Controle nr. 6

Gisteren is Phaedra voor de zesde keer na einde behandeling gecontroleerd op eventuele uitzaaiingen. Het was een tussentijdse controle in Sittard waarbij alleen een longfoto wordt gemaakt en er een algemeen onderzoek door de kinderarts wordt gedaan. De longfoto was helemaal schoon en ook de kinderarts was tevreden. Geen bijzonderheden dus. Phaedra voelt zich over het algemeen behoorlijk goed, al lukt het nog niet om een volledige week naar school te gaan. Op dinsdag- en vrijdagmiddag slaat ze school even over en de laatste week voor de vakantie merkten we wel dat de energie weer een beetje op was.
Dinsdag en vrijdag zijn overigens ook de dagen dat ze naar Adelante in Valkenburg gaat voor haar revalidatie. Daarin blijft ze stappen vooruit zetten, maar tegelijkertijd blijft het een moeizaam traject. Er zijn grote aanpassingen aan de prothese gedaan en die leken aanvankelijk heel goed te werken, maar tijdens het dragen kwamen er toch weer wat probleempjes naar voren. Op dit moment is de stand van de voet niet helemaal goed, waardoor Phaedra de prothese eigenlijk niet kan gebruiken. En het dragen en gebruiken van de prothese is juist de enige manier om er goed mee om te leren gaan. Phaedra heeft een tijdje geleden wel ontdekt dat ze kan steppen met haar prothese en dat is volgens de fysiotherapeut ook nog eens een hele goed oefening. Een klassieke win-win situatie dus!

Herstel hartfunctie zet door

Omdat Phaedra sinds het einde van haar behandelingstraject kampt met hartfalen, heeft ze sinds medio augustus medicatie die haar hartfunctie ondersteunt. Bij een controle die eind september heeft plaatsgevonden waren er al tekenen van herstel te zien, maar men hield toen nog een slag om de arm omdat het altijd een momentopname is. Bij een wat uitgebreidere controle vandaag bleek dat het herstel van haar hartfunctie overtuigend heeft doorgezet. Geweldig nieuws! De waardes die men meet liggen nu ongeveer op de ondergrens van de toelaatbare bandbreedte en dat is een enorme verbetering vergeleken met de situatie kort na einde behandeling. De volgende controle vindt over een half jaar plaats en als haar hartfunctie dan nog verder verbeterd is mag ze wellicht stoppen met medicatie. Daarna moeten we wel nog even afwachten of haar hartfunctie ook zonder medicatie op peil blijft.  

Goed nieuws uit Nijmegen!

Veel eerder dan verwacht kwam gisteren het verlossende bericht uit Nijmegen dat er op de MRI scan van afgelopen maandag geen indicaties van uitzaaiingen te zien zijn. Daarmee laten we de vijfde controle achter ons en gaan we met een positief gevoel het nieuwe jaar in. Op 12 januari heeft Phaedra haar volgende afspraak bij de kindercardioloog in het Radboud. Dan wordt bekeken of haar hartfunctie sinds het opstarten van de medicatie in augustus structureel verbeterd is.
Wij wensen iedereen die dit jaar met ons heeft meegeleefd een gezond en voorspoedig 2016! 

Wachten op de uitslag...

Gisteren zijn we in Nijmegen geweest voor het MRI onderzoek van Phaedra's linkerbeentje. Aanleiding voor dit onderzoek waren de röntgenfoto's van 10 december waarop enkele plekjes waren te zien die de artsen nader wilden onderzoeken. Het MRI onderzoek zelf verliep prima. Phaedra is ondertussen wel wat gewend en het aanprikken van het infuus voor toediening van contrastvloeistof was dan ook zo gepiept. Ruim 40 minuten stil liggen in de scanner bleek een iets grotere uitdaging, maar ook dat lukte. Helaas moeten we tot volgende week dinsdag (5 januari) wachten op de uitslag. We betrapten onszelf erop dat we uit de beperkte informatie die we tot nu toe hebben aanwijzingen probeerden te halen over de mogelijke ernst van de situatie. De realiteit is echter dat we er op dit moment niets zinnigs over kunnen zeggen en dus proberen we zo normaal mogelijk door te gaan terwijl we tegelijkertijd ook bezorgd zijn.

De vijfde controle

De controle bij het Radboud in Nijmegen die eigenlijk gisteren (22 december) zou plaatsvinden, is verplaatst naar 10 december omdat Phaedra sinds de herfstvakantie soms wat minder energie heeft en wat minder goed in haar vel zit. Enkele dagen na die controle kregen we te horen dat de longfoto en het bloedbeeld in orde waren. De foto van de stomp werd voor de zekerheid nog even doorgestuurd naar de orthopedisch chirurg. Gisteren kregen we te horen dat op de foto plekjes zijn te zien die nader onderzocht moeten worden en daarom is er voor aanstaande maandag (28 december) een afspraak gemaakt voor een MRI scan. Hoewel er geen concrete aanleiding is om te veronderstellen dat er iets ernstigs aan de hand is, brengt het toch weer de nodige zorgen met zich mee. Speculeren heeft geen zin en dus moeten we gewoon weer even afwachten wat het MRI onderzoek oplevert.
Afgelopen zondag (20 december) hebben we een hele gezellige dag doorgebracht met Phaedra's lotgenootje Nick en zijn familie. Het was voor Phaedra en Nick heel fijn elkaar weer te zien nadat ze in het Radboud heel veel met elkaar zijn opgetrokken. Ze hebben bij één opname zelfs een keer bij elkaar op de kamer gelegen (zie onderstaande foto).

Na einde behandeling hebben ze via Facetime contact gehouden. Ook voor ons was het fijn om ervaringen uit te wisselen met de ouders van Nick. Onwillekeurig gaat het dan toch vaak over het traject dat we hebben doorgemaakt, maar gelukkig waren er ook andere gespreksonderwerpen. Samen hebben we een bezoekje gebracht aan het toeristische maar gezellige Valkenburg en tijdens een ritje in de kabelbaan werd onderstaande foto gemaakt. Wat is er in ruim een half jaar tijd dan veel veranderd!

Uiteraard zullen we het direct op het blog melden als we meer nieuws hebben over het MRI onderzoek.
  

De vierde controle

Vorige week woensdag (3-11) heeft Phaedra haar vierde controle gehad in het ziekenhuis van Sittard. De röntgenfoto van haar longen vertoonde geen indicaties van uitzaaiingen en dat is natuurlijk erg goed nieuws. De kinderarts vond net als ons dat Phaedra vermoeid en futloos uitzag. Hij onderzocht haar daarom iets uitgebreider dan anders, maar vond daarbij geen aanleiding om verdere actie te nemen. Een kwestie van goed in de gaten houden. Bij de afdeling chirurgie werd ook nog even gekeken naar het plekje waar ruim een week eerder Phaedra's Porth-a-Cath werd verwijderd en ook dat zag er goed uit.
De volgende afspraak is op 22 december in Nijmegen. Dan vindt er een uitgebreidere nacontrole plaats en wordt Phaedra onderzocht door de kindercardioloog.

De Port-a-Cath is verwijderd

Er is weer een mijlpaaltje in Phaedra's behandelingstraject te melden. Gisteren is de Port-a-Cath d.m.v. een operatieve ingreep verwijderd. De Port-a-Cath (PaC) is het kleine "kastje" dat bijna 14 maanden geleden bij Phaedra aan de linkerkant van haar borstkas onderhuids geïmplanteerd werd. De PaC wordt i.p.v. een regulier infuus gebruikt bij patiënten waarbij regelmatig medicatie intraveneus moet worden toegediend. In Phaedra's geval ging het om het toedienen van de chemo. Zeker bij kinderen zou het herhaaldelijk aanprikken van een infuus in combinatie met de grote hoeveelheid chemo die moet worden toegediend tot complicaties aan bloedvaten kunnen leiden. De PaC heeft wat dat betreft zijn dienst bewezen.
Normaal gesproken wordt de PaC zo'n 3 maanden na einde behandeling verwijderd en ook bij Phaedra was er medio augustus al een afspraak ingepland. In verband met de hartproblematiek waarover wij eerder hebben bericht is die afspraak toen niet doorgegaan. Nu haar hartconditie m.b.v. medicatie onder controle is kon de ingreep wel plaatsvinden. Gisterochtend waren wij al om 7.30u in het Zuyderland in Sittard, waar ze om 8.00u naar de OK werd gebracht. Vanwege een spoedgeval heeft ze buiten de OK nog bijna anderhalf uur moeten wachten voordat ze naar binnen kon worden gereden. Erg vervelend omdat de spanning daardoor behoorlijk opliep, terwijl ze daar van tevoren totaal geen last van had. Uiteindelijk werd ze kort voor half tien naar binnen gebracht en was ze nog geen half uurtje later alweer klaar.
Toen ik haar ging halen was ze al wakker en zoals we inmiddels gewend zijn had ze direct na de ingreep alweer praatjes. Ze vertelde me dat ze geen pijn had en dat ze bij het in slaap vallen gedroomd had dat ze op de kermis in een carrousel zat. Vrolijk zingend en fluitend werd ze vervolgens teruggebracht naar de kinderdagverpleging. Na anderhalf uur bijkomen, TV kijken en een beetje eten en drinken kregen we om ongeveer 12.00u toestemming om naar huis te gaan. Met uitzondering van gevoelige plekjes op haar hand (waar het infuusje voor de narcose heeft gezeten) en ter plaatse van de ingreep heeft ze nergens last van gehad. Ook vanochtend voelt ze zich weer prima. Een geslaagde ingreep dus!
Volgende week is er weer een reguliere controle op uitzaaiingen in Sittard, bestaande uit een röntgenfoto van de longen en een onderzoek door de kinderarts. Op 22 december volgt een uitgebreidere nacontrole in Nijmegen, waarbij ook haar hartfunctie wordt onderzocht.

