden opgenomen als zij aan de voorwaarden van de kuur voldoet.

Hoewel deze kuur vorige week redelijk probleemloos is verlopen, zijn de eerste voortekenen nu wat minder positief. Phaedra voelt zich suf en futloos en klaagt over misselijkheid. Even afwachten hoe ze er morgenochtend voor staat. De toediening van de chemo eindigt vanavond om 21.00, waarna er t/m vrijdagochtend wordt nagespoeld. Wanneer de kuur volgens plan verloopt en de MTX spiegel op donderdagavond voldoende gedaald is kan zij vrijdag aan het eind van de ochtend weer naar huis.

Een kuur volgens het boekje

De verwachting dat deze kuur wat beter te verteren zou worden is uitgekomen. Uiteraard gaat de chemo ook nu gepaard met allerlei ongemakken, maar van het diepe dal waar Phaedra na de eerste kuur in verzeild raakte is nu geen sprake. Op alle fronten voelt ze zich eigenlijk wel goed. Ze is spraakzaam, heeft zin om dingen te ondernemen en ook haar eetlust is behoorlijk op peil gebleven. Haar gewicht is na een dieptepunt van 22,2 kg nu weer toegenomen tot 24,2 kg. En dat helemaal op eigen kracht!
Gisteren kreeg ze bezoek van 3 klasgenootjes en dat vond ze weer heel fijn. Omdat de meiden erg nieuwsgierig waren over hoe en waar het filmpje was opgenomen, hebben we met zijn allen een kijkje genomen in de TV studio. De medewerkers daar hebben uitgebreid de tijd genomen om alles uit te leggen. Als alles goed gaat krijgt dat volgende week een vervolg. Meer verklappen we nu nog niet!
Vanavond was er tenslotte nog goed nieuws over het einde van deze kuur. Alle onderzochte waarden van bloed en urine voldoen aan de eisen om deze kuur volgens planning morgen te beeindigen en dat betekent dat Phaedra opnieuw een weekend thuis zal doorbrengen. Aanstaande maandag wordt haar bloed in Sittard onderzocht en als het aan de startvoorwaarden voor de volgende kuur voldoet wordt Phaedra op dinsdag opnieuw opgenomen in Nijmegen voor een MTX kuur.

De tweede chemokuur

Na een fijn weekend thuis, waarin o.a. een aantal vriendinnetjes en haar juf op bezoek zijn gekomen, is Phaedra gisterochtend teruggekeerd in Nijmegen. Vandaag stond daar de tweede chemokuur op het programma die op het moment van schrijven van dit bericht alweer achter de rug is. Aansluitend zal ze t/m vrijdagochtend moeten naspoelen. In totaal zal Phaedra volgens het eerder gepubliceerde behandelingsschema (zie bericht "De chemotherapie is gestart" van 5 september) 18 chemokuren ondergaan, waarvan 6 vóór de operatie en 12 na de operatie. Deze tweede kuur is een MTX kuur en de verwachting is dat deze wat minder ingrijpend is dan de eerste. Of dat klopt zullen we snel weten omdat de bijwerkingen in de loop van vannacht of morgenochtend zullen beginnen.
Phaedra is gisteren en vandaag met veel enthousiasme aan de slag gegaan in de ziekenhuisschool. Nu alle leermiddelen in Nijmegen zijn is ze qua schoolwerk aan een inhaalslag begonnen. Ook buiten het uurtje dat ze gezamenlijk met de juf werkt is ze heel ijverig. Ze zit goed in haar vel en lijkt behoorlijk gewend te zijn aan de gang van zaken hier. Als alles volgens plan loopt komen we vrijdagmiddag weer thuis.

Thuis!

Het is gelukt; we zijn eindelijk weer thuis! Phaedra is niet ontslagen maar met verlof. Ze zit nog in de dip met alle risico's vandien maar de belangrijkste beweegreden om ons dit weekend thuis door te laten brengen is dat de artsen de thuissituatie "een gezondere psycho-sociale omgeving vinden dan een ziekenhuis". Dat kunnen wij volledig beamen! Het leek er even op dat Phaedra het toch wel spannend vond om weer naar huis te gaan. Eenmaal thuis vond ze het erg fijn. Zondagavond of uiterlijk maandagochtend worden wij terugverwacht van ons verlof. Dinsdag start de volgende chemokuur.
Vanochtend lagen er behoorlijk dikke plukken haar in Phaedra's bed en het kriebelde heel erg. Om die reden hebben wij Phaedra vanavond met de tondeuse gemilimeterd. Ook dit staat haar nogal ondeugend en eigenwijs en onze conclusie is dat ze dat dan ook wel zal zijn! 

