02 september 2014

Week 1 van het behandelingsschema

We hebben een aantal dagen achter de rug waarin blijdschap en verdriet elkaar afwisselden, zoals dat eigenlijk al een tijdje gaat. Allereerst was daar Phaedra's verjaardag op zondag 31 augustus. Dankzij onze families werd dit een fijne, gezellige dag maar tegelijkertijd konden we niet ontkomen aan die donkere wolk die boven ons hoofd hangt. Phaedra's stemming was die dag ook aan de nodige wisselingen onderhevig. Blij met de lieve aandacht en de mooie cadeaus, maar zo nu en dan ook verdrietig over de pijn, over de belemmeringen die ze nu ervaart in haar functioneren en over alles wat ze voor de boeg heeft, iets dat ze steeds beter beseft.
Gisteren werd Phaedra opgenomen voor de eerste week van het behandelingsschema en hadden we als eerste een gesprek met de oncoloog en een kinderoncologisch verpleegkundig specialiste, waarbij de uitslagen van de onderzoeken van vorige week en het behandelingsschema zijn besproken. Om te beginnen met het goede nieuws: bij de CT scan van de longen en de botscan zijn geen zichtbare uitzaaiingen gevonden en dat vergroot de kansen op een positieve afloop. Daar kan je onder deze omstandigheden alleen maar blij van worden. De oncoloog hield wel nog een slag om de arm. Niet-zichtbare uitzaaiingen zijn er blijkbaar altijd maar kunnen niet worden opgespoord. Het is één van de taken van de chemo om deze aan te pakken. Minder vrolijk werden we toen de details van de chemotherapie en met name de bijwerkingen aan bod kwamen. Natuurlijk kennen ook wij de verhalen over hoe heftig chemo is, maar gisteren werden we nadrukkelijk geconfronteerd met de harde realiteit. Anders dan met "gewone" medicatie zijn de bijwerkingen bij chemo een zekerheid en niet iets dat bij 1 op de 10.000 mensen optreedt. De details zullen we jullie op dit moment besparen, maar zullen later ongetwijfeld aan bod komen. We zullen het moeten ervaren en ermee om proberen te gaan als ze zich voordoen.
Wij gaan de behandeling met optimisme in al is het balanceren om positief te blijven zonder de ernst van de realiteit uit het oog te verliezen. Vandaag staat nog de plaatsing van de eerder besproken Port-a-Cath op het programma. Dit gebeurt met een operatieve ingreep onder volledige narcose. Morgen start de eerste chemokuur.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten