Een verhelderend gesprek

Voorafgaand aan haar allerlaatste chemokuur werd Phaedra zoals altijd onderzocht door Christel, de kinderoncologisch verpleegkundig specialiste die vanaf de start van dit traject als case manager bij Phaedra betrokken is. Omdat het einde van de behandeling nadert hebben we aansluitend een verhelderend gesprek gevoerd over het vervolgtraject. In ons bericht van gisteren probeerden wij de euforie die wij zelf voelen bij het einde van de behandeling enigszins in perspectief te plaatsen en te relativeren omdat wij tegelijkertijd ook beseffen dat we er nog lang niet zijn. Christel deed daar nog een schepje bovenop door nogmaals te benadrukken dat Phaedra een hoge dosis chemo te verwerken heeft gekregen en dat het wel een jaar kan duren voordat ze daarvan hersteld is. De toxiciteit van de chemo kan daarnaast langdurige problemen met gehoor, vruchtbaarheid en hart-, nier-, en leverfunctie veroorzaken. Een bevestiging van wat we al wisten maar toch ook een beetje confronterend.
Ons bericht van gisteren moet overigens nog even gecorrigeerd worden. De duur van de reguliere nazorg bedraagt vijf jaar vanaf einde behandeling en dus niet vanaf start behandeling. Die nazorg eindigt dus medio mei 2020. Tot dat moment is de prognose zoals bekend niet heel gunstig. Laten we het erop houden dat het glas wat dat betreft half vol is. Daar staat tegenover dat de kans op uitzaaiingen na die vijf jaar minimaal is. Gedurende de eerste twee jaar na behandeling wordt Phaedra elke zes weken onderzocht. Dat gebeurt afwisselend in Sittard en in Nijmegen. De controle in Sittard bestaat uit een longfoto (omdat uitzaaiingen van bottumoren zich als eerste in de longen manifesteren) en een algemeen onderzoek door de kinderarts. De controle in Nijmegen is wat uitgebreider waarbij er ook aandacht is voor haar been, voor de eerder beschreven lange termijn effecten, en voor eventuele psychische klachten die zich op termijn zouden kunnen voordoen. In het derde jaar na behandeling vervalt het onderzoek in Sittard en wordt ze dus elke drie maanden in Nijmegen onderzocht. In het vierde jaar wordt ze nog elke vier maanden onderzocht en in het vijfde jaar elke zes maanden.
Als ze na vijf jaar als overlevende van kinderkanker mag worden bestempeld, wordt ze doorverwezen naar de LATER polikliniek van het Radboud UMC. Zoals de naam al doet vermoeden houdt men zich hier bezig met de late effecten van kinderkanker (hart, nieren, lever gehoor en vruchtbaarheid). Phaedra zal aanvankelijk jaarlijks een bezoek brengen aan deze poli. Afhankelijk van de ontwikkelingen zal die frequentie na haar puberteit afnemen. Er is dus nog een lange weg te gaan, maar het traject dat we tot nu toe hebben afgelegd stemt ons hoopvol en optimistisch.