Haaruitval

Hoewel we gisteren geen bericht hebben geplaatst was er eigenlijk toch een nieuwtje te melden. Voor het eerst zagen we duidelijk meer haren dan normaal op Phaedra's kussen. Ze zat al een beetje te wachten op haaruitval en nu het zover is lijkt het haar niet zoveel te doen. Af en toe trekt ze er zelfs een paar uit. Het jeukt bij vlagen en soms heeft ze last van "haarpijn". De koorts is na maandagavond niet teruggekomen en de sonde is ook nog niet teruggeplaatst. Eten en drinken gaat nog niet optimaal maar de arts is niet ontevreden. Het belangrijkste nieuws van vandaag is dat men er toch op aanstuurt ons voor het weekend naar huis te laten gaan. Daar zijn we wel aan toe na bijna 3 weken ziekenhuis. Aanstaande dinsdag moeten wij ons dan weer in Nijmegen melden voor de tweede chemokuur. Dat wordt een lichtere kuur dan de eerste en we verwachten dan ook een wat minder heftige nasleep.

De beenmergdip

Sinds gisteren zit Phaedra officieel in de beenmergdip. Het beenmerg maakt dan minder witte bloedlichaampjes aan waardoor de weerstand nogal dramatisch daalt. Als gevolg daarvan kreeg ze gisteravond koorts en daarom moest gisteravond om 23.30 de Port-a-Cath nog worden aangeprikt om via die weg antibiotica toe te dienen. De antibitica kuur eindigt pas nadat ze 4 dagen koortsvrij is. Voorlopig zijn we dus nog niet thuis en wij vermoeden dat deze opname wel eens naadloos zou kunnen doorlopen in de volgende chemokuur die voor volgende week dinsdag gepland staat. We hopen uiteraard dat we in ieder geval in het weekend even thuis zijn.

Alsof dat allemaal nog niet genoeg was, moest Phaedra een half uurtje na het aanprikken van de PaC overgeven. En jawel hoor de sonde kwam ook weer terug en moest dus weer verwijderd worden. Vanochtend besloot de zaalarts de sonde even niet terug te plaatsen en af te wachten of Phaedra zelfstandig voldoende kan eten. Dat lukte vandaag prima, maar het is maar de vraag of de arts dat morgenochtend met ons eens is. Voor de rest ging het vandaag ook wel goed met Phaedra. Geen koorts meer en praatjes voor tien. Ze had ook zin om iets te doen met de juf van de ziekenhuisschool en met de pedagogisch medewerkster en dat beschouwen we als een heel goed teken.

We gaan nog niet naar huis...

Zoals al blijkt uit de titel van dit bericht gaat Phaedra vandaag nog niet naar huis. Ze is heel zwak en zoals verwacht is haar weerstand zeer sterk afgenomen, waardoor de kans op infecties groter wordt. Er zijn inmiddels ook een aantal signalen die kunnen duiden op een infectie maar ze heeft (nog) geen koorts. Elke dag wordt er een aantal gegevens over haar toestand verzameld en op een aantal punten is de twijfel te groot om haar nu al te ontslaan. Het lastige is dat haar situatie van dag tot dag bekeken wordt en er dus eigenlijk helemaal niets te plannen valt.
De sondevoeding lijkt nu wel te werken; sinds zaterdag 12.00 heeft ze in ieder geval niet meer overgegeven. Verder is de dosering van de voeding inmiddels bijna opgevoerd tot de gewenste hoeveelheid en is haar gewicht ook wat hoger dan zaterdag. Naast het minder goede nieuws zijn er gelukkig dus ook positieve zaken te melden.
Mocht er later vandaag meer nieuws zijn dan volgt er nog een update.