Wie is Moviestar Phaedra?

Wie is moviestar Phaedra? Dat zullen veel mensen die afgelopen vrijdag (23 oktober) op de A2 tussen Born en Utrecht een GIGANTISCHE roze limo voorbij hebben zien rijden zich hebben afgevraagd. Het antwoord op die vraag is natuurlijk dat het gewoon onze eigen Phaedra was die dankzij Make-a-Wish Nederland voor één dag in de huid van een echte filmster mocht kruipen. De limo kwam om ongeveer 9.15 voorrijden om Phaedra op te halen en naar de set te brengen. Die lag net buiten Maarn (bij Utrecht) dus we hadden een flinke rit voor de boeg. Zoals het een beetje limo betaamt was ook ons roze gevaarte van alle gemakken voorzien. Veelkleurige LED verlichting in plafond en zijwanden, DVD speler, een goed gevulde minibar en lekkere koeken en krentenbollen. Dat maakt zo'n lange rit net dat beetje aangenamer. Ook het observeren van de verbaasde blikken van medeweggebruikers hielp daar overigens bij.

Om ongeveer 11.15 kwamen we aan op de set waar we hartelijk werden ontvangen door cast en crew van de jeugdserie Caps Club (zie http://capsclub.tv ). Het eerste dat ons opviel was dat er onvoorstelbaar veel mensen betrokken zijn bij het opnemen van een jeugdserie die toch met een beperkt budget gemaakt moet worden. Naast de voor de hand liggende functies van regisseur, opnameleider, cameraman, geluidsman, visagist en stylist bleken er ook diverse productie- en regieassistenten, een focuspuller een set dresser, een gripper, een aantal manusjes-van-alles en niet te vergeten een kindercoach nodig te zijn om het gewenste eindproduct te realiseren. Daarnaast was er een aantal mensen waarvan de functie niet direct duidelijk was.

We werden uitgebreid voorgesteld aan iedereen en na het voorstelrondje ging Phaedra met de regisseur mee die haar uitlegde hoe het hele proces van scenes opnemen in elkaar zat. Phaedra luisterde aandachtig en was duidelijk onder de indruk van alles wat ze zag. Daarna werd ze naar de bovenverdieping van het huis gebracht waar ze gekleed en opgemaakt werd. Vooral dat laatste vond ze helemaal geweldig! Vervolgens werd er onder leiding van de kindercoach gerepeteerd. Speciaal voor Phaedra's Make-a-Wish dag had men het script een klein beetje aangepast zodat Phaedra een piepklein rolletje kon spelen. Ze had zelfs een zinnetje tekst. Terwijl Phaedra hiermee bezig was hadden wij gezien hoe een aantal scenes werdt opgenomen. Heel bijzonder om dit ambachtelijke, creatieve proces van dichtbij te zien!

Aansluitend was er een lunch in een nabijgelegen manege gepland. Phaedra werd er met haar collega acteurs in de limo naar toe gebracht. De andere kinderen die in de serie spelen hadden ook nooit eerder in een limo gezeten en ze keken dan ook hun ogen uit. De lunch werd afgesloten met een stukje Limburgse vlaai die door de dames van Make-a-Wish was meegenomen naar de set. Dat viel in de smaak en kwam bovendien erg goed uit omdat de geluidsman toevallig jarig bleek te zijn.
Na de lunch werd er nog een korte scene opgenomen voordat Phaedra aan de beurt was. Toen de regisseur haar vroeg of ze er klaar voor was antwoordde onze diva in de dop dat haar make-up eerst nog even moest worden bijgewerkt. Kijk, dan heb je begrepen hoe het werkt! En toen was het zover. Eindelijk kon Phaedra haar acteerdebuut beleven. Voordat de opnames begonnen werd de scene eerst een aantal keer gerepeteerd. Die repetities worden ook gebruikt om definitief af te spreken hoe de scene precies verloopt en om licht, geluid en camera te checken. Vervolgens werd de scene een aantal keer achter elkaar opgenomen en dit werd ook nog eens vanuit verschillende camerastandpunten herhaald. Het was mooi om te zien hoe geconcentreerd en serieus Phaedra ermee bezig was. En zelfs bij de zoveelste keer kreeg ze er geen genoeg van. Aanwijzingen van de regisseur werden direct meegenomen in een volgende poging. Ze was dan ook erg goed op de hele procedure voorbereid door de kindercoach. Alles bij elkaar was men een uur bezig met een scene die op TV waarschijnlijk maar 30 seconden duurt. Gemiddeld neemt men tijdens een opnamedag ongeveer 8 a 9 minuten van een aflevering op. Nieuwsgierig naar het resultaat? Helaas mogen we niets verklappen, maar op zondag 6 maart 2016 wordt deze aflevering uitgezonden. We zijn zelf overigens ook wel benieuwd hoeveel van haar scene uiteindelijk op TV wordt uitgezonden. Bij het afscheid werd Phaedra toegesproken door de regisseur die haar bedankte voor haar bijdrage en haar een royaal gevulde goodiebag overhandigde.

 

Na het verlaten van de set reden we terug naar Limburg waar we de dag in stijl hebben afgesloten bij restaurant Il Caminetto in Echt. Zoals altijd genoten we daar van een heerlijke maaltijd, maar het werd pas echt bijzonder toen Phaedra werd toegezongen door één van de medewerkers die een prachtige versie van No Good in Goodbye van The Script ten gehore bracht. Hij bleek echt goed te kunnen zingen en was zich misschien niet eens bewust van de lading die de tekst in dit geval had.

Na een kort ritje van Echt naar Born kwam er voorlopig een einde aan Phaedra's carrière als actrice en namen we afscheid van Rolf, de chauffeur van de limo, en Yvonne en Marieke van Make-a-Wish Nederland. Dankzij hun heeft Phaedra een hele bijzondere dag beleefd die ze echt nooit meer gaat vergeten!

De derde controle

Ons laatste bericht hebben we op woensdag 5 augustus geplaatst. De hoogste tijd dus voor een uitgebreide update.
Na dat bericht hebben we allereerst een week vakantie gevierd in een prachtig vakantiepark bij Ouddorp. Heerlijk afschakelen en tot rust komen! Direct na die vakantie werd Phaedra op maandag 17 augustus opgenomen in het Radboud. Een geplande opname i.v.m. de verminderde hartfunctie waar Phaedra sinds het einde van haar behandeling mee kampt. Het doel van de opname was het opstarten van medicatie die haar hartfunctie ondersteunt. De kindercardiologe wilde Phaedra gedurende vier dagen Phaedra's reactie op de medicatie monitoren. Voor Phaedra was deze opname bijna een feestje. Omdat ze niet verbonden was met een infuuspaal, slechts enkele keren per dag op haar kamer moest zijn voor controle van de bloeddruk en zich verder prima voelde had ze veel meer bewegingsvrijheid dan ze gewend was. En daar heeft ze volop gebruik van gemaakt! Zo kon ze naar het plein buiten de kinderafdeling, heeft ze in de hal op een PC spelletjes gedaan en elke avond in het restaurant gegeten. Verder heeft ze enkele "oude bekenden" opgezocht. Eén van die oude bekenden was Maaike, de fysiotherapeute waar Phaedra gedurende al haar opnames in Nijmegen zo'n persoonlijke band heeft opgebouwd. Hoewel het helemaal niet de bedoeling was tijdens deze opname heeft Maaike de tijd genomen om uitgebreid met Phaedra te oefenen.
De week na haar opname in Nijmegen stond voor Phaedra kindervakantiewerk op het programma, waar ze samen met een aantal vriendinnetjes aan deelnam. Ze heeft vrijwel overal aan mee kunnen doen, alleen op donderdag was de energie even op en is ze thuisgebleven. Met een week kindervakantiewerk kwam er een eind aan een lange, fijne vakantie. De eerste schooldag, maandag 31 augustus, viel precies op haar verjaardag en ook wij waren toen inmiddels alweer een weekje aan het werk. Hoe anders dan vorig jaar toen school en werk aan het einde van de vakantie nog maar een bijzaak leken. Omdat haar verjaardag vorig jaar nogal ingetogen is gevierd en ze ook geen kinderfeestje had gehad, besloten we dit jaar flink uit te pakken en heeft Phaedra de hele klas uitgenodigd voor haar kinderfeestje. Mede omdat al haar klasgenoten zonder uitzondering zo met haar hebben meegeleefd het afgelopen jaar! Het vergde enige organisatie maar met de hulp van andere ouders werd het een feestelijke, gezellige middag die haar nog lang zal bijblijven.
Tijdens de vakantie stond de revalidatie even op een lager pitje maar nu volgt Phaedra weer het oorspronkelijke schema. Dat betekent twee keer per week naar Adelante in Valkenburg en één keer per week fysiotherapie thuis. Daarnaast moet ze zo nu en dan naar de instrumentmaker in Vaals vanwege kleine correcties aan de prothese. Naast school is dat een druk schema en in een eerder bericht hadden we al eens aangegeven dat het Phaedra veel moeite kost. Het lopen met de prothese blijkt ook veel lastiger dan verwacht, waarbij het grootste probleem nog steeds het beheersen van het kniegewricht is. Een kwestie van tijd en veel oefenen! Toch zien we langzaam maar zeker vooruitgang. Vandaag is ze zelfs voor het eerst met haar prothese naar school geweest.
Afgelopen dinsdag (22 september) zijn we voor de derde controle in Nijmegen geweest. De uitslagen van de röntgenfoto's en het bloedonderzoek hebben even op zich laten wachten maar vandaag volgde dan toch het verlossende bericht dat alles in orde was. Wat een opluchting! Daarnaast was er bemoedigend nieuws van de kindercardiologe. Zo'n vijf weken na het opstarten van de medicatie is de knijpfunctie van Phaedra's hart licht verbeterd. De waarde waarin men dit uitdrukt, de zogenaamde ejectiefractie, is gestegen van 17% naar 23%. Een waarde die men als voldoende beschouwt ligt op 28%. Wanneer die waarde bereikt wordt zal de medicatie worden gestopt en zal het effect daarvan worden gemonitord om te beoordelen of ze definitief kan stoppen met medicatie. We hopen natuurlijk dat het herstel dat nu is ingezet blijvend is, maar daarover kan op dit moment nog geen uitspraak worden gedaan. Phaedra's specifieke situatie is tamelijk onbekend en men kan dus niet terugvallen op resultaten uit eerder onderzoek.
Helaas moeten we dit keer afsluiten met buitengewoon verdrietig nieuws. Vorige week vrijdag (18 september) hoorden wij dat de artsen niets meer kunnen doen voor Youri, één van Phaedra's lotgenoten in Nijmegen. Youri's behandeling startte net als die van Phaedra vorig jaar eind augustus/begin september. Hoewel we maar al te goed beseffen dat dit een mogelijk scenario is kunnen we nauwelijks bevatten hoe het is om na zo'n strijd dit bericht te krijgen. We hebben er geen woorden voor en kunnen Youri en zijn familie alleen maar heel veel kracht toewensen.

