Goed nieuws uit Nijmegen!

Veel eerder dan verwacht kwam gisteren het verlossende bericht uit Nijmegen dat er op de MRI scan van afgelopen maandag geen indicaties van uitzaaiingen te zien zijn. Daarmee laten we de vijfde controle achter ons en gaan we met een positief gevoel het nieuwe jaar in. Op 12 januari heeft Phaedra haar volgende afspraak bij de kindercardioloog in het Radboud. Dan wordt bekeken of haar hartfunctie sinds het opstarten van de medicatie in augustus structureel verbeterd is.
Wij wensen iedereen die dit jaar met ons heeft meegeleefd een gezond en voorspoedig 2016! 

Wachten op de uitslag...

Gisteren zijn we in Nijmegen geweest voor het MRI onderzoek van Phaedra's linkerbeentje. Aanleiding voor dit onderzoek waren de röntgenfoto's van 10 december waarop enkele plekjes waren te zien die de artsen nader wilden onderzoeken. Het MRI onderzoek zelf verliep prima. Phaedra is ondertussen wel wat gewend en het aanprikken van het infuus voor toediening van contrastvloeistof was dan ook zo gepiept. Ruim 40 minuten stil liggen in de scanner bleek een iets grotere uitdaging, maar ook dat lukte. Helaas moeten we tot volgende week dinsdag (5 januari) wachten op de uitslag. We betrapten onszelf erop dat we uit de beperkte informatie die we tot nu toe hebben aanwijzingen probeerden te halen over de mogelijke ernst van de situatie. De realiteit is echter dat we er op dit moment niets zinnigs over kunnen zeggen en dus proberen we zo normaal mogelijk door te gaan terwijl we tegelijkertijd ook bezorgd zijn.

De vijfde controle

De controle bij het Radboud in Nijmegen die eigenlijk gisteren (22 december) zou plaatsvinden, is verplaatst naar 10 december omdat Phaedra sinds de herfstvakantie soms wat minder energie heeft en wat minder goed in haar vel zit. Enkele dagen na die controle kregen we te horen dat de longfoto en het bloedbeeld in orde waren. De foto van de stomp werd voor de zekerheid nog even doorgestuurd naar de orthopedisch chirurg. Gisteren kregen we te horen dat op de foto plekjes zijn te zien die nader onderzocht moeten worden en daarom is er voor aanstaande maandag (28 december) een afspraak gemaakt voor een MRI scan. Hoewel er geen concrete aanleiding is om te veronderstellen dat er iets ernstigs aan de hand is, brengt het toch weer de nodige zorgen met zich mee. Speculeren heeft geen zin en dus moeten we gewoon weer even afwachten wat het MRI onderzoek oplevert.
Afgelopen zondag (20 december) hebben we een hele gezellige dag doorgebracht met Phaedra's lotgenootje Nick en zijn familie. Het was voor Phaedra en Nick heel fijn elkaar weer te zien nadat ze in het Radboud heel veel met elkaar zijn opgetrokken. Ze hebben bij één opname zelfs een keer bij elkaar op de kamer gelegen (zie onderstaande foto).

Na einde behandeling hebben ze via Facetime contact gehouden. Ook voor ons was het fijn om ervaringen uit te wisselen met de ouders van Nick. Onwillekeurig gaat het dan toch vaak over het traject dat we hebben doorgemaakt, maar gelukkig waren er ook andere gespreksonderwerpen. Samen hebben we een bezoekje gebracht aan het toeristische maar gezellige Valkenburg en tijdens een ritje in de kabelbaan werd onderstaande foto gemaakt. Wat is er in ruim een half jaar tijd dan veel veranderd!

Uiteraard zullen we het direct op het blog melden als we meer nieuws hebben over het MRI onderzoek.