Uitstapje naar het plein

Nadat we twee dagen een stijgende lijn hebben gezien in Phaedra's toestand is er vandaag een tegenvaller te melden. Het gewicht van 25 kg waarmee Phaedra werd opgenomen is gestaag afgenomen tot 22,2 kg en dat is reden tot bezorgdheid. Zeker omdat ze gisteren en vandaag weer heeft moeten overgeven. Bijkomend probleem was dat vandaag ook het slangetje van de sonde terugkwam waardoor deze weer verwijderd moest worden. Het lijkt erop dat ze de sondevoeding moeilijk verwerkt. Met de arts en de verpleegkundige hebben we besproken welke alternatieven er zijn. Zelf eten lukt niet omdat ze daarvoor simpelweg te weinig eetlust heeft en zelfs als ze dat wel had zou ze bij lange na niet voldoende binnen krijgen om weer op gewicht te komen. Voeding via een infuus direct toedienen aan het bloed brengt de nodige risico's met zich mee en betekent een stap terug in het traject om op maandag weer naar huis te kunnen gaan. Daarnaast wordt de spijsvertering daarmee buitenspel gezet hetgeen ook weer tot complicaties kan leiden. Daarom is besloten om de sonde voor de derde keer deze week aan te brengen en daar werd Phaedra natuurlijk niet vrolijk van.  De sondevoeding is vervolgens met een lagere dosering weer opgestart. Dat betekent wel dat ze slechts ongeveer 30% van de reguliere energiebehoefte binnen krijgt. Om naar huis te kunnen gaan moet haar gewicht in ieder geval niet verder afnemen en liefst zelfs een beetje toenemen.
Voor de rest was het overigens lang geen slechte dag! Phaedra was lekker spraakzaam en gezien de omstandigheden behoorlijk actief. Verder kwamen grote broers Bram en Pim samen met Bram's vriendin Sarah op bezoek. Dat was zo gezellig dat Phaedra voor het eerst sinds de start van de chemo ruim een week geleden weer eens een uitstapje buiten de afdeling heeft gemaakt. Net buiten de afdeling, ligt "het Plein" waar voldoende ruimte is om te spelen en familieleden te ontvangen. Na meer dan een week op je eigen kamer is dat al een hele belevenis!

Toupim or not Toupim?

Vandaag kreeg Phaedra de kapper op bezoek op haar kamer. Om te voorkomen dat haar lange haar gaat uitvallen en om de overgang naar een hoofd zonder haar wat kleiner te maken hebben we besloten haar een kort kapseltje aan te laten meten. Een ander voordeel van het haar knippen voordat de haaruitval begint, is dat we er nu een Toupim van kunnen laten maken. Een Toupim is een elastische hoofdband waaraan haar bevestigd wordt en in dit geval wordt daar haar eigen haar voor gebruikt. Een soort variant op een pruik of toupet dus alleen is de bovenkant van het hoofd dan niet bedekt met haar en zal ze dus ook nog een muts, pet of doekje moeten dragen. Phaedra wil zelf geen pruik en die Toupim zag ze ook niet helemaal zitten, maar als we hem nu toch laten maken heeft ze straks tenminste de keuze om hem wel of niet te dragen. Het was best een confronterende ervaring om dat mooie lange haar eraf te zien gaan. In onderstaande foto showt Phaedra haar nieuwe look.

 

Op de foto is ook te zien dat Phaedra er weer wat beter uitziet en zo voelt ze zich ook. Desondanks heeft ze vanmiddag toch ook weer een keertje moeten overgeven. Het infuus is inmiddels volledig losgekoppeld omdat niet verwacht wordt dat ze deze nog nodig zal hebben. Dat betekent dat ze gedurende het weekend wat mobieler zal zijn. De pomp van de sondevoeding heeft ze wel nog en dat zal voorlopig wel zo blijven, ook thuis en op school. Haar gewicht en bloedwaardes zijn op dit moment de belangrijkste aandachtspunten. In de loop van volgende week zal haar weerstand het laagste niveau na de chemo bereiken (de zgn. beenmergdip). Het is wel spannend om die voor het eerst mee te maken. De kans op een infectie is dan groot en mocht ze die inderdaad krijgen als ze thuis is dan moet Phaedra direct in het ziekenhuis van Sittard worden opgenomen. De behandeling van bottumoren gebeurt slechts in vier ziekenhuizen in Nederland, maar er wordt ook gebruik gemaakt van lokale, meebehandelende ziekenhuizen waarmee goede afspraken worden gemaakt.

Vanmiddag heeft ze ter kennismaking nog wat geknutseld met de juf van de ziekenhuisschool en kreeg ze ook nog bezoek van een tante en een nicht uit Maastricht.



Knutselen

Wat ons na de chemokuur het meeste opvalt is de lange nasleep ervan. Bijwerkingen moeten in veel gevallen weer behandeld worden met medicatie. Zo moest haar stoelgang vanochtend d.m.v. een microklysma op gang worden geholpen. Niet erg ingrijpend, maar opnieuw had Phaedra hier weinig zin in al was het verzet minimaal. Zonder in details te treden kan gesteld worden dat met deze ingreep het gewenste resultaat bereikt werd! Als het goed is zal de buikpijn nu afnemen en de sondevoeding wat beter gaan lopen.
Daarna was het tijd voor iets leuks. Vanmiddag heeft Phaedra samen met de pedagogisch medewerkster vol overgave geknutseld aan een ziekenhuiskamertje. 