Goed nieuws en een kleine tegenvaller

Gisteren (woensdag 5 augustus) hadden we een aantal afspraken in de ziekenhuizen van Sittard en Nijmegen. In Sittard ging het vooral om voorbereidende gesprekken m.b.t. de geplande operatieve ingreep waarbij Phaedra's Port-a-Cath verwijderd zal worden. Daarnaast stond in Sittard de tweede nacontrole inclusief röntgenfoto van de longen op het programma. Opnieuw waren er op deze foto geen indicaties van uitzaaiingen te zien en dat is natuurlijk weer een hele opluchting.
Aansluitend werden we i.v.m. de eerder geconstateerde problemen met Phaedra's hartfunctie om 15.00 in Nijmegen verwacht voor een hartecho en een consult bij de kindercardioloog. De hartecho wees uit dat de lichte verbetering die bij de vorige controle zichtbaar was, niet heeft doorgezet. De meting liet zelfs iets minder goede waarden dan de vorige keer zien. Voor de kindercardioloog was dit voldoende reden om het beleid te wijzigen en medicatie voor te gaan schrijven die de hartfunctie ondersteunt. Om de effecten van deze medicatie te monitoren moet Phaedra voor 2 of 3 nachten in Nijmegen worden opgenomen. Gelukkig kan deze opname wachten tot na onze geplande week vakantie. De medicatie zal een half jaar tot een jaar gegeven worden en de verwachting is dat de hartfunctie daarna aanzienlijk verbeterd is. Als gevolg van de opname in Nijmegen moet het verwijderen van de Port-a-Cath voorlopig worden uitgesteld. De verstrekte medicatie beïnvloedt de bloeddruk en het is niet verstandig dan een operatieve ingreep te doen, hoe klein deze ook is. Een kwestie van prioriteiten stellen dus.

Zomervakantie!

Na een uitermate bewogen jaar is de zomervakantie alweer aangebroken. Sterker nog, er zit inmiddels al ruim een week op. Onwillekeurig gaan onze gedachten terug naar dezelfde periode vorig jaar. Een periode die ons veel onheil bracht, maar waarin we ook talloze positieve ervaringen hebben gehad. Bovendien vinden we dat Phaedra na deze periode sterker en weerbaarder is dan dat ze een jaar geleden was. Dat is volgens ons ook te zien in onderstaand filmpje waarmee we een beeld geven van alles wat ze het afgelopen jaar heeft meegemaakt (Klik rechtsonder in het venster om het filmpje in volledig scherm af te spelen, voor een betere beeldkwaliteit kan je in de instellingen kiezen voor 1080p HD).

In de laatste week voor de zomervakantie was er de traditionele jaarsluiting van OBS de Wissel. Bij die gelegenheid hebben juf Cindy en Phaedra samen het liedje "Mag ik dan bij jou" van Claudia de Breij gezongen (zie onderstaand filmpje). Voor ons een erg ontroerend moment. We zijn juf Cindy, de overige medewerkers van OBS De Wissel en Phaedra's klasgenootjes en hun ouders erg dankbaar voor hun steun en medeleven het afgelopen jaar. Het heeft enorm bijgedragen aan de acceptatie in Phaedra's directe omgeving. Ze heeft dan ook geen last van vervelende reacties, iets dat we van sommige lotgenootjes wel eens gehoord hebben.

Ondanks de zomervakantie gaat de revalidatie gestaag door. Vorige week woensdag (22 juli) heeft Phaedra haar eerste prothese gekregen en is ze begonnen met oefenen. Zoals verwacht volgen er op basis van de ervaringen die ze nu opdoet de nodige aanpassingen aan de prothese. Die aanpassingen zitten met name in de koker, het deel waarin haar stomp wordt opgenomen, en de aansluiting van die koker op het onderste deel van de prothese. De moeilijkheid is nu vooral de scharnierbeweging van het mechanische kniegewricht onder controle te krijgen. Het oefenen valt niet altijd mee, maar ook nu laat ze zien over motivatie en doorzettingsvermogen te beschikken.

Zomervakantie betekent natuurlijk ook leuke dingen doen. Zo zijn er al logeerpartijtjes geweest en een bezoekje aan Gaia Zoo en kasteel Hoensbroek. Zwemmen zat er vanwege een wondje aan de onderzijde van de stomp tot nu toe helaas nog niet in, maar waarschijnlijk verandert dat op korte termijn. En uiteraard staan er nog meer leuke uitstapjes en een korte vakantie op het programma. Morgen (woensdag 29 juli) gaat ze overigens al voor drie nachtjes met haar vriendinnetje Mila en haar ouders in hun klassieke Volkswagen busje naar de camping. Spannend!
Helaas zullen er in de vakantie ook een aantal ziekenhuisbezoekjes moeten plaatsvinden. Volgende week woensdag (5 augustus) ondergaat Phaedra een reguliere nacontrole in Sittard, maar moet ze ook voor een controle van haar hartfunctie naar Nijmegen. Op maandag 17 augustus wordt tenslotte met een kleine operatieve ingreep de Port-a-Cath (het onderhuids geïmplanteerde kastje dat diende voor toediening van de chemo) weer uit haar lichaam verwijderd.

Code M en meer

De vorige update dateert alweer van vrijdag 19 juni en sindsdien is er genoeg gebeurt dat het melden waard is.
Dat begon allemaal op zaterdag 20 juni, toen wij op uitnodiging van Make-a-Wish Nederland de landelijke première van de nieuwe Nederlandse familiefilm Code M bijwoonden. Phaedra is een enorme liefhebber van films, vooral van films met "echte mensen" die Nederlands praten. Ze houdt dus niet zo van animatiefilms. Toen de Orthopedisch chirurg haar in augustus vorig jaar zei dat ze heel voorzichtig met haar been moest zijn en dat ze maar rustig op de bank een filmpje moest kijken, vond ze dat helemaal niet zo bezwaarlijk. Sindsdien heeft ze vrijwel elke Nederlandse jeugd-/familiefilm gezien en is ze een ware kenner van dat genre geworden. Vervelender werd het toen ze bij het begin van de behandeling te horen kreeg dat ze vanwege haar verminderde weerstand gesloten ruimtes waar veel mensen aanwezig zijn moest mijden. Dat betekende ook geen bezoekjes aan de bioscoop meer. Gelukkig kon ze dankzij de moeder van een vriendinnetje en de medewerking van Foroxity één keer, samen met drie vriendinnetjes, voor een privévoorstelling van Wiplala naar de bioscoop. Dat was destijds een geweldige belevenis en dat was de première van Code M in het De La Mar theater in Amsterdam ook. Code M is gemaakt door de regisseur en producenten van "Achtste groepers huilen niet" en "Oorlogsgeheimen", twee van haar favoriete films. De acteurs, waaronder Senna Borsato (inderdaad de zoon van), waren ook aanwezig en Phaedra mocht samen met haar vriendinnetje Charlotte met ze op de foto.

