Controle nr. 6

Gisteren is Phaedra voor de zesde keer na einde behandeling gecontroleerd op eventuele uitzaaiingen. Het was een tussentijdse controle in Sittard waarbij alleen een longfoto wordt gemaakt en er een algemeen onderzoek door de kinderarts wordt gedaan. De longfoto was helemaal schoon en ook de kinderarts was tevreden. Geen bijzonderheden dus. Phaedra voelt zich over het algemeen behoorlijk goed, al lukt het nog niet om een volledige week naar school te gaan. Op dinsdag- en vrijdagmiddag slaat ze school even over en de laatste week voor de vakantie merkten we wel dat de energie weer een beetje op was.
Dinsdag en vrijdag zijn overigens ook de dagen dat ze naar Adelante in Valkenburg gaat voor haar revalidatie. Daarin blijft ze stappen vooruit zetten, maar tegelijkertijd blijft het een moeizaam traject. Er zijn grote aanpassingen aan de prothese gedaan en die leken aanvankelijk heel goed te werken, maar tijdens het dragen kwamen er toch weer wat probleempjes naar voren. Op dit moment is de stand van de voet niet helemaal goed, waardoor Phaedra de prothese eigenlijk niet kan gebruiken. En het dragen en gebruiken van de prothese is juist de enige manier om er goed mee om te leren gaan. Phaedra heeft een tijdje geleden wel ontdekt dat ze kan steppen met haar prothese en dat is volgens de fysiotherapeut ook nog eens een hele goed oefening. Een klassieke win-win situatie dus!

Herstel hartfunctie zet door

Omdat Phaedra sinds het einde van haar behandelingstraject kampt met hartfalen, heeft ze sinds medio augustus medicatie die haar hartfunctie ondersteunt. Bij een controle die eind september heeft plaatsgevonden waren er al tekenen van herstel te zien, maar men hield toen nog een slag om de arm omdat het altijd een momentopname is. Bij een wat uitgebreidere controle vandaag bleek dat het herstel van haar hartfunctie overtuigend heeft doorgezet. Geweldig nieuws! De waardes die men meet liggen nu ongeveer op de ondergrens van de toelaatbare bandbreedte en dat is een enorme verbetering vergeleken met de situatie kort na einde behandeling. De volgende controle vindt over een half jaar plaats en als haar hartfunctie dan nog verder verbeterd is mag ze wellicht stoppen met medicatie. Daarna moeten we wel nog even afwachten of haar hartfunctie ook zonder medicatie op peil blijft.