Sinds de start van de chemo, vandaag precies een week geleden, is ze eigenlijk alleen maar lusteloos geweest en heeft ze zich compleet afgesloten. Het was erg fijn om te zien dat ze weer ergens zin in had en dat ze nu wel eens wilde praten met verpleegkundigen en artsen. Ze had net de bus Pringles geopend die haar vriendinnetjes gisteren hadden meegebracht en ze bood iedereen die op haar kamer kwam chips aan. Erg gastvrij! De volgende verrassing was dat het stukje film dat vorige week met haar was opgenomen klaar was. Eindelijk konden we het resultaat bekijken en dat overtrof onze verwachtingen. Bekijk het filmpje hieronder en oordeel zelf.

Morgen staat er nog een verrassing op het programma, maar daarover morgen meer.

Bezoek uit Born

Vanmiddag is er een afvaardiging van Phaedra's klas, bestaande uit Mila, Lotte en Iris op bezoek geweest. Omdat Phaedra behoorlijk verzwakt is maakte ze zich vooraf nogal zorgen over het aangekondigde bezoek. Ze zou immers niet in staat zijn iets te doen met de meiden. Toen de drie vriendinnetjes er eenmaal waren verdwenen die zorgen snel. Samen bekeken ze het boekje met tekeningen en berichtjes die door alle klasgenoten waren gemaakt, zoals op onderstaande foto te zien is. Bedankt allemaal hiervoor, ontzettend lief!

Vervolgens moest er een hele berg cadeaus worden uitgepakt. Daar kikkerde Phaedra wel even van op, al sloeg de vermoeidheid ook alweer snel toe. Ondanks de zorgen vooraf was het bezoek uit Born een welkome afwisseling van het saaie ziekenhuisleven.
Enige tijd later voelde Phaedra zich niet lekker en inmiddels heeft ze al drie keer moeten overgeven. Omdat de voeding nog niet goed loopt en ook niet alle bloedwaardes in orde zijn is inmiddels besloten dat Phaedra in ieder geval tot na het weekend in Nijmegen zal blijven.

Sondevoeding en een groene kraal

Vanochtend kwam niet geheel onverwacht het besluit dat Phaedra via een sonde gevoed moet worden. Daarbij wordt een flexibel slangetje door één van de neusgaten via de keel naar de maag geleid. Tijdens het plaatsen moet de patiënt volledig bij bewustzijn zijn omdat hij/zij moet slikken om het slangetje naar beneden te laten gaan. Phaedra's verzet tegen dit besluit kwam ook niet geheel onverwacht. Er waren twee verpleegkundigen, een pedagogisch medewerkster en twee ouders voor nodig om Phaedra in de gewenste uitgangspositie voor deze ingreep te krijgen en te houden. Toen de plaatsing eenmaal van start ging werkte zij verrassend genoeg prima mee en was het eigenlijk zo gepiept. Wat een kanjer!
Daarna lag ze wat bij te komen van de inspanningen, heeft ze wat geslapen en had ze eigenlijk nergens zin in. Om een uur of drie gebeurde zo'n beetje het enige dat vandaag nou net niet moest gebeuren. Ze voelde zich misselijk, begon te kokhalzen, moest overgeven en even later bungelde het slangetje uit haar mond. Dat betekent dat het slangetje via het neusgat weer verwijderd moet worden en dat de hele procedure met een vers slangetje nog eens opnieuw gedaan moet worden. Phaedra's verzet was nog heviger dan bij de eerste keer en mondde uit in een fikse uitbarsting van machteloze woede. Het inmiddels ingespeelde team van verpleegkundigen, pedagogisch medewerkster en ouders had opnieuw de handen vol om Phaedra zover te krijgen, maar toen het eenmaal zover was werkte ze toch weer goed mee. Dat ze na al dat gedoe twee platte gele kralen, voor het tot tweemaal toe inbrengen van een sonde, en een groene kraal voor een rotdag aan haar kanjerketting mocht toevoegen was ongetwijfeld slechts een schrale troost.
De verwachting is dat ze op zijn vroegst donderdag naar huis zal komen omdat ze eerst nog moet wennen aan de sondevoeding. Daarnaast krijgen wij ook nog de nodige instructies hierover.