Er waren ook de nodige andere BN-ers aanwezig en de sfeer was gemoedelijk. Wij hebben enorm genoten van deze dag en van de film, die zich in en om Maastricht afspeelt. Het is niet de bedoeling dat dit blog een filmrubriek wordt, maar wat ons betreft is Code M een absolute aanrader!
Enkele dagen later ging Phaedra weer richting Amsterdam, naar Schiphol om precies te zijn. En alweer ging het om een hele bijzondere gebeurtenis. Op woensdag 24 juni keerde Phaedra's nicht Ilja na een verblijf van zo'n tien maanden in de Verenigde Staten weer terug naar Nederland. Ilja vertrok naar de VS net op het moment dat we wisten dat Phaedra botkanker had. D.m.v. FaceTime en Whatsapp was er met enige regelmaat wel contact en bleef Ilja op de hoogte van alle ontwikkelingen. Desondanks moet het voor haar heel moeilijk zijn geweest. De hereniging kreeg dan ook een emotionele lading die in het programma "Hello, Goodbye" niet had misstaan!
Door al die spannende gebeurtenissen zouden we bijna vergeten dat er ook nog medisch nieuws was. Nadat op vrijdag 19 juni werd vastgesteld dat Phaedra's hartfunctie aanzienlijk verminderd was door de chemo, heeft er afgelopen vrijdag vervolgonderzoek plaatsgevonden. Daarbij bleek dat er sprake was van licht herstel en daarom hoeft ze voorlopig geen medicatie om haar hartfunctie te ondersteunen. Wel moeten we haar goed in de gaten houden en zal ze voorlopig ongeveer maandelijks door de kindercardioloog in het Radboud onderzocht worden. Enigszins geruststellend nieuws dus. Nadat we thuis waren gekomen zijn we vervolgens met z'n allen uit gaan eten om Sofie's verjaardag te vieren. Dat was eigenlijk ook alweer veel te lang geleden en we hadden dan ook een hele gezellige avond.
Vorige week zondag (28 juni) stond vervolgens de eerste jaardienst van Phaedra's "bompa" op het programma. Onwerkelijk dat het alweer een jaar geleden is dat hij is overleden en daardoor realiseerden wij ons maar weer eens hoeveel er in dat jaar gebeurd is. Het was fijn om aansluitend de middag met de hele familie door te brengen.
Afgelopen vrijdag (3 juli) was er tenslotte nog een bezoekje aan de instrumentmaker, waarbij Phaedra een liner aangemeten kreeg. Een liner is een soort dikke kous van siliconen die over haar stomp getrokken wordt en waarover later het bovenste deel van haar prothese wordt geplaatst. Het is de bedoeling dat ze eerst enige tijd aan die liner went voordat ze met de prothese kan gaan oefenen. We hadden eerder al aangekondigd dat de revalidatie een lang en taai proces zou worden, maar we zijn in ieder geval begonnen en Phaedra is dik tevreden met haar nieuwe liner!

Een daverende verrassing (en de eerste reguliere controle)

Vorige week vrijdag (12 juni) werden wij om 11.45 op OBS de Wissel verwacht om met directeur John en juf Cindy in gesprek te gaan over het volgende schooljaar. Enigszins verbaasd constateerden wij dat leerlingen van alle klassen zich in de hal verzamelden toen wij aankwamen, maar dit wekte eigenlijk nog geen achterdocht. Pas toen het gesprek van start ging bleek dat wij met een list naar de Wissel waren gelokt en dat men een verrassing voor ons in petto had. Om die verrassing in ontvangst te nemen moesten wij naar beneden naar het podium in de hal, waar één van de ouders van een klasgenoot van Phaedra klaar stond om ons toe te spreken. Tijdens haar toespraak onthulde zij een geheime operatie van enorme omvang, waarvan wij echt totaal niets gemerkt hebben. Na de succesvolle actie "Doe mee voor Phae", waarbij een bedrag van €1200,- voor de kanjerketting van VOKK bij elkaar is gebracht, startte een aantal ouders met een nieuwe actie. Dit keer werd ervoor gekozen om worstenbroodjes te bakken en te verkopen onder alle kinderen van OBS de Wissel en hun ouders. De opbrengst van deze actie was bedoeld voor ons gezin, om een keer iets leuks te doen. Sprakeloos en met stijgende verbazing hoorden wij het verhaal aan. Wij hebben ons gedurende het hele traject erg gesteund gevoeld door onze directe omgeving, maar ook door mensen die iets verder van ons af staan. Weten dat er wordt meegeleefd helpt enorm! Maar dat mensen hun betrokkenheid (en wellicht ook hun machteloosheid in een situatie als deze) gebruiken om een actie als deze te organiseren overtreft werkelijk alles. Terwijl wij daar stonden werden wij erg geraakt en ontroerd door de gedachte dat er mensen zijn die dit voor ons wilden doen. Ondanks alle emotie lukte het nog net om een kort dankwoord te richten aan iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan deze actie. Een moment om echt nooit meer te vergeten! Onderstaande foto's geven een indruk van de omvang van de operatie, die bij de plaatselijk Jumbo mocht worden uitgevoerd.

 

 

 

 

Het in een eerder bericht genoemde zomerkamp voor kinderoncologische patiëntjes "ziezozomerzooi" duurde voor Phaedra maar 3 dagen. We hebben haar vorige week zaterdag gebracht en maandagavond weer opgehaald. Overdag had ze ontzettend veel plezier met haar lotgenootjes, maar de nachten verliepen zo moeizaam dat men het na twee nachten beter vond dat Phaedra het kamp vroegtijdig zou verlaten. Op maandag is ze wel nog met een groep van 32 kinderen en 16 begeleiders naar de Efteling geweest en dat was natuurlijk een geweldige ervaring.

Vandaag stond de eerste reguliere follow-up controle op het programma. De dag begon met een bezoek aan orthopedisch chirurg dr. Schreuder, die de operaties aan Phaedra's been heeft uitgevoerd. Vervolgens werden er röntgenfoto's van haar been en longen gemaakt. Daarna bezochten we kinderoncologisch verpleegkundig specialiste Christel van Riel, waarbij onder andere bloed werd afgenomen voor de bepaling van een bloedbeeld. Hierna volgde nog een gehoortest en een bezoek aan de KNO-arts en tenslotte een hartecho. Het goede nieuws na een lange dag van onderzoeken is dat de foto's van been en longen geen bijzonderheden vertoonden. Verder is het bloedbeeld zo goed als volledig hersteld, al moeten we nog even wachten op de resultaten van nier- en leverfunctie. De KNO-arts had minder goed nieuws. Haar gehoor is bij tonen hoger dan 4 kHz behoorlijk verminderd, een gevolg van de hoge dosis chemo die ze toegediend heeft gekregen. De verwachting is dat ze daar in de praktijk weinig last van zal hebben. Ook de uitslag van hartecho bleek wat minder dan gehoopt en verwacht. Het onderzoek wees uit dat de knijpfunctie van het hart aanzienlijk verslechterd is. Zodanig zelfs dat er een kindercardioloog bij werd gehaald die ons vertelde dat dit op korte termijn nader onderzocht moet worden en naar alle waarschijnlijkheid met medicatie behandeld zal worden. Een fikse tegenvaller, maar anderzijds zijn we erg opgelucht dat het vanuit oncologisch perspectief allemaal in orde is.

Na de behandeling

Het einde van Phaedra's behandeling ligt inmiddels zo'n drie weken achter ons. Phaedra heeft in ruim 8 maanden tijd 118 nachten in het ziekenhuis doorgebracht, bijna de helft van de tijd dus. Het blijkt niet eenvoudig om nu weer over te gaan tot de orde van de dag en het "normale" leven weer op te pakken. Vooral omdat "normaal" voor altijd anders is dan voorheen. Dat besef dringt pas echt door nu we niet meer in dat ritme van regelmatige ziekenhuisbezoeken zitten.
Met Phaedra gaat het verder wel goed. Ze maakt een inhaalslag m.b.t. school en het afspreken met vriendinnetjes. Ruim een week geleden kreeg ze plotseling wel wat last van het litteken van haar stomp. Aanvankelijk was er sprake van een lichte ontsteking die binnen enkele dagen zodanig verergerde dat we vorige week zaterdag (31-5) even contact hebben opgenomen met de kinderafdeling van het Orbis in Sittard. Vervolgens heeft Phaedra daar de hele middag doorgebracht, waarbij verschillende artsen haar bekeken hebben en er tot driemaal toe contact was met Nijmegen. Uiteindelijk kon ze om 18.30 met twee flessen antibioticum naar huis. Voor de zekerheid moesten we afgelopen maandag naar Nijmegen om het ook daar even te laten zien. Gelukkig viel het allemaal erg mee en bleek er sprake van een oppervlakkige huidinfectie, mede veroorzaakt door de lage weerstand. De verwachting is dat haar bloedwaarden, en dus ook haar weerstand, op korte termijn zullen herstellen.
Ondertussen is ook het revalidatietraject bij Adelante Valkenburg gestart. Phaedra gaat er twee keer per week naartoe voor fysiotherapie en de frequentie van de fysiotherapie aan huis is teruggebracht tot één keer per week. Bij Adelante zijn de mogelijkheden uiteraard een stuk ruimer dan thuis. Zo kan ze er elke week een half uurtje zwemmen. Afgelopen dinsdag hadden we een gesprek met de revalidatiearts, de fysiotherapeut en de instrumentmaker die Phaedra's prothese gaat maken. Gezamenlijk hebben we besproken hoe die prothese tot stand gaat komen. Ook dat wordt nog een heel project!
Gisteravond zijn we tenslotte naar Burgers' Zoo geweest voor een speciale avondopenstelling bedoeld voor zieke kinderen en hun families. Hoewel er te weinig tijd was om alles te zien, was het een geslaagde avond. En zo staan er de komende tijd nog meer leuke activiteiten op het programma, te beginnen met een vakantiekamp voor kinderen met kanker dat volgende week zaterdag van start gaat en een week zal duren. De naam, ZieZoZomerZooi, belooft veel!

