Een daverende verrassing (en de eerste reguliere controle)

Vorige week vrijdag (12 juni) werden wij om 11.45 op OBS de Wissel verwacht om met directeur John en juf Cindy in gesprek te gaan over het volgende schooljaar. Enigszins verbaasd constateerden wij dat leerlingen van alle klassen zich in de hal verzamelden toen wij aankwamen, maar dit wekte eigenlijk nog geen achterdocht. Pas toen het gesprek van start ging bleek dat wij met een list naar de Wissel waren gelokt en dat men een verrassing voor ons in petto had. Om die verrassing in ontvangst te nemen moesten wij naar beneden naar het podium in de hal, waar één van de ouders van een klasgenoot van Phaedra klaar stond om ons toe te spreken. Tijdens haar toespraak onthulde zij een geheime operatie van enorme omvang, waarvan wij echt totaal niets gemerkt hebben. Na de succesvolle actie "Doe mee voor Phae", waarbij een bedrag van €1200,- voor de kanjerketting van VOKK bij elkaar is gebracht, startte een aantal ouders met een nieuwe actie. Dit keer werd ervoor gekozen om worstenbroodjes te bakken en te verkopen onder alle kinderen van OBS de Wissel en hun ouders. De opbrengst van deze actie was bedoeld voor ons gezin, om een keer iets leuks te doen. Sprakeloos en met stijgende verbazing hoorden wij het verhaal aan. Wij hebben ons gedurende het hele traject erg gesteund gevoeld door onze directe omgeving, maar ook door mensen die iets verder van ons af staan. Weten dat er wordt meegeleefd helpt enorm! Maar dat mensen hun betrokkenheid (en wellicht ook hun machteloosheid in een situatie als deze) gebruiken om een actie als deze te organiseren overtreft werkelijk alles. Terwijl wij daar stonden werden wij erg geraakt en ontroerd door de gedachte dat er mensen zijn die dit voor ons wilden doen. Ondanks alle emotie lukte het nog net om een kort dankwoord te richten aan iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan deze actie. Een moment om echt nooit meer te vergeten! Onderstaande foto's geven een indruk van de omvang van de operatie, die bij de plaatselijk Jumbo mocht worden uitgevoerd.

 

 

 

 

Het in een eerder bericht genoemde zomerkamp voor kinderoncologische patiëntjes "ziezozomerzooi" duurde voor Phaedra maar 3 dagen. We hebben haar vorige week zaterdag gebracht en maandagavond weer opgehaald. Overdag had ze ontzettend veel plezier met haar lotgenootjes, maar de nachten verliepen zo moeizaam dat men het na twee nachten beter vond dat Phaedra het kamp vroegtijdig zou verlaten. Op maandag is ze wel nog met een groep van 32 kinderen en 16 begeleiders naar de Efteling geweest en dat was natuurlijk een geweldige ervaring.

Vandaag stond de eerste reguliere follow-up controle op het programma. De dag begon met een bezoek aan orthopedisch chirurg dr. Schreuder, die de operaties aan Phaedra's been heeft uitgevoerd. Vervolgens werden er röntgenfoto's van haar been en longen gemaakt. Daarna bezochten we kinderoncologisch verpleegkundig specialiste Christel van Riel, waarbij onder andere bloed werd afgenomen voor de bepaling van een bloedbeeld. Hierna volgde nog een gehoortest en een bezoek aan de KNO-arts en tenslotte een hartecho. Het goede nieuws na een lange dag van onderzoeken is dat de foto's van been en longen geen bijzonderheden vertoonden. Verder is het bloedbeeld zo goed als volledig hersteld, al moeten we nog even wachten op de resultaten van nier- en leverfunctie. De KNO-arts had minder goed nieuws. Haar gehoor is bij tonen hoger dan 4 kHz behoorlijk verminderd, een gevolg van de hoge dosis chemo die ze toegediend heeft gekregen. De verwachting is dat ze daar in de praktijk weinig last van zal hebben. Ook de uitslag van hartecho bleek wat minder dan gehoopt en verwacht. Het onderzoek wees uit dat de knijpfunctie van het hart aanzienlijk verslechterd is. Zodanig zelfs dat er een kindercardioloog bij werd gehaald die ons vertelde dat dit op korte termijn nader onderzocht moet worden en naar alle waarschijnlijkheid met medicatie behandeld zal worden. Een fikse tegenvaller, maar anderzijds zijn we erg opgelucht dat het vanuit oncologisch perspectief allemaal in orde is.