Moeder en dochter uitgeput nadat er voor de tweede keer een sonde is geplaatst

Wanneer gaan we naar huis?

Vanmiddag zal de laatste zak met vocht en zout zijn uitgelopen en dan is de eerste chemokuur teneinde. Als we de balans opmaken denk ik dat Phaedra het gisteravond heel treffend verwoordde toen ze uitriep: "ik dacht eerst dat het mee zou vallen, maar het valt helemaal niet mee". Ons is het ook niet meegevallen. Naast de pijn die ze van tijd had was ze ook vaak emotioneel en voelde ze zich "raar". Gisteravond maakte ze dat wat specifieker door te zeggen dat ze Phaedra niet meer was en dat ze dacht dat Phaedra ook nooit meer terug zou komen.
Vanochtend hebben we gezien dat de echte Phaedra langzaam maar zeker terugkeert. Een hele geruststelling! Voor Phaedra zal het in het vervolgtraject belangrijk worden dat ze haar situatie en de behandeling accepteert. Nu lijkt ze zich vaak te verzetten tegen alles wat er hier met haar gebeurt, en hoewel dat best begrijpelijk is maakt dat het er niet gemakkelijker op. Misschien is het ook meer een weigering om mee te werken omdat ze het niet fijn vindt dat ze geen controle heeft. Ook haar gewicht blijft een aandachtspunt. Ze is nog verder afgevallen en heeft nu een punt bereikt waarop sondevoeding wordt overwogen als ze niet uit zichzelf wat meer gaat eten. Gelukkig lijkt ook haar eetlust nu enigszins terug te komen. Om nog even terug te komen op de vraag uit de titel van dit stukje: naar huis komen zit er voor vandaag niet meer in, maar morgen misschien wel.

Hoe duur is dat?

Ondanks de moeizaam verlopende eerste chemokuur kwam Phaedra gisteren weer eens verrassend uit de hoek. De fysiotherapeute kwam langs om Phaedra wat tips te geven om de pijn tijdens het liggen te verminderen en om enkele oefeningen door te nemen die Phaedra kan doen om haar been een beetje in beweging te houden. Verder kwam ze vertellen dat Phaedra ook kleine stukjes op krukken moet lopen zodat haar linkerbeen nooit volledig belast wordt. Phaedra legde uit dat ze niet op krukken kon lopen, waarop de fysiotherapeute zei dat ze haar dat kon leren en dat ze dan een aantal keer met haar kon oefenen. Getuige haar aarzelende blik was Phaedra nog steeds niet overtuigd en na enige bedenktijd vroeg ze uiteindelijk: "hoe duur is dat?".
Na het bezoekje van de fysiotherapeute ging het goed mis met Phaedra. De pijn dreef haar bij vlagen tot wanhoop en dat miste zijn uitwerking op ons niet. Volgens de dienstdoende kinderoncologe is het zenuwpijn, maar is het niet duidelijk of de pijn veroorzaakt wordt door de tumor of dat het een bijwerking is van de chemo. Gelukkig lukte het in de loop van de avond de pijnstilling onder controle te krijgen. Vandaag ging het wat pijn betreft beter, al waren er nog steeds enkele momenten dat het ondraaglijk werd. Omdat de dosering van de pijnstillers is opgeschroefd is ze wel behoorlijk suf en soms nauwelijks aanspreekbaar. Morgen (zondag) om 14.00 is ze klaar met de medicatie van de eerste chemokuur maar moet ze vervolgens wel nog 24 uur naspoelen.

De chemotherapie is gestart

Na de geslaagde plaatsing van de Port-a-Cath afgelopen woensdag is gisteren de chemotherapie van start gegaan. Vlak voordat de chemo begon mocht Phaedra nog filmopnamen maken in de behoorlijk professioneel uitgeruste TV studio naast de kinderafdeling. Ze mocht een scene naspelen uit een film naar keuze. Als ik het goed begrepen heb worden de scenes die met Phaedra zijn opgenomen in het origineel geplakt. We zijn benieuwd naar het resultaat.
Phaedra krijgt nu gedurende 3 dagen vrijwel continu 2 middelen toegediend (voor ingewijden: Cisplatinum en Doxorubicine). Dat betekent dat deze kuur t/m zondag 14.00 zal lopen en dat Phaedra op zijn vroegst maandag a.s. naar huis zal komen.
In de afbeelding hieronder staat het complete behandelingsschema (klik hierop voor een vergroting) met de kanttekening dat dit slechts het plan vooraf is. Hoe de uitvoering van dit plan gaat verlopen is sterk afhankelijk van Phaedra's reactie op de chemo en van de ernst van de bijwerkingen. Dit zou kunnen leiden tot een behoorlijk vertraging van het geplande schema. Ook de operatie, waarbij de primaire tumor net boven de linkerknie wordt verwijderd, is in het schema opgenomen. Het exacte moment van deze operatie is van verschillende factoren afhankelijk en kan op basis daarvan 2 weken eerder of juist 2 weken later dan de in het schema weergegeven datum plaatsvinden. Allereerst wordt bekeken of en in hoeverre de tumor in omvang wordt gereduceerd door de chemo. Daarnaast is de datum van de operatie afhankelijk van de beschikbaarheid van de juiste mensen zodat het voor deze operatie zo optimaal mogelijke team samengesteld kan worden.