Einde behandeling!

Met de afronding van Phaedra's allerlaatste chemokuur is er vanochtend een einde gekomen aan haar behandeling. Zoals we in onze vorige twee berichten hebben uitgelegd betekent dat niet dat ze nu helemaal klaar is, maar daar hebben we vandaag niet bij stilgestaan. Vandaag was het tijd om een feestje te vieren en dat begon al in het ziekenhuis, waar we met ons complete gezin getuige waren van het einde van de laatste kuur. Na het loskoppelen van het infuus kwam het voltallige team van verpleegkundigen en verpleegkundig assistenten afscheid nemen. Traditiegetrouw deden ze dat door het liedje "kanjer van de zee" te zingen. Die titel heeft betrekking op de naam van de afdeling waar kinderen met kanker worden opgenomen. Verder werden er mooie afscheidswoorden gesproken en kreeg Phaedra een bokaal ter herinnering aan de vele nachten die ze er heeft doorgebracht.
Bij thuiskomst wachtte een verrassing waar Phaedra nog helemaal niets van af wist. Allereerst hadden we zelf al enkele versieringen aangebracht, maar die vielen in het niet bij het enorme spandoek dat door Phaedra's vriendinnetje Lotte (en haar familie) was opgehangen. Een geweldige verrassing! Verder was de familie van beide kanten opgetrommeld om het einde van de behandeling met ons te vieren. Phaedra was behoorlijk overdonderd door hun aanwezigheid, maar nadat ze een beetje van de schrik bekomen was vond ze het een ontzettend geslaagde thuiskomst!
Omdat we een beetje overmand zijn door alle emoties en indrukken houden we dit bericht kort. Later dit weekend zullen we nog enkele foto's van deze feestelijke dag publiceren en nog even terugblikken op de behandeling.

Een verhelderend gesprek

Voorafgaand aan haar allerlaatste chemokuur werd Phaedra zoals altijd onderzocht door Christel, de kinderoncologisch verpleegkundig specialiste die vanaf de start van dit traject als case manager bij Phaedra betrokken is. Omdat het einde van de behandeling nadert hebben we aansluitend een verhelderend gesprek gevoerd over het vervolgtraject. In ons bericht van gisteren probeerden wij de euforie die wij zelf voelen bij het einde van de behandeling enigszins in perspectief te plaatsen en te relativeren omdat wij tegelijkertijd ook beseffen dat we er nog lang niet zijn. Christel deed daar nog een schepje bovenop door nogmaals te benadrukken dat Phaedra een hoge dosis chemo te verwerken heeft gekregen en dat het wel een jaar kan duren voordat ze daarvan hersteld is. De toxiciteit van de chemo kan daarnaast langdurige problemen met gehoor, vruchtbaarheid en hart-, nier-, en leverfunctie veroorzaken. Een bevestiging van wat we al wisten maar toch ook een beetje confronterend.
Ons bericht van gisteren moet overigens nog even gecorrigeerd worden. De duur van de reguliere nazorg bedraagt vijf jaar vanaf einde behandeling en dus niet vanaf start behandeling. Die nazorg eindigt dus medio mei 2020. Tot dat moment is de prognose zoals bekend niet heel gunstig. Laten we het erop houden dat het glas wat dat betreft half vol is. Daar staat tegenover dat de kans op uitzaaiingen na die vijf jaar minimaal is. Gedurende de eerste twee jaar na behandeling wordt Phaedra elke zes weken onderzocht. Dat gebeurt afwisselend in Sittard en in Nijmegen. De controle in Sittard bestaat uit een longfoto (omdat uitzaaiingen van bottumoren zich als eerste in de longen manifesteren) en een algemeen onderzoek door de kinderarts. De controle in Nijmegen is wat uitgebreider waarbij er ook aandacht is voor haar been, voor de eerder beschreven lange termijn effecten, en voor eventuele psychische klachten die zich op termijn zouden kunnen voordoen. In het derde jaar na behandeling vervalt het onderzoek in Sittard en wordt ze dus elke drie maanden in Nijmegen onderzocht. In het vierde jaar wordt ze nog elke vier maanden onderzocht en in het vijfde jaar elke zes maanden.
Als ze na vijf jaar als overlevende van kinderkanker mag worden bestempeld, wordt ze doorverwezen naar de LATER polikliniek van het Radboud UMC. Zoals de naam al doet vermoeden houdt men zich hier bezig met de late effecten van kinderkanker (hart, nieren, lever gehoor en vruchtbaarheid). Phaedra zal aanvankelijk jaarlijks een bezoek brengen aan deze poli. Afhankelijk van de ontwikkelingen zal die frequentie na haar puberteit afnemen. Er is dus nog een lange weg te gaan, maar het traject dat we tot nu toe hebben afgelegd stemt ons hoopvol en optimistisch.

De laatste kuur begint morgen

Chemokuur 17, de MTX kuur van vorige week, is zonder problemen verlopen en volgens plan op vrijdag (8 mei) beëindigd. Het verblijf in het Radboud was dit keer behoorlijk bijzonder te noemen. Allereerst mocht Phaedra namens de kinderafdeling een kunstwerkje maken voor het kantoor van de nieuwe voorzitter van de raad van bestuur van het Radboud UMC, drs. Leon van Halder. Hij kwam het op Phaedra's kamer in een ongedwongen sfeer zelf in ontvangst nemen en zoals onderstaande foto laat zien was hij er erg blij mee!

  
Nog bijzonderder was de ervaring die Phaedra op vrijdagochtend had, kort nadat haar infuus werd losgekoppeld. Samen met een fysiotherapeute mocht Phaedra gaan zwemmen in het zwembad van het Radboud. Dat was voor het eerst sinds onze vakantie in Spanje vorig jaar en alleen daarom al een hele speciale ervaring. Maar uiteraard was het ook erg spannend om te ervaren hoe het zwemmen zonder linkerbeen zou zijn. Verrassend genoeg ging het erg goed, een hele opluchting voor ons allemaal! Met onderstaande foto en een kort videofragment krijgen jullie een indruk van de zwemsessie.

 

Het filmpje is te vinden via de volgende link: https://youtu.be/ToB3DQiaXdU

Vervolgens heeft ze genoten van een druk maar fijn weekend thuis, waarin onder andere de verjaardag van haar vriendinnetje Charlotte, moederdag en een bezoekje aan Bomma op het programma stonden. Haar energie en levenslust waren weer opmerkelijk dit weekend. We zijn oprecht onder de indruk van haar veerkracht en doorzettingsvermogen.
Vanochtend moest er alweer bloed worden afgenomen voor de volgende kuur en omdat de waarden in orde waren zal Phaedra morgen starten met haar allerlaatste kuur. Ongeveer negen maanden na de ontdekking dat het serieus mis was met Phaedra komt er nu dus een einde aan haar behandeling, wat overigens niet betekent dat ze genezen is. Ze zal tot vijf jaar na start behandeling regelmatig worden gecontroleerd. Pas als er in die periode geen uitzaaiingen zijn aangetroffen wordt ze genezen verklaard.
Ook het revalidatietraject kan pas worden opgestart nu het oncologische deel van de behandeling zo goed als afgerond is. We hebben op dit moment nog nauwelijks een voorstelling van hoe dit er uit gaat zien. Volgende week maandag hebben we een afspraak voor een kennismakingsgesprek bij Adelante in Valkenburg en dan krijgen we daar ongetwijfeld meer duidelijkheid over. Ook hierover zullen we blijven berichten op dit blog. Nu eerst nog die laatste kuur tot een goed einde brengen!

De voorlaatste kuur gaat van start

Nadat Phaedra vorige week maandag werd opgenomen in het Orbis medisch centrum in Sittard herstelden haar bloedwaarden zich maar langzaam. Omdat met name de witte bloedcellen nog niet op het gewenste niveau waren mocht Phaedra pas na vier koortsvrije dagen naar huis. Afgelopen zaterdag was het zover en mocht ze naar huis. Net als bij de vorige opnames voelde Phaedra zich prima thuis in het ziekenhuis van Sittard. Ze vulde haar dagen met schoolwerk, spelletjes, TV kijken en bezoekjes van vriendinnetjes en familie. Eén middag werd door de pedagogisch medewerker op een wel heel bijzondere manier ingevuld: ze trakteerde Phaedra op een beauty behandeling inclusief maskertjes.

