06 juni 2015

Na de behandeling

Het einde van Phaedra's behandeling ligt inmiddels zo'n drie weken achter ons. Phaedra heeft in ruim 8 maanden tijd 118 nachten in het ziekenhuis doorgebracht, bijna de helft van de tijd dus. Het blijkt niet eenvoudig om nu weer over te gaan tot de orde van de dag en het "normale" leven weer op te pakken. Vooral omdat "normaal" voor altijd anders is dan voorheen. Dat besef dringt pas echt door nu we niet meer in dat ritme van regelmatige ziekenhuisbezoeken zitten.
Met Phaedra gaat het verder wel goed. Ze maakt een inhaalslag m.b.t. school en het afspreken met vriendinnetjes. Ruim een week geleden kreeg ze plotseling wel wat last van het litteken van haar stomp. Aanvankelijk was er sprake van een lichte ontsteking die binnen enkele dagen zodanig verergerde dat we vorige week zaterdag (31-5) even contact hebben opgenomen met de kinderafdeling van het Orbis in Sittard. Vervolgens heeft Phaedra daar de hele middag doorgebracht, waarbij verschillende artsen haar bekeken hebben en er tot driemaal toe contact was met Nijmegen. Uiteindelijk kon ze om 18.30 met twee flessen antibioticum naar huis. Voor de zekerheid moesten we afgelopen maandag naar Nijmegen om het ook daar even te laten zien. Gelukkig viel het allemaal erg mee en bleek er sprake van een oppervlakkige huidinfectie, mede veroorzaakt door de lage weerstand. De verwachting is dat haar bloedwaarden, en dus ook haar weerstand, op korte termijn zullen herstellen.
Ondertussen is ook het revalidatietraject bij Adelante Valkenburg gestart. Phaedra gaat er twee keer per week naartoe voor fysiotherapie en de frequentie van de fysiotherapie aan huis is teruggebracht tot één keer per week. Bij Adelante zijn de mogelijkheden uiteraard een stuk ruimer dan thuis. Zo kan ze er elke week een half uurtje zwemmen. Afgelopen dinsdag hadden we een gesprek met de revalidatiearts, de fysiotherapeut en de instrumentmaker die Phaedra's prothese gaat maken. Gezamenlijk hebben we besproken hoe die prothese tot stand gaat komen. Ook dat wordt nog een heel project!
Gisteravond zijn we tenslotte naar Burgers' Zoo geweest voor een speciale avondopenstelling bedoeld voor zieke kinderen en hun families. Hoewel er te weinig tijd was om alles te zien, was het een geslaagde avond. En zo staan er de komende tijd nog meer leuke activiteiten op het programma, te beginnen met een vakantiekamp voor kinderen met kanker dat volgende week zaterdag van start gaat en een week zal duren. De naam, ZieZoZomerZooi, belooft veel!

1 opmerking:

  1. Het zal zeker niet eenvoudig zijn om verder te leven. Maar dat kamp klinkt in elk geval al heel erg goed. Heel veel plezier daar!

    BeantwoordenVerwijderen