Het behandelingsschema (wijzigingen voorbehouden)

 

Tot slot willen wij graag iedereen die een kaart of cadeautje heeft gestuurd hartelijk danken, voor zover wij dat nog niet persoonlijk hebben gedaan. Wij voelen ons hierdoor erg gesteund.

Wachten, wachten en nog eens wachten...

Zoals de titel van ons berichtje van vandaag al doet vermoeden zitten we te wachten. De geplande operatie voor het implanteren van de Port-a-Cath (ook wel PaC genoemd) is gisteren niet doorgegaan i.v.m. een spoedgeval, terwijl we daar gisteren dus al de hele dag op zaten te ... wachten. Het wachten begon vandaag om 8.30 en duurt nu (om 14.20u) nog steeds voort. En niemand die ons kan vertellen wanneer de ingreep nu eindelijk gaat gebeuren. Het verwarrende is dat ze zowel op de geplande lijst als op de spoedlijst van de afdeling chirurgie staat. Wie het begrijpt mag het zeggen. Inmiddels is er wel al een infuus aangelegd en bloed afgenomen. Aan Phaedra zal het dus niet liggen; zij is er klaar voor. En er eigenlijk ook wel klaar mee! We gaan er nog steeds van uit dat het vandaag toch echt nog gaat gebeuren. In dat geval zal de chemo morgen (donderdag) gaan beginnen en tot in het weekend doorlopen.
Als we meer weten vullen we dit bericht straks nog aan, dus houd ons blog in de gaten.

Update van 15.45u:
In de meeste gevallen wordt al dat wachten uiteindelijk een keer beloond. De beloning voor Phaedra is dat ze een kwartier geleden werd opgehaald voor een geheel verzorgd ritje naar de OK, inclusief operatieve ingreep en geïmplanteerde PaC. Naar verwachting zal ze om ongeveer 17.00 klaar zijn.

Week 1 van het behandelingsschema

We hebben een aantal dagen achter de rug waarin blijdschap en verdriet elkaar afwisselden, zoals dat eigenlijk al een tijdje gaat. Allereerst was daar Phaedra's verjaardag op zondag 31 augustus. Dankzij onze families werd dit een fijne, gezellige dag maar tegelijkertijd konden we niet ontkomen aan die donkere wolk die boven ons hoofd hangt. Phaedra's stemming was die dag ook aan de nodige wisselingen onderhevig. Blij met de lieve aandacht en de mooie cadeaus, maar zo nu en dan ook verdrietig over de pijn, over de belemmeringen die ze nu ervaart in haar functioneren en over alles wat ze voor de boeg heeft, iets dat ze steeds beter beseft.
Gisteren werd Phaedra opgenomen voor de eerste week van het behandelingsschema en hadden we als eerste een gesprek met de oncoloog en een kinderoncologisch verpleegkundig specialiste, waarbij de uitslagen van de onderzoeken van vorige week en het behandelingsschema zijn besproken. Om te beginnen met het goede nieuws: bij de CT scan van de longen en de botscan zijn geen zichtbare uitzaaiingen gevonden en dat vergroot de kansen op een positieve afloop. Daar kan je onder deze omstandigheden alleen maar blij van worden. De oncoloog hield wel nog een slag om de arm. Niet-zichtbare uitzaaiingen zijn er blijkbaar altijd maar kunnen niet worden opgespoord. Het is één van de taken van de chemo om deze aan te pakken. Minder vrolijk werden we toen de details van de chemotherapie en met name de bijwerkingen aan bod kwamen. Natuurlijk kennen ook wij de verhalen over hoe heftig chemo is, maar gisteren werden we nadrukkelijk geconfronteerd met de harde realiteit. Anders dan met "gewone" medicatie zijn de bijwerkingen bij chemo een zekerheid en niet iets dat bij 1 op de 10.000 mensen optreedt. De details zullen we jullie op dit moment besparen, maar zullen later ongetwijfeld aan bod komen. We zullen het moeten ervaren en ermee om proberen te gaan als ze zich voordoen.
Wij gaan de behandeling met optimisme in al is het balanceren om positief te blijven zonder de ernst van de realiteit uit het oog te verliezen. Vandaag staat nog de plaatsing van de eerder besproken Port-a-Cath op het programma. Dit gebeurt met een operatieve ingreep onder volledige narcose. Morgen start de eerste chemokuur.