  
Bij de controle van vanochtend bleken de bloedwaarden te voldoen aan de eisen om met de volgende kuur te starten en dat betekent dat kuur 17 morgen met een weekje uitstel begint. De kuur eindigt volgens plan op vrijdag, maar zoals we al vaker hebben gezien bij MTX kuren is dat einde lastig te voorspellen. De MTX spiegel in het bloed moet beneden een bepaalde waarde liggen voordat Phaedra ontslagen zal worden.

Naar het Orbis i.p.v. het Radboud

Volgens het behandelingsschema zou Phaedra morgen naar Nijmegen gaan voor de voorlaatste chemokuur, maar helaas bleken de bloedwaarden vanochtend niet te voldoen aan de voorwaarden om daadwerkelijk van start te gaan. Sinds het einde van de laatste A-kuur op donderdag 16 april was Phaedra opmerkelijk energiek en heeft ze ook van alles ondernomen. Zo zijn we vorige week zaterdag (18-4) met Phaedra en haar vriendinnetje Mila bij de live uitzending van Junior Dance in Aalsmeer geweest. De zus van een hockeyvriendinnetje van Phaedra was één van de kandidaten, vandaar. Na afloop van de uitzending zijn we nog even backstage geweest en is Phaedra met presentator Tim Douwsma (Phaedra: "OMG hij is zóóó knap!") en een aantal deelnemers en juryleden op de foto gegaan. Al met al een geweldige show en een onvergetelijke ervaring!

Op woensdag (22-4) heeft ze samen met haar vriendinnetjes in de lokale speeltuin "de Paddestoel" genoten van het mooie weer.

Afgelopen vrijdag had ze nog een routinecontrole in Sittard bij dr. Rosias en ook hij stond te kijken van haar fitheid. Op zaterdag constateerden we echter al dat haar energie begon af te nemen en dat werd er sindsdien niet beter op. We waren dan ook niet erg verrast door de bloeduitslagen van vanochtend. Sterker nog, we rekenden eigenlijk al op een opname in het ziekenhuis van Sittard en die kwam er vanavond dan ook. Haar temperatuur schommelde al de hele dag rond de 38°C en vanavond liep dat ineens op tot meer dan 38,5°C. Nadat kuur 16 herhaaldelijk is uitgesteld, wordt kuur 17 nu dus ook weer uitgesteld. In eerste instantie wordt geprobeerd aanstaande vrijdag met de kuur te starten, maar het is erg twijfelachtig of dat gaat lukken. Als gevolg van dit uitstel hebben wij onze plannen voor de meivakantie moeten aanpassen. Aanvankelijk zouden wij met andere kankerpatiëntjes en hun gezinnen deelnemen aan een 4 daags tripje naar Duitsland, waarbij o.a. twee pretparken bezocht zouden worden. Uiteraard heeft de behandeling de hoogste prioriteit en gaat dat reisje nu dus niet door. 

De brandweer op bezoek in het Radboud

De trouwe lezer van het blog zal inmiddels wel begrepen hebben dat er in het Radboud werkelijk van alles ondernomen wordt om de patiëntjes een beetje afleiding te bieden. Vandaag stond een bezoekje van de brandweer op het programma. Uiteraard mochten kinderen die dat wilden en ertoe in staat waren even uitproberen hoe het nou voelt om met zo'n brandweerslang te spuiten. Phaedra vond het in ieder geval geweldig!

Daarna mocht ze ook nog even in de hoogwerker en dat vond ze erg cool maar ook een beetje spannend.
Phaedra ondergaat de kuur zonder problemen en heeft hem zelfs omgedoopt tot "lovekuur". Volgens Phaedra is dat een kuur die "eigenlijk best wel fijn is". En dat betekent dan weer dat ze niet misselijk is en niet zo vaak hoeft te plassen (omdat er niet extra gespoeld hoeft te worden). Morgenochtend mag ze weer naar huis en daarna hoeft ze er nog maar twee.

Chemokuur 16 is gestart

Vandaag was het zover: Phaedra's zestiende chemokuur is met twee weken vertraging nu toch eindelijk begonnen. Daardoor loopt het hele schema weer een beetje uit. Volgende week is sowieso een rustweek en de kans is groot dat daar nog een weekje aan wordt vastgeplakt. Dan volgen nog twee MTX kuren en verwachten we dat de behandeling halverwege mei zal worden afgerond.
Phaedra voelde zich goed vandaag en ook het lichamelijk onderzoek voorafgaand aan de start van de kuur leverde geen bijzonderheden op. De Cliniclowns zorgden vandaag weer voor wat afleiding en voor de rest was het een rustige dag. De kuur loopt tot donderdagochtend en daarna mag Phaedra naar huis als alles goed gaat.

Chemokuur 16 is voor de derde keer uitgesteld

Ook bij het derde bloedonderzoek voorafgaand aan chemokuur 16 bleken de bloedwaarden niet aan de eisen te voldoen. Als gevolg daarvan is de start van deze kuur weer uitgesteld. Maandag wordt Phaedra's bloed opnieuw onderzocht met als doel om dinsdag met de kuur te starten.
Phaedra vindt het allemaal niet zo'n probleem. Ze geniet volop van het gewone leven dat nu vooral bestaat uit naar school gaan en afspreken met vriendinnetjes. Vanwege het mooie weer werd de gymles van vanochtend vervangen door een bezoekje aan een lokaal speeltuintje. Zoals onderstaande foto laat zien had ze daar veel plezier in! 

Nog meer uitstel

Vanochtend zijn we in Sittard geweest om even bloed te laten prikken en zojuist kregen we een telefoontje dat de bloedwaarden niet voldoen aan de voorwaarden om morgen met de kuur te starten. Het type witte bloedcellen dat het meest bepalend is voor de weerstand (de neutrofiele granulocyten) waren "niet zichtbaar". Dat betekent dat Phaedra op dit moment vrijwel geen weerstand heeft en dat de kans op infecties erg groot is. Desondanks voelt ze zich wel goed en geniet ze van de gezellige familiebezoekjes in het kader van Pasen. Aanstaande vrijdag (10-4) wordt er opnieuw bloed geprikt en mogelijk start de volgende kuur dan zaterdag.

Kuur 16 is uitgesteld

Zoals de titel van dit stukje al aangeeft is kuur 16 uitgesteld. De kuur had eergisteren (dinsdag 31-3) moeten beginnen maar de bloedwaarden bleken bij de controle van maandag in Sittard onvoldoende om te mogen starten. Op paasmaandag worden de bloedwaarden opnieuw gecontroleerd en waarschijnlijk start de kuur dan een dag later.
Hoewel Phaedra zich over het algemeen behoorlijk goed voelt, is ze bij vlagen wat emotioneler dan we gewend zijn. Daarnaast heeft ze ook wat last van allerlei kleine ongemakken. Gelukkig mag Phaedra deze week wel naar school gaan en kan ze ook andere leuke dingen doen. Zo is ze eergisteren samen met haar nichtje Dara op bezoek geweest bij haar oma in Maastricht waar ze lekker frietjes heeft gegeten en heeft ze gisteren en vandaag met vriendinnetjes afgesproken. Het paasweekend dat voor de deur staat belooft ook gezellig te worden. Daarna wordt er hopelijk weer gekuurd!

Geen bijzonderheden

Phaedra's vijftiende chemokuur is vandaag beëindigd nadat er bij de bepaling van de MTX spiegel gisteravond een waarde van 0,18 werd vastgesteld. De kuur is zonder noemenswaardige problemen verlopen en Phaedra heeft zich net als vorige week goed bezig kunnen houden. Naast de dagelijkse schoolactiviteiten heeft ze weer een liedje geschreven met de liedjesfabriek. Ook heeft ze weer filmpjes opgenomen met de mensen van Radboud Kinder TV. In dat drukke schema moest ze op woensdag ook nog even tijd maken voor een hartecho. Zoals al vaker gemeld kan haar hartfunctie worden aangetast door de chemokuren, maar ook dit keer werd er geen schade vastgesteld.
De volgende kuur start aanstaande dinsdag (31-3), op voorwaarde dat haar bloedwaarden aanstaande maandag goed zijn. Dat wordt dan weer een A-kuur die op dinsdag start en op donderdag eindigt. Daarna volgt een rustweek, waarvan we vermoeden dat het er als gevolg van een dip in de weerstand wel eens twee zouden kunnen worden.

Chemokuur 15 gaat morgen van start

Phaedra is vrijdag (20-3) teruggekomen uit Nijmegen, nadat de MTX-spiegel in haar bloed op donderdagavond een voldoende lage waarde had laten zien. Desondanks was het op vrijdagochtend nog even spannend. N.a.v. pijnklachten in haar rechterbeen, die Phaedra op dat moment al zo'n anderhalve week had, werd opeens met spoed besloten een röntgenfoto hiervan te maken. Gelukkig was hier niets vreemds aan te zien. Waarschijnlijk is er sprake van overbelasting omdat Phaedra weer wat actiever speelt en haar rechterbeen dan wat zwaarder belast wordt dan voorheen. We werden wel weer even geconfronteerd met de spanning die zo'n situatie rondom een mogelijke uitzaaiing met zich meebrengt. We zullen er aan moeten wennen dat die spanning de komende jaren regelmatig de kop op zal steken. Pas als zich tot 5 jaar na start behandeling geen uitzaaiingen voordoen, eindigen de controles en wordt Phaedra officieel genezen verklaard.
Vandaag stond de gebruikelijke controle van de bloedwaarden in Sittard op het programma en omdat de uitslag positief was start Phaedra morgen alweer met haar vijftiende kuur. Net als vorige week is dat een MTX-kuur. Zoals onderstaand schema laat zien is het aftellen nu toch echt begonnen. Na de laatste A-kuur, die volgens planning op dinsdag 31 maart start, rekenen we eigenlijk nog op één week extra vertraging (bovenop de al ingeplande rustweek), maar zelfs dan is de behandeling op 1 mei afgerond. We kijken er naar uit, maar realiseren ons tegelijkertijd dat dit traject zich niet laat plannen.

De liedjesfabriek

Phaedra is gisteren opgenomen voor haar veertiende kuur. Het is een MTX kuur en dat betekent dat de chemo gisteravond al volledig is ingelopen en dat er minimaal tot vrijdag gespoeld moet worden. Het tijdstip van ontslag wordt bepaald op basis van de MTX spiegel in het bloed. Bij de laatste MTX kuur tot nu toe waren er vijf bepalingen van die spiegel nodig voordat we met tweeëneenhalve dag vertraging naar huis konden. Benieuwd hoe dat nu gaat!
Na een enigszins humeurige start leek het vandaag wel een beetje feest voor Phaedra. Samen met de mensen van de liedjesfabriek(www.liedjesfabriek.nl) heeft ze een liedje geschreven en opgenomen. Een geweldige ervaring waarbij ze helemaal in haar element was.

Alsof dat nog niet genoeg was kreeg ze op haar kamer ook nog eens bezoek van Jacques Vriens, schrijver van o.a. achtste groepers huilen niet en oorlogsgeheimen, die haar heeft voorgelezen. Al met al een geslaagde dag dus!

Een nieuwe rolstoel

Phaedra is sinds woensdag (11-3) weer thuis na haar opname in Sittard. Ze is flink opgeknapt en gisteren zijn we weer even teruggegaan naar Sittard om haar bloed te laten controleren voor de volgende kuur, die eventueel vandaag had kunnen starten i.p.v. afgelopen dinsdag. Helaas bleken de bloedwaarden nog niet op het vereiste niveau. Dat betekent dat de volgende kuur nu waarschijnlijk aanstaande dinsdag (17-3) zal starten en daarmee een volledige week is uitgesteld. Enerzijds jammer omdat we alle behandelingen het liefst zo snel mogelijk achter de rug hebben, maar anderzijds is het ook wel heel erg fijn dat we nu een heel weekend met zijn allen thuis zijn. Phaedra's reactie op dit nieuws was dan ook een welgemeend "yes!".
Afgelopen dinsdag was er overigens ook nog groot nieuws over iets dat verassend klein bleek te zijn. De nieuwe rolstoel die we op basis van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) van de gemeente in bruikleen hebben gekregen is gearriveerd. Zo'n elf weken na ons gesprek met de WMO consulent werd het daar ook wel tijd voor. Waarom moet dat zolang duren!? Maar goed, laten we daar niet over zeuren en vooral blij en dankbaar zijn dat Phaedra nu, ruim een half jaar na de start van haar behandeling, een passende rolstoel heeft. Het dingetje leek in eerste instantie een maatje te klein voor Phaedra, maar dat komt waarschijnlijk vooral door de vergelijking met de oude leenrolstoel die achteraf dus blijkbaar gewoon veel te groot was.

Het is een genot om te zien hoe handig ze manoeuvreert met die nieuwe rolstoel! Op dinsdag, toen ze dus nog in het ziekenhuis lag, heeft ze er samen met haar vriendinnetje Mila (in de oude rolstoel) al een rolstoelrace op de afdeling mee gehouden. En zoals onderstaand filmpje (helaas in matige kwaliteit) laat zien kan ze er ook al mee stunten zoals ze het zelf noemt.

"Goed"

Afgelopen zaterdag (7 maart) is Phaedra opgenomen in het ziekenhuis van Sittard. Na de A-kuur die op donderdag 26 februari werd afgesloten is Phaedra dus ruim een week thuis geweest. Een week waarin ze zich bij vlagen goed heeft gevoeld. Op maandag en dinsdag is ze zelfs naar school geweest. Haar temperatuur bleef echter steeds tussen 37,5°C en 38°C, voor ons een teken om het rustig aan te doen. Vanaf woensdag is ze dan ook thuis gebleven. Op zaterdag kreeg ze echt koorts en werd ze dus zoals gezegd opgenomen.
Bij aankomst in het ziekenhuis vroegen de verpleegkundigen natuurlijk aan Phaedra hoe het met haar ging en haar reactie op die vaak gestelde vraag blijft ons verbazen. "Goed" zegt ze dan bijna standaard, en dat meent ze ook nog. Alleen als ze zich echt niet goed voelt reageert ze met een aarzelend "mwah". Het moge duidelijk zijn dat "goed" een erg relatief begrip is. Ze ondergaat een slopende behandeling voor een ernstige ziekte. Na elke kuur merken we dat het herstel moeizamer gaat dan bij de vorige kuur. Dat blijkt ook uit haar bloedwaarden. Afgelopen zaterdag was haar HB 3,6 en was haar weerstand tot nul gereduceerd. Om het HB op te krikken heeft ze nog maar eens een bloedtransfusie gehad. Vandaag was ze daardoor al aardig opgekikkerd. Wel heeft ze last van aften in haar mond, waardoor eten en drinken moeizaam gaat. Desondanks blijft haar gewicht, na het beëindigen van de sondevoeding zo'n drie weken geleden, op peil. Door haar opname in Sittard wordt de volgende kuur, die morgen in Nijmegen zou starten, uitgesteld.

Make a wish

Gisteravond hebben we bezoek gehad van twee dames van de stichting "make-a-wish". Deze stichting vervult wensen van kinderen met een levensbedreigende ziekte en dus komt ook Phaedra daarvoor in aanmerking. Hoewel dat op de eerste plaats natuurlijk geweldig is voor die kinderen, hielden we er een beetje een dubbel gevoel aan over. Als je het vergelijkt met wat er bij deze ziekte op het spel staat, lijken alle wensen daarbij enigszins in het niet te vallen. Kinderen beleven dat waarschijnlijk weer heel anders. Gelukkig maar! Het bezoek was bedoeld om samen met Phaedra haar mogelijke wensen te verkennen en het verliep allemaal in een gezellige, ongedwongen sfeer. We zijn benieuwd wat er uit gaat komen.
Phaedra is vanochtend opgenomen voor haar dertiende chemokuur en dat is voor de eerste keer een A kuur. Van de zware, gevreesde AP kuren vervalt de P (Cisplatinum) en blijft alleen de A (Doxorubicine) over. De verwachting is dat deze kuur redelijk goed zal vallen en aan het einde van de eerste dag lijkt die verwachting uit te komen. Phaedra voelt zich energiek en heeft vanochtend met Pieter van Radboud Kinder TV weer een filmpje opgenomen. Vanavond zat ze nog tot ongeveer negen uur op haar bed te kleien.

De chemo loopt bij deze kuur tot donderdagochtend en als er zich geen complicaties voordoen mag ze daarna naar huis.

Phaedra is weer (even) thuis

Om te beginnen met het goede nieuws: Phaedra is sinds vanavond zeven uur weer thuis! Voordat het zover was hebben we behoorlijk wat momenten van verveling, verbazing en frustratie meegemaakt. Nadat de bepalingen van de MTX spiegel op donderdag en vrijdag al te hoge waarden opleverden, gebeurde dat bij de meting van zaterdag opnieuw. Er werd een waarde van 0,1 vastgesteld terwijl ze onder de 0,1 moest zitten. Natuurlijk kan je je afvragen of dat nog iets uitmaakt, maar de artsen waren onverbiddelijk; 0,1 is niet lager dan 0,1. Dat betekende dus nog een nachtje extra in het ziekenhuis en op zondag weer een nieuwe bepaling van de spiegel. De teleurstelling bij Phaedra was groot, temeer omdat er al logeerplannetjes voor de zaterdagavond waren gesmeed. En daarmee werd maar weer eens bevestigd dat plannen ondoenlijk is in deze periode.
Vanochtend om een uur of tien was het zover; er werd voor de vierde dag op rij bloed afgenomen op basis waarvan de MTX spiegel bepaald moest worden. Het wachten op de uitslag duurde veel langer dan de gebruikelijke 1 à 2 uur. De verbazing was groot toen we uiteindelijk om half twee hoorden dat er nu een waarde van 0,14 was vastgesteld. Dat zou betekenen dat er in 19 uur tijd geen MTX door het lichaam was afgebroken maar juist was aangemaakt. Gelukkig deelden de artsen onze verbazing en werd besloten meteen nog een buisje bloed af te nemen. Opnieuw duurde het wachten lang maar om half vijf kwam dan toch het verlossende bericht dat Phaedra naar huis mocht. Na twee nachten thuis mag Phaedra zich dinsdag weer melden in Nijmegen voor de eerste A kuur.