Het begin van de kanjerketting...

Na een behoorlijk goede nacht en een ontbijtje stond vanochtend om 8.30 al een uitgebreide hart echo op het programma. Daarna kwam de kinderchirurg uitleggen hoe aanstaande dinsdag de Port-a-Cath zal worden aangebracht. Een Port-a-Cath is een klein kastje dat onder de huid geimplanteerd wordt en dat vervolgens langdurig gebruikt kan worden voor het toedienen van medicatie en dus ook van de chemotherapie. Het voordeel is dat bij kinderen met Port-a-Cath niet steeds opnieuw een infuus aangebracht hoeft te worden. Om 11.00 werd er bij Phaedra een radioactief middel toegediend dat nodig is om mogelijke uitzaaiingen in het skelet zichtbaar te maken bij de botscan die voor later vandaag is ingepland. 

Na de lunch hebben we uitgebreid gesproken met de pedagogisch medewerkster, die daarna met Phaedra aan de slag ging. Samen hebben ze een begin gemaakt met de kanjerketting die alle kinderen met kanker krijgen. Voor elke gebeurtenis (onderzoek, opname, prikken, rotdagen, chemo, haaruitval enz.) gedurende het verloop van de ziekte krijgen kinderen een kraal die toegevoegd wordt aan de ketting. Kijk op www.kanjerketting.nl voor meer informatie. Het was mooi om te zien dat ze echt contact kreeg met Phaedra terwijl ze samen aan de ketting werkten. Ondertussen was de kinderoncoloog ook even langsgekomen om kennis te maken.

 

Het laatste onderdeel van vandaag was de eerde genoemde botscan die eventuele uitzaaiingen in het skelet aan het licht moet brengen. Uiteindelijk konden we om 18.30 naar huis voor het weekend in de wetenschap dat we maandag om 14.00 opnieuw in Nijmegen moeten zijn. We zullen dan de uitslagen van de onderzoeken bespreken en ons langzaam voorbereiden op de eerste chemokuur die waarschijnlijk woensdag zal starten.

De eerste opname

Vanochtend is Phaedra voor het eerst opgenomen op de kinderafdeling van het Radboud in Nijmegen. Inmiddels heeft ze opnieuw MRI onderzoek gehad. Op de vorige scan was slechts een gedeelte van het bovenbeen zichtbaar en vandaag is het hele bovenbeen bekeken. Daarna volgde een gehoortest die ervoor dient om de uitgangssituatie voorafgaand aan de chemo vast te stellen. Om 16.10 volgt zometeen nog een CT Scan van de longen waarmee kleinere uitzaaiingen kunnen worden opgespoord dan met de eerder genomen röntgenfoto's. Dan zijn we klaar voor vandaag!
Terwijl ze werd opgenomen op de verpleegafdeling en naar haar kamer werd gebracht gaf Phaedra haar ogen goed de kost en vroeg ze vervolgens aan een verpleegkundige:"ben ik hier de enige met haar?". Die opmerking geeft een goed beeld van het type afdeling waar ze ligt.
Morgen volgt er een botscan waarmee haar gehele skelet op uitzaaiingen wordt gecontroleerd. Ook staat er dan een hart echo op het programma die net als de gehoortest dient om de uitgangssituatie vóór de chemo te bepalen. Mogelijk volgen er nog meer onderzoeken of ingrepen, maar dat weten we morgen pas. Nu eerst de CT scan en daarna de eerste nacht in het Radboud.