Een kleine tegenvaller...

Zoals gemeld in ons vorige bericht voelt Phaedra zich bij deze MTX kuur behoorlijk goed, al werden we gisteren geconfronteerd met een kleine tegenvaller. Bij de MTX kuren die op dinsdag starten wordt op donderdagmiddag bloed afgenomen ter bepaling van de MTX spiegel. Deze spiegel geeft aan in welke mate de MTX inmiddels is afgebroken en moet dan ook onder een bepaald niveau liggen om ontslagen te worden. Omdat bij de bepaling van gisteren de spiegel nog te hoog was konden we vanochtend nog niet naar huis gaan en moest de spiegel vanmiddag opnieuw bepaald worden. Helaas bleek de waarde opnieuw te hoog te zijn en daarom moet morgenmiddag om een uur of drie weer bloed worden afgenomen. Elke volgende dag wordt de drempelwaarde waaraan de spiegel moet voldoen overigens verlaagd en gelden er dus steeds strengere eisen. Daarom is het bepaald niet vanzelfsprekend dat de waarde morgen voldoende zal zijn voor ontslag.
Ondanks de teleurstelling hierover gaat het met Phaedra nog steeds heel redelijk. Zelfstandig eten en drinken zonder sonde gaat nog steeds naar tevredenheid, ook al is het allemaal behoorlijk wennen voor haar. Gisteren heeft ze met haar vriendinnetje Mila en de mensen van Radboud kinder TV plannen gemaakt voor weer een nieuw filmpje en verder brengt ze haar tijd door met knutselen, spelletjes doen en TV kijken. Af en toe maakt ze lopend met krukken en vergezeld door haar infuuspaal een rondje over de afdeling. Gewoon omdat ze een beetje nieuwsgierig is! 

Chemokuur 12

Ondanks haar verblijf in het ziekenhuis van Sittard afgelopen weekend, is Phaedra gisteren volgens plan opgenomen voor haar twaalfde chemokuur. Na het lichamelijk onderzoek dat voorafgaand aan elke kuur wordt gedaan zag men geen aanleiding om niet te starten.
Op maandagmiddag is overigens het slangetje van de sondevoeding eruit gekomen toen Phaedra bij het vervangen van de neuspleister begon te kokhalzen en vervolgens moest overgeven. Omdat het sowieso de bedoeling was de sondevoeding af te bouwen hebben we maar meteen besloten de sonde voorlopig niet terug te laten plaatsen. Phaedra vond het zelf ook wel tijd worden om het eten weer op te pakken. We zullen even moeten afwachten in hoeverre dit nu al gaat lukken, maar voorlopig zijn we dik tevreden!
Gistermiddag was er op het plein een leuke musicalvoorstelling door kinderen van de stichting Sprankel. Zij verzorgden een grappige muzikale show die de naam van hun groep eer aan deed. Aan het begin van de avond was de MTX al volledig ingelopen en dat ging opnieuw zonder noemenswaardige problemen.
Ook vandaag voelde Phaedra zich goed en heeft ze verschillende dingen gedaan om de sleur te doorbreken. Het begon vanochtend met het bakken van cupcakes, waarvan we inmiddels hebben kunnen vaststellen dat ze prima gelukt zijn.

Het mixen van het beslag vereiste opperste concentratie

Daarna heeft ze bij Radboud kinder TV een filmpje opgenomen, waarvan we nog niet weten wat het geworden is. Ze ging het namelijk helemaal zelf doen met de medewerkers van kinder TV. Iets met een kabouter en haar knuffel Nijltje, maar voor de rest is het voor ons ook nog een verrassing. Aan het begin van de middag heeft ze verder een hartecho gehad die geen bijzonderheden aan het licht bracht. Voor zover wij nu weten is haar hartfunctie als gevolg van de chemokuren nog niet aangetast en dat is natuurlijk goed nieuws. Verder heeft ze wat geknutseld en TV gekeken en heeft ze zelfs kans gezien zich even te vervelen.

Dr. Starmans

De MTX kuur die vorige week dinsdag (10 februari) startte is zonder problemen verlopen. Pas op vrijdagochtend, toen Phaedra op het punt stond ontslagen te worden, bleek ze plotseling weer verhoging te hebben. Iets dat sinds 12 januari telkens de kop opsteekt en waar nog steeds geen bevredigende verklaring voor is gevonden. Na overleg met de artsen werd besloten Phaedra toch naar huis te laten gaan. Thuis hebben we de temperatuur nauwlettend in de gaten gehouden en behalve één uitschieter van 39,1 °C, bleef de temperatuur op vrijdag steeds onder de 38 °C. Op zaterdagochtend noteerden we bij twee metingen 39,4 °C en 40,5 °C, en dat betekende dat Phaedra na één nachtje thuis alweer haar intrek kon nemen in het Orbis Medisch Centrum in Sittard. Eenmaal daar bleek er afgezien van de koorts overigens niet zoveel aan de hand te zijn. De bloedwaarden waren in orde en Phaedra voelde zich niet echt ziek. Om een mogelijke bacteriële oorzaak voor de koorts op te sporen is er twee keer bloed afgenomen voor een kweek, maar dat heeft tot nu toe niets opgeleverd.
Omdat ze zich goed voelde en het verder erg rustig was op de kinderafdeling mocht Phaedra zich gisteren in het kader van carnaval verkleden als arts. Een taak die ze op de van haar bekende wijze zeer serieus nam. Eén van de jonge artsen op de afdeling was voor de gelegenheid een patiënt bij wie dr. Starmans de diagnose "verhoogde bloeddruk" stelde. Ze had er ontzettend veel lol in en het bleek een effectief middel tegen de verveling die alweer de kop opstak.

Dr. Starmans maakt een notitie over een patiënt

Vandaag werd Phaedra rond het middaguur ontslagen omdat ze sinds gisterochtend koortsvrij was en haar situatie verder niet veranderd was. Morgen staat kuur 12 in Nijmegen op het programma. Tijdens deze opname zal haar hartfunctie nogmaals gecontroleerd worden en wordt er ook een foto van haar linkerbeentje gemaakt.

Chemokuur 11

Het is even stil geweest op het blog maar in de tussentijd is er van alles gebeurd. Op de eerste plaats bleek Phaedra tijdens haar verblijf in het ziekenhuis van Sittard vorige week eindelijk echt te herstellen van haar laatste AP kuur. Op vrijdagavond (6 februari) mocht ze dan ook weer naar huis. Ook thuis bleek ze weer behoorlijk actief en energiek te zijn. Het was heerlijk om dat weer eens te zien.

Ze voelde zich zelfs zo goed dat ze op maandag weer naar school wilde gaan en ook dat was alweer een tijdje geleden. Op maandagmiddag stond haar een daverende verrassing te wachten. Eén van de dingen die ze in deze lange periode van ziekte erg mist is naar de bioscoop gaan. In verband met haar structureel verlaagde weerstand moet ze proberen alle drukke plaatsen zoveel mogelijk te vermijden en alleen voor school wordt een uitzondering gemaakt. Om desondanks toch een bioscoopbezoek mogelijk te maken heeft één van de ouders van een vriendinnetje contact opgenomen met Foroxity en geregeld dat Phaedra buiten de reguliere openingstijden met een klein gezelschap naar de film Wiplala kon gaan. En dus zat Phaedra afgelopen maandag met drie vriendinnetjes in een bioscoop die verder helemaal leeg was. Het werd een onvergetelijke middag en we zijn Sandy en Foroxity hiervoor dan ook ontzettend dankbaar! Zo'n ervaring is echt weer even een lichtpuntje.

Iris, Phaedra, Lotte en Mila in de bioscoop



Een dag later, op dinsdag, stond de start van de volgende kuur alweer op het programma. Omdat haar lotgenootje Nick op diezelfde dag ook zou worden opgenomen voor een kuur hadden zij bedacht dat zij met zijn tweeën op de grote kamer 7 wilden liggen. Bij aankomst op de afdeling werd dit verzoek bij de verpleegkundige neergelegd en het bleek geen probleem om dit in te willigen. Zoals onderstaande foto laat zien is dat een stuk gezelliger dan alleen op een kamer!

 

 

Hoewel je het door al die gebeurtenissen bijna zou vergeten moet er natuurlijk ook gewoon gekuurd worden. De medicatie is gisteravond ingelopen en zoals gebruikelijk voelde Phaedra zich daarna even iets minder en heeft ze ook een keer overgegeven. Het naspoelen duurt nog tot vrijdag en als de medicatie dan voldoende is afgebouwd mag ze weer naar huis. Vandaag voelde ze zich overigens alweer een stuk beter en vanmiddag heeft ze in een live show op het plein (net buiten de afdeling) vertelt over haar grote bioscoop avontuur van maandag. Alweer een bijzondere dag dus!