De uitslag van de biopsie

We zijn vanmiddag in Nijmegen geweest voor de uitslag van de biopsie en om de verdere behandeling te bespreken. Zoals verwacht gaat het inderdaad om een kwaadaardige tumor (een zgn. osteosarcoom), waarmee de diagnose botkanker formeel bevestigd is.
Aanstaande donderdag zal Phaedra worden opgenomen voor vervolgonderzoek (o.a. controle op uitzaaiingen) en ter voorbereiding op de eerste chemokuur die volgens plan op 1 of 2 september zal starten. Na een eerste week van chemo zijn er twee "rustweken" ingepland, die weer gevolgd worden door 3 weken van elk 4 dagen chemo. Het doel van deze chemotherapie is de omvang van de primaire tumor te reduceren en niet-zichtbare uitzaaiingen (kleine kankercellen die met beeldvormend onderzoek niet gevonden worden) aan te pakken. Na ca. 10 weken van chemotherapie wordt het effect hiervan op de tumor onderzocht.
Naar alle waarschijnlijkheid volgt dan een operatie waarin de primaire tumor wordt verwijderd. Over de omvang van deze operatie valt nog niets zinnigs te zeggen omdat dit afhankelijk is van de uitwerking van de chemo. Ook na de operatie zal Phaedra nog een lange periode van chemotherapie moeten ondergaan. Deze is opnieuw gericht op niet-zichtbare uitzaaiingen. De totale behandeling zal naar verwachting een half tot een heel jaar in beslag nemen.

Phaedra's pijnlijke knie

Begin juni 2014 kreeg Phaedra na een val last van haar knie. Bij een eerste bezoek concludeerde de huisarts dat het kraakbeen in haar knie waarschijnlijk gekneusd was en dat dit na enige tijd vanzelf zou herstellen. De pijn bleef echter met enige regelmaat de kop opsteken en tijdens onze vakantie in Spanje bleek ze steeds moeilijker te gaan lopen. Bij thuiskomst werd dan ook direct een nieuwe afspraak bij de huisarts gepland. Tijdens dit bezoek op donderdag 7 augustus verwees de huisarts ons naar het AZM in Maastricht, waar op vrijdag 8 augustus röntgenfoto's werden gemaakt. Dezelfde middag nog kregen wij van onze huisarts de uitslag: Phaedra had een zwelling in het bot van haar bovenbeen en hij had voor woensdag 13 augustus al een afspraak voor ons gemaakt bij het Radboud UMC in Nijmegen. Het Googelen van deze informatie bevestigde ons vermoeden dat het wel eens ernstig zou kunnen zijn. Een zwelling van een bot wordt ook wel een bottumor genoemd en het Radboud UMC is één van de 4 gespecialiseerde centra in Nederland waar bottumoren behandeld worden. Op zaterdag 9 augustus werden wij door iemand van het Radboud UMC gebeld met het verzoek ons op maandag 11 augustus om 8.30 daar te melden voor voor een MRI scan. Tijdens onze afspraak op woensdag 13 augustus zijn er opnieuw röntgenfoto's gemaakt, dit keer ook van de longen om deze op uitzaaiingen te kunnen controleren. Verder maken wij kennis met een deel van het team dat de behandeling van Phaedra op zich zal nemen. Tijdens dit gesprek blijkt dat Phaedra's pijnlijke knie veroorzaakt wordt door een bottumor die volgens de behandelend arts waarschijnlijk kwaadaardig is. Een dag later, donderdag 14 augustus, gaan wij voor de derde keer die week naar Nijmegen. Ditmaal voor een biopsie die onder volledige narcose wordt uitgevoerd.

Na de biopsie meteen weer op de iPod!

De uitslag van de biopsie wordt een weekje later verwacht en zal uitsluitsel geven over de aard en het type van de tumor. Dan zal ook duidelijk worden hoe de behandeling er uit gaat zien, al zullen er ook nog de nodige onderzoeken volgen.

Tot zover een overzicht van alle feitelijke gebeurtenissen rondom Phaedra's pijnlijke knie. Qua gevoel blijkt alles wat je eerder over vergelijkbare gevallen hebt gehoord te kloppen. Je wereld stort even helemaal in, je leven verandert van de ene dag op de andere volledig en die emotionele roller coaster draait overuren. Ondanks de ernst van de situatie en het bijbehorende verdriet zijn er toch ook lichtpuntjes. Uit een eerste analyse van de longfoto's blijkt dat er geen sporen van uitzaaiingen te zien zijn. Daarnaast blijkt Phaedra in deze situatie over veel kracht en aanpassingsvermogen te beschikken en benadrukt ze keer op keer dat ze NIET ZIEK IS! Ze blijft ons ook verrassen met haar scherpe vragen en haar humor. Tenslotte voelen wij ons erg gesteund door alle hartverwarmende blijken van medeleven uit onze omgeving en door de meer dan adequate reactie van alle vertegenwoordigers van de gezondheidszorg die wij in dit traject inmiddels zijn tegengekomen.